Að verða foreldri, væntingar, meðganga, fæðing hjá foreldrum með fötlun

fundargerð frá málþingi ÖBÍ sem haldið var 1. nóvember 2008

Að verða foreldri, væntingar, meðganga, fæðing hjá foreldrum með fötlun.

Málþingið var haldið á vegum Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) laugardaginn
1. nóvember að Hátúni 10, 9. hæð (vesturturni).

Umfjöllun málþingsins eru hugrenningar fólks með fötlun til barneigna og fjölskyldumyndunar.
Halldór Sævar Guðbergsson, formaður ÖBÍ, setti málþingið, sagði hann frá hugmyndinni að málþinginu og gladdist yfir hvað fólk kæmi úr ólíkum áttum á þetta málþing. Hann bað fólk um að kynna sig og segja deili á sér.

Hver fjölskylda skiptir máli, foreldrar með fötlun.

Eva Þórdís Ebenezersdóttir sagði frá ráðstefnu sem hún sótti til London í sumar. Þrjú félög stóðu að ráðstefnunni sem stóð í einn dag. Þau halda úti heimasíðum og gefa út mjög flotta diska um undirbúning fæðingar og allt sem að henni lítur. Fyrir hádegi sögðu ljósmæður frá sínu starfi og eftir hádegi var talað um félagslega aðstoð við seinfæra foreldra. Þá komu konur sem hafa átt börn og sögðu sínar reynslusögur. Þessar konur fara um allt, sitja í pallborðum, fá fyrirfram skipulagðar spurningar og ræða um það hvernig er að eiga fatlað barn og stöðu sína í dag. Þetta er gert til að skapa umræðu og eyða fordómum.

Þungamiðjan í umfjölluninni var meðgönguáætlun sem verið er að innleiða smátt og smátt. Tilgangurinn er að auka samskipti foreldra með fötlun og sérfræðiaðila. Meðgönguáætlun felur í sér að snemma á meðgöngu sest skjólstæðingur niður með ljósmóður og farið er yfir fötlunina og allt sem þarf í tengslum við hennar meðgöngu. Eftir það er talað um fötlunina á þeim forsendum sem viðkomandi skjólstæðingur vill. Nokkrar dæmisögur voru sagðar af reynslu kvenna með fötlun.

Vefslóðir með áhugaverðum upplýsingum sem Eva fékk á ráðstefnunni.

www.dppi.org.uk  (DPPi samtök fyrir foreldra með fötlun)
www.motherhood.org.uk  (umræðugrundvöllur fyrir foreldra með fötlun, fræðimenn og annað áhugafólk um málaflokkinn)
www.disabledparentsnetwork.org.uk  (áþekk samtök DPPi sem veita foreldrum með fötlun stuðning og ráðgjöf)

Þjónusta mæðraverndar og fæðingardeildar við verðandi foreldra með fötlun á Íslandi.

Guðrún G. Eggertsdóttir, ljósmóðir fæðingardeild LSH og Jóna D. Kristinsdóttir, ljósmóðir mæðravernd
sögðu frá meðgögnuvernd. Hér á landi eru þær ekki komnar jafn langt varðandi meðgönguvernd og fæðingu og erlendis. Meðgönguvernd er ekki með sérstaka áætlun fyrir fatlaða einstaklinga. Hafa sinnt blindum, heyrnarlausum, konum með spastíska lömun, taugasjúkdóm, geðfötlun og seinfærum foreldrum. Hverjum einstaklingi er mætt þar sem hann er staddur, hver og einn er einstakur.

Mæðravernd er einstaklingsbundin og skipulögð þannig. Ef áhætta er til staðar er pantaður tími í frekari skoðun. Áhættumeðgöngu sinna fæðingarlæknar og ljósmæður. Meðgangan er í forgrunni, en ekki veikindi eða fötlun. Undirstrikuðu Guðrún og Jóna að meðganga hjá konum með fötlun er ekki afbrigðileg og ekki eru meiri líkur á að fá meðgöngukvilla eins og sykursýki eða meðgöngueitrun. Konur með fötlun þekkja oft betur líkama sinn og eru meðvitaðri um breytingar á honum.

