Skip to main content
Frétt

Fundargerð aðalstjórnar ÖBÍ 15. janúar 2014

By 24. febrúar 2014No Comments

Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn miðvikudaginn 15. janúar 2014, kl. 17.00–19.00 í Hátúni 10, 9. hæð, Reykjavík.

Mættir aðalstjórnarfulltrúar:

ADHD samtökin – Ellen Calmon
Blindrafélagið – Halldór Sævar Guðbergsson
CCU samtökin – Hrönn Petersen
Einhverfusamtökin – Sigríður Sigurjónsdóttir
FAAS – Svava Aradóttir
Félag CP á Íslandi – Klara Geirsdóttir
Félag heyrnarlausra – Hjördís Anna Haraldsdóttir
Félag lifrarsjúkra – Helgi Valtýr Sverrisson
Félag nýrnasjúkra – Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir
Fjóla – Hafdís M. Tryggvadóttir
FSFH – Jón Gunnar Jónsson
Geðhjálp – Sveinn Rúnar Hauksson
Gigtarfélag Íslands – Emil Thóroddsen
Heilaheill – Axel Jespersen
Heyrnarhjálp – Ingólfur Már Magnússon
Hugarfar – Sigríður Ósk Einarsdóttir
LAUF, félag flogaveikra – Brynhildur Arthúrsdóttir
Málbjörg – Ivon S. Cilia
Málefli – Kristján Geir Fenger
ME félag Íslands – Jóna Hrafnborg Kristmannsdóttir
MND félag Íslands – Ægir Lúðvíksson
MS félag Íslands – Ingveldur Jónsdóttir
Parkinsonsamtökin á Íslandi – Ólína Sveinsdóttir
Samtök sykursjúkra – Ómar Geir Bragason
SEM samtökin – Guðmundur Magnússon
SÍBS – Sveinn Guðmundsson
Sjálfsbjörg – Grétar Pétur Geirsson
Stómasamtök Íslands – Jón Þorkelsson

Áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingar ÖBÍ

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir

Starfsfólk ÖBÍ

Anna Guðrún Sigurðardóttir, þjónustufulltrúi
Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri
Þórný Björk Jakobsdóttir, ritari og starfsmaður skrifstofu

Fundargerð

1. Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig.

Ellen Calmon, formaður ÖBÍ, setti fund kl. 17:05, bauð fundarmenn velkomna og óskaði fólki gleðilegs nýs árs. Formaður lagði til að Klara Geirsdóttir yrði fundarstjóri, Anna Guðrún Sigurðardóttir og Þórný Björk Jakobsdóttir, fundarritarar. Samþykkt samhljóða. Fulltrúar kynntu sig. Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir, Félagi nýrnasjúkra var samþykkt sem aukafulltrúi þar sem hvorki aðal- né varafulltrúi félagsins komust á fundinn.

2.  Fundargerð frá 12. desember 2013 borin upp til samþykktar.

Fundargerðin var samþykkt samhljóða.

3.  Á döfinni – skýrsla formanns.

Formaður stiklaði á stóru í skýrslu sinni. Fundir hafa verið haldnir með Eygló Harðardóttur, félags- og húsnæðismálaráðherra þar sem m.a. var rætt um samkomulag lífeyrissjóða og ríkisins um að lífeyrir lækki ekki bætur TR og öfugt en samkomulagið rann út áramótin 2013-2014. Ráðherra var sammála um að þessar víxlverkanir gangi ekki og að samkomulagið skuli standa þar til endanleg niðurstaða ráðuneytisins vegna málsins er komin. Rætt var um hækkun húsaleigabóta í samræmi við lækkun höfuðstólslána út frá útreikningi hagfræðings. Tillaga var lögð fram um að hækka bæturnar um rúmlega 5.000 kr., síðan 3.000 kr. og að lokum um 15.000 kr. en miðist við verðlag hvers tíma. Eygló sagðist ætla að setja málið í nefnd og finna þessu farveg. Einnig var rætt um hækkun grunnlífeyris, hækkun á þjónustugjöldum um 9,6%, sem er mun meiri hækkun en ráðherra hafði boðað.

Fólk sem getur ekki borgað lyf getur fengið greiðsludreifingu. Nú er svo komið að ef fólk getur ekki staðið við greiðslur fær það ekki næsta lyfjaskammt. Lögfræðingur hefur aðstoðað við bréfaskrif varðandi þetta mál.

Halda á námskeið fyrir fjölmiðlafólk í Hringsjá 19. febrúar 2014. Umfjöllunarefnið verður um birtingarmyndir fatlaðs fólks í fjölmiðlum o.fl. Hugsanlega verða Styrmir Gunnarsson eða Edda Andrésdóttir fundarstjórar á námskeiðinu.

Bréf er í vinnslu vegna hækkana á gjaldskrám í heilbrigðiskerfinu. Gott væri að fundarmenn ræddu almennt um stöðu Landspítalans og skiptust á skoðunum um það hvort bandalagið gæti komið að málinu.

Umræður og fyrirspurnir.

