Tourette-samtökin voru stofnuð haustið 1991. Stofnaðilar voru 40, en nú tæpum 30 árum síðar, eru um 300 félagsmenn í samtökunum. Yfirleitt tilheyrir ein fjölskylda hverjum félagsmanni, sama hvort einn í fjölskyldu er með Tourette eða fleiri. Það voru þau Gréta Sigfúsdóttir, Pétur Lúðvígsson taugalæknir barna og Ragnheiður Friðriksdóttir sem unnu að stofnun samtakanna og var Ragnheiður fyrsti formaður þeirra. Formaður norsku Tourette-samtakanna, Christian Melbye, veitti mikinn stuðning við stofnun íslensku samtakanna. Í kjölfar stofnfundar voru Sigurður Thorlacius sérfræðingur í heila- og taugasjúkdómum og Sif Eiríksdóttir félagsráðgjafi virk í því að fræða almenning um Tourettesjúkdóminn.
Heimilisfang
Hátúni 10
105 Reykjavík