Alls konar stuðningstæki eru til við fæðingar, fer eftir hreyfanleika líkama og fleira hvað hægt er að nota. Tengslanet er einnig í kringum fólk með alvarlegar fatlanir.

Góður stuðningur gerir gæfumuninn.

Hanna Björg Sigurjónsdóttir, lektor í fötlunarfræði í HÍ, skrifaði doktorsritgerð um seinfæra foreldra og segir frá rannsókn sinni. Hún varpaði fram spurningunni, Hvernig eiga foreldrar að vera?

 Við erum með fyrirfram gefnar hugmyndir um það. Foreldrar eiga að vera líkamlega hraustir, hafa háar lífslíkur, vera fjárhagslega sjálfstæðir, líta út fyrir að vera „eðlilegir“ og sjá um hag barna sinna.

Niðurstöður Hönnu Bjargar voru meðal annars þær að þegar við erum með vandamálamiðaða nálgun þá undirstrikar það valdaleysi foreldranna. Ekkert foreldri þarf 24 tíma stuðning á sólarhring. Flestar fjölskyldur þurfa stuðning tvisvar í viku. Í góðum stuðningi var allt gert til að foreldrar héldu virðingu sinni, þó að um barnaverndarmál væri að ræða.

Reynsla og væntingar fólks með fötlun af foreldrahlutverkinu.

Edda Bergmann

Fékk mænuveiki þegar hún var ung og lamaðist upp að hálsi. Hefur alltaf verið mjög virk, stofnaði trimmklúbb, kennir vatnsleikfimi fyrir alls kyns fatlanir og blinda. Varð ófrísk og átti dóttur 1963. Meðgangan gekk vel en aðgengi var slæmt á þeim tímum. Fordómar miklir. Lýsti hún viðbrögðum hjúkrunarfólks við fötlun sinni.

Bergvin Oddsson

Á von á barni eftir 20 vikur. Hefur velt hlutunum fyrir sér og finnst brýnt að nefnd verði mynduð með fagfólki og öðrum. Gerir eins mikið og hann getur til að tengjast barninu, fór inn á netið til að leita sér upplýsinga, fór á fullt af síðum en lítið var að finna þar. Á síðunni pabbar.is voru bara bílamyndir. Fór því að blogga sjálfur og ákvað að skrifa reynslusögu sína. Skrifar mikið um hugrenningar sínar tengdar barninu og hvað þau eru búin að gera og eru að hugsa.

María Hreiðarsdóttir

Sagði það vera mikinn áfanga í réttindabaráttu fólks með fötlun að halda þetta málþing og vonar að eigi eftir að verða eitthvað meira úr þessum degi.

Á lítinn dreng sem er 6 ára. Talsverðir fordómar voru á meðgöngunni. Sumir töldu hana óhæfa móður og vildu að barnið yrði látið í fóstur.

Hún kveið fyrir því að barnið kæmi í heiminn vegna barnaverndaryfirvalda, ætlaði ekki að láta barnið frá sér á fæðingardeildinni en svo hafði hún ekki val þar sem barnið var tekið með keisara og þurfti að vera á fyrirburaganginum í tvær vikur. Einnig vegna þess það þurfti að hafa talsvert fyrir því að lækka blóðþrýstinginn hjá henni. Því hafði hún ekki drenginn hjá sér eins og annars hefði verið og var með talsverðar áhyggjur á meðan. Ekki að ástæðulausu því sömu vikuna og hún kom heim með barnið frétti hún af því að bréf hefði borist til barnaverndaryfirvalda um áhyggjur af barninu vegna þroskafrávika og sjúkdóma foreldranna.