Spurt var hvort fjölmiðlanámskeiðið væri byrjun á ímyndarvinnu bandalagsins? Einnig var bent á að gott væri að fá verkefnalista bandalagsins fyrir aðalstjórnar-fundi. Formaður svaraði því til að fjölmiðlanámskeið væri hluti af ímyndarvinnu.

4.  Kynning á starfsemi aðildarfélaga ÖBÍ.

a) Blindrafélagið.

Halldór Sævar Guðbergsson kynnti. Blindrafélagið eru samtök blindra og sjónskertra á Íslandi. Aðalfélagar eru um 600 talsins, á öllum aldri. Auk þess eru um 5.000 styrktarfélagar sem geta setið í stjórnum og nefndum, en meirihluti stjórna og nefnda þurfa að vera skipaðar einstaklingum með sjónskerðingu/blindu. Til að gerast aðalfélagi þarf viðkomandi að vera með 6/18 sjón. Um 70% félagsmanna eru yfir 70 ára og 50% af börnunum eru með viðbótarfötlun.

Félagsstarf er öflugt, haldið er opið hús tvisvar í viku, nokkrar nefndir og deildir eru starfandi, til dæmis ferða- og tómstundanefnd, skemmtinefnd, norðurlandsdeild, suðurlandsdeild og rp deild. Ungmennastarfið kallast Ung-blind. Blindrafélagið gefur út ýmsa bæklinga og hljóðtímarit og eru valdar greinar lesnar úr blöðum. Félagið heldur úti heimasíðu og er á Facebook. Víðsjá, blað félagsins, kemur út tvisvar á ári í 20.000 eintökum. Fjáraflanir félagsins eru m.a. happdrætti og sala á jólakortum og þríkross.

Blindrafélagið er staðsett í Hamrahlíð 17 þar sem 20 íbúðir eru leigðar út á 3. og 4. hæð. Á 2. hæð hússins leigja augnlæknar hluta af hæðinni og er nýbúið að endurgera félagsaðstöðu í hinum hlutanum. Á 1. hæð er skrifstofa félagsins en þar starfa 12 starfsmenn, og Blindravinnustofan, verndaður vinnustaður, með 30 starfsmenn í 15 stöðugildum. Á 5. hæð er Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, sem er ríkisstofnun og tók til starfa árið 2009. Miðstöðin er endurhæfingarstofnun blindra og sjónskertra og þar starfa um 20 til 30 starfsmenn.

Blindrafélagið hefur skilgreint sig sem mannréttindasamtök og fer mikið af starfi formanns í réttindabaráttu. 90% af tekjum félagsins eru í gegnum eigin rekstur og fjáraflanir og 10% í gegnum opinbera aðila. Félagið hefur rekið ferðaþjónustu fyrir Reykjavíkurborg frá árinu 1996 með samningi við leigubíla. Félagið hefur verið frumkvöðull í ýmsum málum, s.s. talgervilsverkefni, leiðsöguhundaverkefni og vefvarpi, en í gegnum það getur fólk náð í Morgunblaðið og bækur úr bókasafninu og heyrt lesið úr þeim. Félagið hvatti til stofnunar Blindrabókasafnsins og Þekkingar- og þjónustumiðstöðvar.

Árið 2014 fagnar félagið 75 ára afmæli og í tilefni þess verður talgervlinum dreift víðar og félagið verður sýnilegra.

b) Félag CP á Íslandi.

Klara Geirsdóttir, kynnti. CP félagið var stofnað árið 2001 og eru félagsmenn um 600. Öllum er frjálst að vera félagar, fagaðilum, foreldrum og öðrum. Í stjórn félagsins eru 7 aðilar, allir foreldrar. Félagið starfar fyrir einstaklinga sem eru með heilalömun, sem getur verið allt frá því að vera væg lömun í að einstaklingar eru alveg ósjálfbjarga. Langflestir eru með hliðarfötlun, s.s. einhverfu, sjónskerðingu, heyrnarskerðingu, ADHD, flogaveiki, þarmalamanir og kyngingarörðugleika. Sjaldgæft er að það sé eingöngu CP, en það er þó til. Nýgengi lömunarinnar hefur breyst, 8-10 yfirleitt, en með betri læknisþjónustu fer erfiðustu tilfellunum fækkandi.

Félagið er með skrifstofu sem er opin á þriðjudögum og fimmtudögum frá kl. 9 til 12. Félagið er með heimasíðu og Facebook síðu og á Facebook er lokaður hópur eingöngu fyrir foreldra. Gefinn verður út nýr bæklingur, auðlæsilegur og jákvæður, sem dreift verður á læknastofur o.fl. staði. Reglulega eru haldnir fræðslufundir með fagaðilum og viðburðir eingöngu ætlaðir foreldrum. Foreldradeild er starfandi og er CP félagið aðili að Umhyggju og stofnaðili að CP Norden, sem stofnað var árið 2010.

