Aðalstjórnar ÖBÍ

Fundargerð aðalstjórnar ÖBÍ 9. september 2009

Aðalstjórnar ÖBÍ

Fundargerð

Miðvikudaginn 9. september 2009, kom aðalstjórn Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) saman til fundar að Hátúni 10, 9. hæð. Fundur var boðaður kl. 17.00. Fundi stýrði formaður ÖBÍ, Halldór S. Guðbergsson.

Mættir aðalstjórnarfulltrúar:

Ásta B. Björnsdóttir, FSFH
Dagný E. Lárusdóttir, SÍBS
Emil Thóroddsen, Gigtarfélaginu
Grétar P. Geirsson, Sjálfsbjörg
Guðbjörg J. Sigurðardóttir, Blindravinafélaginu
Guðjón Sigurðsson, MND-félaginu
Guðmundur Magnússon, SEM-samtökunum
Halla B. Þorkelsson, Heyrnarhjálp
Halldór S. Guðbergsson, Blindrafélaginu
Hjördís A. Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra
Ingibjörg Sigfúsdóttir, MS-félaginu
Jón Þorkelsson, Stómasamtökunum
Jórunn Sörensen, Félagi nýrnasjúkra
María Th. Jónsdóttir, FAAS
Rakel Róbertsdóttir, Hugarfari
Sigríður Jóhannsdóttir, Samtökum sykursjúkra
Sigrún Gunnarsdóttir, Tourette-samtökunum
Snorri M. Snorrason, Parkinsons-samtökunum

Starfsfólk ÖBÍ:

Anna G. Sigurðardóttir, þjónustufulltrúi
Bára Snæfeld, upplýsingafulltrúi
Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi
Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri
Þórný B. Jakobsdóttir, starfsmaður

1. Formaður setur fund og fulltrúar kynna sig

Halldór S. Guðbergsson, formaður ÖBÍ bauð fundarmenn velkomna og bað þá að kynna sig.

2. Fundargerð síðasta fundar

Fundargerð síðasta fundar samþykkt.

3. Norrænt samstarf um samræmt skráningarkerfi um aðgengi fyrir alla með merkjakerfi FTA

Guðríður Ólafsdóttir hélt framsöguerindi. Fundur var haldinn í Kaupmannahöfn 11. mars 2009 að tilstuðlan danska Öryrkjabandalagsins, Dansk handikapforeningen (DH) um sameinað merkja- og skráningarkerfi fyrir norðurlöndin um aðgengi fyrir fatlaða. Heimasíða danska kerfisins er www.godadgang.dk og er síðan gagnvirk.

Það tók Dani mörg ár að búa til kerfið. Innan DH eru 32 aðildarfélög og komu þau sér saman um sjö merki sem ná yfir alla hópa innan aðildarfélaganna. Merkin lýsa aðgengismöguleikum fyrir:

  1. hjólastólanotendur
  2. göngu-, arma- og handaskerta
  3. blinda og sjónskerta
  4. heyrnarlausa og heyrnarskerta
  5. astma og ofnæmi
  6. þroskahamlaða/þroskaskerta
  7. lesörðugleika

Einnig fólst mikil vinna í því að koma sér saman um hvað ætti að skrá í skráningarkerfið.
Félagið Foreningen Tilgængelighed for Alle (FTA) var stofnað 2003 af DH, Visit Danmark og HORESTA. Megintilgangur félagsins er að veita upplýsingar og stuðla að bættu aðgengi að byggingum og útisvæðum ætluðum almenningi. Því er ekki ætlað að skila hagnaði og er ópólitískt.

Fyrirtæki sem óska eftir úttekt greiða fyrir að vera hluti af kerfinu. Nákvæm úttekt fer fram á öllum stöðum í byggingunni, sem ætluð eru almenningi, ásamt aðstæðum utandyra. Úttektinni fylgir nákvæm skýrsla um stöðu aðgengismála hjá fyrirtækinu, hvaða kröfur eru ekki uppfylltar, leiðbeiningar og kostnaðarmat á lagfæringum eða breytingum. Stofnkostnaður kerfisins yrði um 250.000 dkr. Árlegt leyfisgjald er greitt fyrir hýsingu og þróun á kerfinu. Aðlaga þarf kerfið íslenskum reglugerðum. Norðurlönd hafa sótt um styrk til verkefnisins til Norrænu ráðherranefndarinnar og mun hann deilast á þjóðirnar.

Fulltrúar ÖBÍ áttu fund með fulltrúum í Ferðamálaráði og Samtökum ferðaþjónustunn-ar, sem hvöttu til umræðu innan ÖBÍ áður en farið yrði í samningaviðræður um kostnað og umsjónaraðila kerfisins. Allir aðilar voru mjög jákvæðir fyrir því að taka upp merkjakerfið.

