Skip to main content
Frétt

Fundargerð aðalstjórnar ÖBÍ 14. nóvember 2013

By 17. desember 2013No Comments

Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn fimmtudaginn 14. nóvember 2013, kl. 17.00–19.00 í Hátúni 10, 9. hæð, Reykjavík

Mættir aðalstjórnarfulltrúar:

Ellen Calmon, ADHD samtökunum
Karl Þorsteinsson, Ás styrktarfélagi
Halldór Sævar Guðbergsson, Blindrafélaginu
Hrönn Petersen, CCU samtökunum
Sigríður Sigurjónsdóttir, Einhverfusamtökunum
Sigríður Eyjólfsdóttir, FAAS
Klara Geirsdóttir, CP félaginu
Hjördís Anna Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra
Guðmundur S. Johnsen, Félagi lesblindra
Helgi Valtýr Sverrisson, Félagi lifrarsjúkra
Vilhjálmur Þór Þórisson, Félagi nýrnasjúkra
Friðgeir Jóhannesson, Fjólu
Maggý Hrönn Hermannsdóttir, Geðhjálp
Axel Jespersen, Heilaheill
Kolbrún Stefánsdóttir, Heyrnarhjálp
Ingi Hans Ágústsson, HIV-Íslandi
Sigríður Ósk Einarsdóttir, Hugarfari
Brynhildur Arthúrsdóttir, Laufi
Sigríður Fossberg Thorlacius, Málbjörg
Kristján Geir Fenger, Málefl
Jóna Hrafnborg Kristmannsdóttir, ME félaginu
Ægir Lúðvíksson, MND félaginu
Garðar Sverrisson, MS félaginu
Guðbjörn Jónsson, Parkinsonsamtökunum
Ómar Geir Bragason, Samtökum sykursjúkra
Guðmundur Magnússon, SEM samtökunum
Guðmundur Löve, SÍBS
Erna Arngrímsdóttir, SPOEX
Jón Þorkelsson, Stómasamtökunum
Vilmundur Gíslason, Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra
Sigrún Gunnarsdóttir, Tourette samtökunum

Áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingar ÖBÍ

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir

Starfsfólk:

Anna Guðrún Sigurðardóttir
Bára Snæfeld
Þorbera Fjölnisdóttir

1. Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig

Ellen Calmon nýkjörinn formaður ÖBÍ bauð fundarmenn velkomna. Ellen fór yfir dagskrá fundarins og benti á nýjan lið sem eru kynningar aðildarfélaga. Samþykkt var að Erna Arngrímsdóttir og Klara Geirsdóttir yrðu fundarstjórar og tímaverðir. Eftirtaldir aðilar voru samþykktir sem aukafulltrúar sinna félaga þar sem hvorki aðal né varamaður komst. Sigríður Eyjólfsdóttir FAAS, Guðmundur Löve, SÍBS og Jóna Kristmannsdóttir, ME félaginu.

2. Fundargerð frá 19. september 2013 borin upp.

Samþykkt.

3. Skýrsla formanns

Ellen fór í stuttu máli yfir skýrslu sína sem hún hafði áður sent með tölvupósti til fulltrúa.

Hún sótti ásamt Grétari Pétri, gjaldkera ÖBÍ fund hjá Eygló Harðardóttur, félags- og húsnæðisráðherra. Þar voru rædd málefni sem varða atvinnumál fatlaðra.

Stefnt er að öðrum fundi með ráðherra. Unnið verður minnisblað á skrifstofu ÖBÍ um hvernig örorkulífeyrir hefur hækkað á hinum Norðurlöndunum. Ellen sagði áhuga vera á því að bandalagið skrifi lagaákvæði sem inniheldur okkar hugmyndir um hækkanir. Einnig  verða ræddir við ráðherra veikindadagar vegna aðstandenda. Fólk ætti þá rétt á aukafrídögum vegna veikinda annarra en þeirra sjálfra eða barna þeirra.

Ellen sagðist vera búin að ræða ýmis mál hjá framkvæmdastjórn sem hefur haldið tvo fundi síðan aðalfundur var haldinn. Meðal annars hefur verið rætt um ákvæði í reglugerð varðandi leyfi fyrir öryrkja til leigubílaaksturs. ÖBÍ fær öll gögn og þarf að samþykkja vottorð frá lækni sem segir að fötlun einstaklings hamli ekki hæfni viðkomandi til að keyra leigubíl. Framkvæmdastjórn lítur svo á að þetta verkefni ætti ekki að vera í höndum bandalagsins. Þetta er stjórnsýslumál sem á frekar heima hjá Samgöngustofu.