Steinunn Þóra Árnadóttir

Móðir 3 og hálfs árs gamallar stelpu, greindist með MS fyrir 10 árum. Sjúkdómurinn átti ekki að koma í veg fyrir að hún gæti átt börn. Eftir á að hyggja er þetta talsverð einföldun á flóknum veruleika því sjúkdómseinkenni og skerðingar á líkamsstarfssemi og getu ásamt óteljandi þáttum hafa áhrif á hvernig maður er í stakk búinn til að fæða lítinn einstakling í heiminn og sjá fyrir honum. Hún og maðurinn hennar voru vel undirbúin, þau vildu vita hvaða áhrif sjúkdómurinn gæti haft á meðgönguna og öfugt.

Meðgangan var fín, komin sjö til átta mánuði á leið var líkaminn í góðu ástandi. Það var hins vegar líkamlega erfitt eftir fæðingu. Fæðingin gekk vel en nokkrum mánuðum síðar fékk hún slæmt MS kast. Varð gersamlega jafnvægislaus og á tímabili þorði hún ekki að lyfta barninu upp úr vöggunni. En á skömmum tíma með hjálp stórfjölskyldunnar tókst að búa til kerfi svo hún gæti fengið sem mesta hvíld. Félagsþjónustan samþykkti heimaþjónustu tvo tíma á dag.

Hvetur fólk í barnsburðarhugleiðingum að kynna sér snemma hvaða þjónusta er í boði, á maður rétt á aðstoð við heimilishjálp eða annarri hjálp? Eins með hjálpartæki, gott er að skanna sviðið þó maður viti ekki hvaða tæki henti best.

Þrátt fyrir MS kastið á fyrstu mánuðum eftir fæðingu á hún von á sér aftur og er komin 22 vikur á leið.

Hanna Lára Ólafsdóttir

Hanna er heyrnarlaus og á heyrandi mann. Þau nota táknmál og talmál til skiptis í samskiptum. Hafði ekki áhyggjur af því að vera heyrnarlaus og að verða mamma, dóttir hennar er 3 og hálfs árs núna. Á góða fjölskyldu sem styður hana. Var heppin að mágkona föður hennar, Guðný var ljósmóðir. Guðný fylgdist með henni á meðgöngu og tók á móti stelpunni. Fékk góða ljósmóður með góðar munnhreyfingar svo hún gæti lesið af vörum og nýtti sér þar af leiðandi ekki táknmálstúlk í mæðravernd.

Hún var fimm daga á sængurkvennadeild og leið illa, var lítið sagt hvað væri að gerast og hvað væri framundan. Eftir fimm daga útskýrði læknirinn hvað var í gangi og gaf henni tíma hjá hjartalækni því blóðþrýstingurinn var allt of hár. Manni líður illa þegar blóðþrýstingurinn er ekki góður og hún var haldin kvíðaröskun á sængurkvennadeild.

Er þroskaðri í dag og er aftur orðin ófrísk, á að eiga í febrúar. Er rólegri núna en í fyrstu meðgöngu, lærði mikið af henni og allt gengur vel. Guðný ljósmóðir ætlar aftur að hjálpa henni við að finna góða ljósmóður á meðgöngunni. Er meðvitaðri um rétt sinn og ætlar að nýta sér hann, lætur það sama ekki koma fyrir aftur og krefst upplýsinga strax.

Pallborð

Hanna Björg Sigurjónsdóttir, Steinunn Þóra Árnadóttir og Eva Þórdís Ebenezersdóttir

Fyrsta spurninga til þeirra var, Er stuðningur við væntanlega foreldra með fötlun nægur hér á landi?

Spurningar úr sal og öll svör má finna í mun ítarlegri fundargerð um málþingið. Þar eru einnig ítarlegri smantektir á erindum fundarmanna.

Fundargerðin í heild sinni (væntanleg pdf-skjali  kb)