Guðmundur Magnússon las upp bókun framkvæmdastjórnar um skráningarkerfið.

Bókun á aðalstjórnarfundi ÖBÍ 9. september 2009.

Aðalstjórnarfundur Öryrkjabandalags Íslands, haldinn 9. september 2009 í Hátúni 10, telur að vert sé að taka upp merkjakerfi FTA í www.godadgang.dk. Merkjakerfið lýsir aðgengi fyrir alla mun betur og nánar en hið alþjóðlega hjólastólamerki, sem verður að sjálfsögðu áfram í notkun. Framkvæmdastjórn er falið að vinna að framgangi málsins.

Opnað var fyrir umræðu og fyrirspurnir.

Umræða var um að kerfið hlyti að verða til bóta og var almennur stuðningur við það. Spurningin er bara hver eigi að sjá um framkvæmdina og kostnaðinn við að koma kerfinu á laggirnar hér á landi? Nefnt var að kerfið gæti orðið byrði fyrir ÖBÍ frekar en kostur vegna kostnaðar við það. Sett var spurningamerki varðandi merkin, hvort þau næðu til allra hópa innan ÖBÍ og hvort breyta mætti einhverju þeirra? Spurt var hvort SJÁ gæti tengst verkefninu og eins hvort kerfið væri samnorrænt?

Guðjón Sigurðsson, MND félaginu lagði fram breytingatillögu á bókun Guðmundar og las upp bókunina.
Aðalstjórn lýsir yfir stuðningi við verkefnið sem byggir á hugmynd DH um samnorrænt merkja- og skráningarkerfi um aðgengi. Aðalstjórn óskar eftir að framkvæmdastjóri leiti eftir samvinnu við þau hagsmunafélög og aðra sem greiða munu kostnaðinn við kerfið. Framkvæmdastjóri gefi skýrslu um gang viðræðna á næsta aðalstjórnarfundi og málið verði þá til afgreiðslu.

Guðríður sagði að verið væri að vinna að þessu kerfi á hinum Norðurlöndunum. Danir hafa eytt miklum fjármunum í að byggja upp kerfið og munu önnur lönd ekki þurfa að greiða þann kostnað. Ógnunin er helst ef t.d. ESB muni búa til önnur merki.

Innan Öryrkjabandalagsins í Danmörku eru 32 félög og tók mjög langan tíma að komast að samkomulagi um þetta kerfi. Kerfið er mjög nákvæmt og mun auka á þjónustu fyrir þá sem á þurfa að halda en er ekki bara kostnaður.

Formaður velti því upp hvernig staðan væri á Íslandi núna. Hversu gott aðgengi væri fyrir hina ýmsu hópa og spurði hvernig ætti að vinna vel að merkingum um aðgengi hér á landi ef þetta kerfi verði ekki tekið upp?

Umræða var um að mikil þörf væri fyrir kerfi um aðgengi og að ekki mætti slá það alveg út af borðinu.
Halla B. Þorkelsson, Heyrnarhjálp vildi að málinu yrði vísað til frekari vinnslu hjá framkvæmdastjórn. Einnig sagði hún frá því að sér hefði verið neitað um rittúlka-þjónustu við útför föður síns en táknmálstúlkur hefði fengist greiddur fyrir gesti.

Þórný Björk Jakobsdóttir las upp bókanirnar. Guðjón dró sína bókun til baka. Bókun framkvæmdastjórnar samþykkt samhljóða.

Formaður sagði að það væri mjög sorglegt að ekki sé hægt að fá þjónustu vegna einnar fötlunar þegar hægt er að fá þjónustu vegna annarrar.

4. Virkara velferðarkerfi, sjálfstætt líf utan stofnana. Guðjón Sigurðsson hélt framsöguerindi.

Formaður skýrði frá því að Í kringum 20. júlí sl. var verkefnið um Virkara velferðarkerfi og sjálfstætt líf utan stofnana kynnt á fundi með Geðhjálp, MND og Sjálfsbjörg. Formaður sat fundinn fyrir hönd ÖBÍ.
Á Íslandi er notendastýrð persónuleg þjónusta af mjög skornum skammti. Á fundi með formanni fjárlaganefndar var rætt um að ÖBÍ þyrfti að búa til og leggja fram fullmótaðar hugmyndir og tillögur að úrbótum á ýmsum málum sem síðan væri hægt að ræða á Alþingi. Verkefnið er einmitt þannig að hægt er að leggja það fram nánast fullmótað til umræðu hjá stjórnvöldum og ákvarðanatöku.