Ellen kvaðst telja heppilegra að halda aðalfundi bandalagsins á vordögum en að hausti því nýkjörnir formenn fari nánast því strax í vinnu varðandi frumvörp, s.s. fjárlagafrumvarp án þess að hafa náð að kynna sér málin nógu vel.

Formaður sagðist þessa dagana taka einstaklingsviðtöl við starfsfólk bandalagsins, fara yfir verkefni þeirra, hvort hægt sé að rótera verkefnum á milli þeirra eða breyta starfinu til heilla á einhvern máta.

Næstu daga verða Ellen og Lilja Þorgeirsdóttir framkvæmdastjóri á fundi hjá ráði fyrir norrænu ráðherranefndina í Stokkhólmi. Guðmundur fer fyrir hönd bandalagsins á fund EDF í Vilnius á sama tíma.

Ellen hefur áhuga á að bæta ímynd ÖBÍ. Hún kvaðst fagna mjög að réttindavakt velferðarráðuneytisins væri að fara í ímyndarherferð varðandi einn lið í framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks til ársins 2014.

Að lokum sagðist Ellen vera byrjuð að bóka fundi með formönnum og framkvæmdastjórum aðildarfélaganna en einnig sagðist hún hafa áhuga á að fá fundi með aðalstjórnarfulltrúum.

4.  Kynning á starfsemi aðildarfélaga ÖBÍ:

a)    ADHD samtökin

Þröstur Emilsson, framkvæmdastjóri félagsins kynnti félagið með glærukynningu sem sendar verða til aðalstjórnarfulltrúa á morgun.

Samtökin eru 25 ára gömul, stofnuð 1988 og hétu þá Styrktarfélag misþroska barna. Nafninu var breytt árið 2003.

Stofnfélagar voru um 80 en þeim hefur fjölgað mjög, sérstaklega síðustu 18 mánuði og eru félagar núna orðnir um 2000. Frá því í maí hefur um einn nýr félagsmaður bæst við á dag. Um 80% félagsmanna eru foreldrar og um 20% eru fullorðnir með ADHD.

Félagið er aðili að Sjónarhóli.  Mikið er sótt í að koma til félagsins og fá upplýsingar og ráðgjöf en mikið af upplýsingum er á heimasíðu  félagsins, www.adhd.is og í bæklingum og öðru efni sem hafa verið samtökin hafa gefið út.

Félagið starfar til stuðnings börnum og aðstandendum þeirra. Meginmarkmiðið er að auka skilning á ADHD með það fyrir augum að draga úr fordómum. Helstu leiðir að markmiði er að fræðsla, veita ráðgjöf og stuðning. Upplýsingum er miðlað til félagsmanna o.fl. Mikil vinna hefur verið varðandi lyfjamálin. Samtökin eru ósátt við tengingu fjölmiðla á ADHD og misnotkun fíkla á lyfjum. Mikikvægt er að bæta lífsgæði. Ýmsar geðraskanir geta fylgt athyglisbrestinum

Félagið hefur gefið út fréttabréf, bæklinga og eru með síðu á Facebook. Nýr bæklingur „ADHD utan skólastofunnar“ var sendur m.a. í alla grunnskóla. Vilji er til að efla starfið á landsbyggðinni, kynningar hafa verið haldnar og deildir stofnaðar.  Mjög gott samstarf er við systursamtök á Norðurlöndunum. 

Þröstur sagði frá 25 ára afmælishátið og verkefni sem hafa verið haldin á þessu ári en vitundarmánuður var í október.  Mikið var reynt að komast í fjölmiðla því stöðugt þarf að uppfræða og upplýsa. Mikill ávinningur  hefur verið af starfi samtakanna, aukin þekking hefur dregið mikið úr fordómum, bæði innan skólanna, meðal fagfólks og almennings. Full þörf hefur reynst vera fyrir ADHD teymið á Landspítalanum. Í framtíðinni verður haldið áfram með landsbyggðarátak, aðgengi fullorðinna aukið að greiningum ásamt því að aðgengi fyrir einstaklinga 12-18 ára verður aukið. Vilja útrýma biðlistum. Þátttaka ríkisins í sálfræðikostnaði er mikilvæg. Þröstur sagði að ráðgjafasíma verði vonandi komið á fót innan tíðar.

Spurt var hverjar fylgiraskanir séu. Þröstur svaraði því til að þær væru mjög margar en þær helstu væru depurð, kvíði og þunglyndi en engin tölfræði væri til um þetta.

b) Ás styrktarfélag

Þóra Þórarinsdóttir kynnti með glærukynningu sem hafði verið send til aðalstjórnarfulltrúa.

Stryktarfélagið starfar í þágu fólks með þroskahömlun. Þóra sagði m.a.a frá því að félagsmenn væru um 700 talsins. Jaðarstarfsemin á við um 4000 manns. Foreldrar og aðstandendur eru í stjórn félagsins og fá því beint í æð hvar skórinn kreppir. 280 starfsmenn starfa hjá félaginu í færri stöðugildum. Félagið er með þrjá þjónustusamninga, við Reykjavíkurborg, Kópavogsbæ og Reykjanesbæ. Í tilefni af 50 ára afmæli félagsins var gefin út bók.

Lögum félagsins hefur nánast ekki verið breytt síðan 1958. Félagið gerir hluti öðruvísi en ríki og bær, hefur aðra nálgun. Stöðugt er unnið að umbótum og horft til nýrra tækifæra.

Þóra tiilkynnti að 3. desember, á alþjóðadegi fatlaðra,  myndi félagið taka skóflustungi að nýjum þjónustukjarna í Hafnarfirði.

Aumingjagæska er algeng í samfélaginu. Oft er litið á þroskahefta sem börn en fólk með þroskahömlun hafnar því og vill að komið sé fram við sig eins og aðra fullorðna.

Stryktarfélagið telur NPA ekki henta sínum hópi.

Félagið er með gæðamat í þjónustunni, fagfólk er ráðið til að skoða einingar. Félagið er með áfallaáætlanir, þannig að hægt er að bregðast við áföllum mjög fljótt. Skráðir eru ferlar, starfslýsingar oft uppfærðar. Heildarstefna verður endurskoðuð í nóvember á þessu ári. Reynum að vinna sérstök verkefni og núna er vinna og virkni verkefnið. Unnið er að bætingu allrar dagþjónustu.

Vilja bæta aðgengi þroskaskertra að samfélaginu.

Ellen spurði um þjónustusamning, hvernig samband væri við alþingismenn og fjáröflun. Þóra svaraði að félagið fær enga styrki úr samfélagssjóðum, bara samningur við sveitarfélögin og fjáröflun er happdrætti og minningarkort. Félagið á af og til samtal við alþingismenn, ekki reglulega.

c) SPOEX – samtök psoriasis og exemsjúklinga

Erna Arngrímsdóttir kynnti. Samtökin voru stofnuð árið 1972. Aðalatriðið var aðgengi í ljós og fræðslu.

Samtökin reka ljósastofu í Bolholti. Áður voru UV og UVA ljós algeng. Hendur og fætur fara oft illa í psoriasis. TR styrkir vegna ljósameðferðar fyrir psoriasins sjúklinga. Mjög mikill árangur hefur náðst. Aðsókn til þeirra hefur fimmfaldast eftir hrun.

Allflestir meðlimir samtakanna eru á vinnumarkaði, því eru nær engir öryrkjar innan samtakanna. Áður en félagið hóf rekstur stofu þurfti fólk að mæta á húð- og kynsjúkdómadeildina við Barónsstíg, sem sagt á sama stað þeir sem voru með kynsjúkdóma.

Sjúkdómurinn hefur verið þekktur frá dögum Krists. Psoriasis hefur oft verið álitinn húðsjúkdómur en er sjálfsónæmissjúkdómur, er náskyldur MS og sykursýki 2 og er ekki smitandi. Psoriasis er erfðasjúkdómur en eitthvað þarf til að ræsa hann af stað.

Depurð og höfnun fylgir þessum sjúkdómi. Erna sagðist helst hafa viljað sjá meiri fræðslu, stuðning og ljós fyrir landsbyggðina. Þörf er á fræðslu fyrir ungt fólk því það þekkir þennan sjúkdóm ekki nógu vel.