Guðjón Sigurðsson, MND félaginu kynnti verkefnið. Í stýrihóp verkefnisins sitja ásamt Guðjóni, Sigursteinn Másson, Geðhjálp, Evald Krog, Sigrún Björk Jakobsdóttir og Guðmundur Magnússon, SEM og varaformaður ÖBÍ.

Upphaf verkefnisins má rekja til fyrstu heimsóknar Evald Krog í nóvember 2005. Mikill kraftur hefur verið í verkefninu undanfarna mánuði og hefur hópurinn fundað hér heima og í Danmörku. Búið er að leigja húsnæði fyrir Evald, útvega og greiða fyrir bílaleigubíla. Greitt verður fyrir flutning á bíl Evalds og matur fyrir aðstoðarfólk hans. Oddur Ástráðsson hefur verið ráðinn sem starfsmaður verkefnisins. Deloitte mun sjá um fjármál þess og Vigdís Finnbogadóttir verður verndari. Ef fjármagn verður eftir við lok verkefnisins verður það flutt til þeirra verkefna sem notið geta góðs af.

Formaður sagði að bréf hafi borist frá Félags- og tryggingamálanefnd Alþingis sem lýsir yfir ánægju sinni með verkefnið. Hann vill að stjórnvöld aðstoði við verkefnið með upplýsingagjöf o.fl. Verkefnið var rætt innan framkvæmdastjórnar í síðustu viku og var aðalstjórn falið að ræða málið.  Formaður lagði til að ÖBÍ lýsi yfir stuðningi við verkefnið og að bandalagið styrki það um kr. 3 milljónir.

Fundarmenn lýstu yfir undrun sinni á því að verkefnið hefði ekki verið kynnt fyrr miðað við hversu langt á veg það væri komið. Menn voru sammála um að nú væri lag að koma á notendastýrðri þjónustu en sakna þess að nýstofnuð Samtök um sjálfstætt líf (SSL) komi ekki að verkefninu. Skilgreina þarf verkefnið betur, framkvæmd og kostnað. Spurt var af hverju erlendur aðili hefði verið fenginn til að vinna að verkefninu, því það eykur kostnaðinn?

Guðjón svaraði því til að Evald hefði komið til landsins sjö sinnum og væri orðinn þekktur innan stjórnkerfisins. Hann tekur engin laun fyrir þessa vinnu og aðstoðar-menn hans ekki heldur. Hann er lýsandi dæmi um hvað mikið fatlaður einstaklingur getur gert ef viðkomandi fær viðeigandi aðstoð. Því miður er það svo að frekar er hlustað á erlenda aðila en innlenda. Haft var samband við formann SSL sem taldi sig ekki geta tekið þátt í verkefninu en að samtökin muni koma að því á einhvern hátt.

Í umræðu kom fram að ef það flýti fyrir því að þjónustunni verði komið á hér á landi þá megi líta fram hjá kostnaði við að fá erlendan ráðgjafa hingað, því notendastýrð þjónusta mun auka lífsgæði fólks.
Tillaga formanns var borin upp um þátttöku ÖBÍ í verkefninu. Samþykkt samhljóða.

5. Viðmiðunarreglur um úthlutun á styrkjum bandalagsins til aðildarfélaganna.

Jórunn Sörensen ræddi reglur varðandi úthlutun styrkja. Hún sagði að styrkur sá sem Nýrnafélagið fékk frá ÖBÍ fyrr á þessu ári hefði verið rýr. Félagið hefur eflst heilmikið á síðustu tveimur árum en samt er styrkupphæðin nánast sú sama og var áður. Árið 2008 sótti félagið um styrk eftir að umsóknarfrestur var liðinn og fékk hann, sem hún er þakklát fyrir því styrkur ÖBÍ er lífsnauðsynlegur fyrir félagið. Jórunn sagði að ekki væri unnið minna starf hjá Félagi nýrnasjúkra en annarra félaga sem eru í Þjónustusetri líknarfélaga.

Úthlutunarreglur þurfa að vera skýrari, í raun vantar viðmiðunarreglur. Úthlutun er í höndum framkvæmdastjórnar og fer þannig fram að hver framkvæmdastjórnaraðili skoðar þær umsóknir sem berast og leggur til ákveðna upphæð til hvers félags, þó ekki til eigin félags. Síðan er fundið út meðaltal sem greitt er út.

Formaður sagðist hafa velt þessu mikið fyrir sér, bæði sem aðalstjórnarfulltúi og sem formaður ÖBÍ. Nauðsynlegt er að ræða styrkúthlutanir reglulega. Ólík aðkoma er hjá aðildarfélögunum að útfyllingu á styrkumsóknum.

Guðmundur Magnússon lagði fram og las eftirfarandi bókun:

Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn í Hátúni 10, 9. hæð, miðvikudaginn 9. sept. 2009 samþykkir: Aðalstjórn leggur til að 5 manna hópi verði falið að yfirfara, endurskoða og gera tillögur að viðmiðunarreglum um úthlutun á styrkjum ÖBÍ til aðildarfélaganna.

Í hópnum verði: Jórunn Sörensen, Félagi nýrnasjúkra, Ingibjörg Karlsdóttir, ADHD samtökunum, Ingi Hans Ágústsson, HIV-Ísland, Dagný Erna Lárusdóttir, SÍBS og Jón Þorkelsson, Stómasamtökum Íslands.
Jórunni Sörensen var falið að kalla hópinn saman. Samþykkt samhljóða.

Formaður óskaði eftir því að hópurinn skilaði tillögum sínum á aðalstjórnarfundi í desember n.k.
Guðjón Sigurðsson, MND félagi kom þeirri hugmynd á framfæri að 5 milljónir væru teknar til hliðar árlega. Nöfn allra félaga yrðu sett í pott og eitt félag dregið úr sem fengi þessar 5 milljónir til viðbótar ÖBÍ styrknum. Árið eftir yrði það félag ekki með í pottinum. Svona gengi þetta þar til öll félögin 32 hefðu fengið aukafjárveitinguna, þá væri byrjað upp á nýtt.

6. Næsti aðalstjórnarfundur

Næsti aðalstjórnarfundur verður 7. október n.k.

7. Önnur mál

a) Lífeyrisskuldbindingar aðildarfélaga.

Dagný E. Lárusdóttir, SÍBS lagði fram bréf þar sem þess er farið á leit við ÖBÍ að umfang lífeyrisskuldbindinga hjá aðildarfélögunum verði kannað.

Formaður sagði að Almannaheillasamtökin væru m.a. að vinna í þessum málum. Mjög misjafnt er hvernig þetta snertir aðildarfélög ÖBÍ.

Samþykkt var að vísa erindinu til framkvæmdastjórnar og skrifstofu sem munu kalla eftir upplýsingum frá félögunum.

b) Fundur með talsmönnum frumlyfjaframleiðenda.

Formaður skýrði frá því að talsmenn frumlyfjaframleiðenda báðu um fund og var hann haldinn fyrr um daginn með formanni og varaformanni. Þar lýstu þeir áhyggjum yfir því að apótekum sé skylt að benda á samheitalyf. Með því sé verið að ganga gegn sérþekkingu lækna og sú hætta eykst að fólk fái ekki þau lyf sem það þarf á að halda. Þeir nefndu að sífellt sé verið að tala um að lækka lyfjakostnað en hann sé eingöngu 7% af útgjöldum í heilbrigðiskerfinu. Formaður spurði hvort aðildarfélögin hefðu orðið vör við að fólk fengi ekki þau lyf sem það þurfti á að halda? Lítið var um svör en fólk vissi af vandanum.

c) Túlkun.

Guðjón Sigurðsson, MND félaginu sagði það algjört hneyksli að fólk fái ekki þá túlkaþjónustu sem það þarf á að halda, eins og Halla benti á. Hann vill að ÖBÍ fjalli um þetta mál og gagnrýni skort á þessari þjónustu harkalega. Formaður sagði að málið ætti að fara til umboðsmanns Alþingis en Heyrnarhjálp væri að skoða það.

d) Húsnæðismál skrifstofu ÖBÍ og húsnæðisnefnd v/félagslegs húsnæðis.

Jórunn Sörensen, Félagi nýrnasjúkra spurði hvernig húsnæðismál skrifstofu ÖBÍ stæðu og hvort búið væri að skipa nefnd varðandi málefni Brynju hússjóðs?

Formaður sagði að verið væri að kanna aðgengismál á Suðurlandsbraut og á meðan væri það í biðstöðu. Ekki er búið að skipa nefndina en málið er í vinnslu.

Emil Thóroddsen upplýsti að lokið sé stækkun á íbúðum í Hátúni 10. Hússjóðurinn hefur keypt húsnæði Múlalundar af SÍBS. Einn íbúi er eftir í Fannborg og verið er að vinna að lausn fyrir hann. Búið er að taka tilboði á úttekt á lóðinni við Hátún 10.

Fundi slitið kl. 19.25.

Fundarritari; Anna G. Sigurðardóttir.

 




Flýtival