Spurt var um fjölda starfsmanna. Á skrifstofu félagsins er þrír starfsmenn sem sjá um ljósin og hálft stöðugildi er í skrifstofustarfi. Einnig koma sjálfboðaliðar að starfinu. Fyrirspurn um hvort vitað sé hversu margir eru með eitthvað form psoriasis. Erna svaraði því til að um 5% jarðarbúa séu með sjúkdóminn, þekkist hjá öllum kynþáttum og alls staðar á jörðinni.  Einnig var spurt af hverju ljósakostur væri slæmur út á landi, hvort tækin væru svona dýr.  Erna sagði að læknar þyrftu að skýra þetta atriði frekar.

Spurt var hvort Bláa lónið og böðin fyrir norðan hafi ekki reynst vel fyrir psoriasis sjúklinga og svaraði Erna því til að svo væri en að Bláa lónið væri dýrt meðferðarúrræði. Mikill árangur næðist á báðum stöðunum. Erna sagði að úrræði í Bláa lóninu væru ekki niðurgreitt en sagðist ekki vita hver ástæðan væri.  Að lokum benti Erna á að gott mataræði, hreyfing o.fl. hafi  einnig mjög mikil áhrif.

5. Tilnefning fulltrúa í skipulagsnefnd ÖBÍ

Ellen skýrði frá því að Bryndís Snæbjörnsdóttir hefði sagt sig úr nefndinni þar sem hún væri orðin formaður Þroskahjálpar og því þarf að fá nýjan fulltrúa í nefndina. Hringt var í félögin sem höfðu áður sent inn tilnefningar. Tillaga framkvæmdastjórnar er að Ægir Lúvíksson taki sæti Bryndísar. Samþykkt samhljóða.

6. Sigtún 42. Staðan

Lilja kynnti. Búið er að skrifa undir samning vegna framkvæmda. Niðurrif hefst á mánudaginn og þeim framkvæmdum á að ljúka 13. desember og þá strax hefst uppbyggingin. Varðandi nýtingu á hinni álmunni lagði húsnefndin til við framkvæmdastjórn að öll álman yrði leigð óbreytt út og samþykkti framkvæmdastjórn tillöguna. Varðandi fundarsali þá verður áfram hægt að vera í sal í tíunni og stutt er á Grand Hótel. Byrjað er að sýna álmuna og voru þau félög sem hafa áhuga á að leigja aðstöðu beðin um að hafa samband við Lilju. Lilja útskýrði að álman sem yrði leigð út væri baka til í húsinu en báðar álmurnar eru á jarðhæð. Einnig sagði Lilja frá því að verkfræðistofan Ferill væri úttektaraðili að verkefninu.

Ellen benti einnig á að mikið er um laust húsnæði að Háaleitisbraut 13 þar sem aðgengi er gott og hvatti hún félögin til að kynna sér það ef áhugi væri.

7.  Næsti aðalstjórnarfundur

Verður 12. desember kl.17.00 á Grand hóteli. Eftir fund verður boðið upp á jólahlaðborð.

8.  Önnur mál

Ómar Geir Bragason, samtökum sykursjúkra sagði frá því að alþjóðadagur sykursjúkra væri í dag og að félagið yrði með mælingu í Smáralind laugardaginn 17. nóvember nk.

 Ægir Lúðvíksson, MND félaginu bauð fulltrúa nýju félaganna þriggja innilega velkomna ásamt því að bjóða nýjan formann bandalagsins velkomna til starfa. Ellen þakkaði fyrir og tók undir með Ægi og bauð nýju félögin velkomin.

Ellen minnti á málþing um fjölskyldulíf og fötlun sem bandalagið stendur fyrir föstudaginn 29. nóvember næstkomandi á Grand Hótel kl. 13-16.30.

Hjördís bauð ný félög velkomin og spurði hvort kynningar á félögunum á aðalstjórnarfundum verði samkvæmt starfrófsröð. Ellen svaraði því til að ákveðið hefði verið að byrja á félögum sem eiga fulltrúa í framkvæmdastjórn en að öðru leyti hvatti hún félögin til að láta sig vita hvenær þau vilja vera með kynningu.

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir, áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingarinnar spurði hvort það væri ekki rétt munað að félögunum hefði verið boðið á gigtarráðstefnu og var því svarað að svo hefði verið.

9.  Fundarslit

Ellen þakki góðan fund og hvatti fólk til að mæta á málþingið, minnti á alþjóðadaga fatlaðra sem haldinn verður 3. desember næstkomandi.

Fundi slitið kl. 18.33.

Fundarritarar: Anna Guðrún Sigurðardóttir og Þorbera Fjölnisdóttir