Sumarhátíð er haldin árlega og þangað flykkjast fjölskyldur því þessi hátíð er oft eini viðburðurinn sem foreldar treysta sér til að fara á með sín börn. Sumarið 2013 var farið á fjórhjól, en oft er farið á hestbak, rúnt á traktor í heyhleðsluvögnum, o.fl. Einnig stendur félagið fyrir jólaböllum.

Félagið reynir að stuðla að nýjungum í þjálfunarmálum og að allir séu kallaðir í læknisskoðun einu sinni á ári. Á hinum norðurlöndunum er reglulegt innkall. Samstarf var um sjúkraþjálfun í gegnum netið sem átti að auka hreyfigetu CP barna en þeir sem þátt tóku í tilraunaverkefninu urðu varir við mikla framför í andlegri getu en þetta hafði ekkert með hreyfigetu að gera. Nú er reynt að koma kerfinu á og fá það metið sem þjálfun en ráðamenn eru ekki alveg sammála því.

Umræður og fyrirspurnir.

Spurt var hvort alvarlegum tilfellum CP fækkar á ári og hversu mörg prósent fæðast með CP lömun yfir heiminn? Klara svaraði því til að Ísland skeri sig ekki úr öðrum löndum, í heiminum fæðast um 1500 til 1800 börn með CP lömun árlega, sami fjöldi greinist á hverju ári, alvarlegu tilfellunum fækkar en þeim vægari fjölgar. CP lömun sést ekki á fóstri, það eru ákveðnar vísbendingar sem geta bent til þess að eitthvað sé að, t.d. að barn sé léttburi og að móðir fái meðgöngusýkingu.  Í dag eru fyrirburar kældir niður sem eykur líkur á betra blóðflæði því að CP lömun er tilkomin vegna súrefnisskorts eða blóðflæðisskorts á einhverju stigi.

Spurt var hvort munur væri fyrir blinda í daglegu lífi að nota blindraletur, hljóðbók og vefvarp? Halldór svaraði því til að hann væri áhugamaður um punktaletur og hefði lært það frá því hann missti sjón árið 2012. Talgervill kemst hraðar yfir efnið en stundum skilst ekki allt og þá er gott að geta gripið til punktaleturs. Vefvarp er streymistæki, þar sem er talgervill sem les efni, t.d. úr Morgunblaðinu. Hvert atriði hefur sína kosti en saman eru þau mjög góð. Það getur verið mjög flókið að gera bækur aðgengilegar, t.d. getur það tekið um 3 vikur að gera stærðfræðibók aðgengilega.

Kaffi 17.55–18.05

5.  Starfs- og fjárhagsáætlun ÖBÍ 2014.

a) Starfsáætlun 2014 lögð fram til samþykktar.

Formaður sagði frá því að starfsáætlunin hefði verið kynnt á aðalstjórnarfundi 12. desember 2013. Tilgangur með starfsáætlun er að skýra í hvaða verkefni fjármagnið fer. Tekið hefur verið tillit til framkominna athugasemda og var æskulýðsstarfi og átaksverkefni varðandi skrásetningu ljósmyndasafns bætt við. Samningur við Vinnumálastofnun er í vinnslu um styrk til að fá bókasafns- og upplýsingafræðing til að skrásetja rafræna ljósmyndasafnið. Gert er ráð fyrir að verkefnið taki 6 mánuði.

Áhersla hefur verið lögð á atvinnumál félaga aðildarfélaga ÖBÍ og þarf að laga það atriði í starfsáætluninni. Rætt var við Eygló Harðardóttur, félags- og húsnæðis-málaráðherra um hugmynd sem kom frá Halldóri Sævari, Blindrafélaginu, um að búa til störf fyrir öryrkja eða fatlað fólk. Tölvupóstur barst frá Vinnumálastofnun þar sem sagði að Eygló hefði heimsótt stofnunina og spurt var hvort við ættum ekki að funda um þetta málefni. Verkefnið mun því hefjast fljótlega.

Hugmynd kom frá Kristínu Björnsdóttur, Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra að halda örnámskeið fyrir fjölmiðla og verður námskeið haldið 19. febrúar 2014.

Umræður og fyrirspurnir.

Spurt var hvort hægt væri að halda námskeið fyrir aðildarfélög ÖBÍ um greinaskrif og orðanotkun, t.d. að tala um réttindi og ekki tala um að fólk sé bundið hjólastól og slíkt? Hugtakanotkun hefur breyst, sérstaklega eftir að sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kom til og er nauðsynlegt að félögin stilli saman strengi sína varðandi orð og hugtök. Spurning um að gera hugtakabækling og fá fötlunarfræði Háskóla Íslands til að aðstoða við það.

b) Fjárhagsáætlun 2014 lögð fram til samþykktar.

Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ, fór yfir fjárhagsáætlunina. Áætlunin var lögð fyrir á aðalstjórnarfundi 12. desember 2013 og var einungis ein breyting gerð, liðurinn Hvatningarverðlaun ÖBÍ lækkaði um 100.000 kr. Gert er ráð fyrir að ellefu starfsmenn verði starfandi hjá bandalaginu í 9,75 stöðugildum. Sú breyting verður gerð að ritstjóri, sem verið hefur verktaki, verður launamaður, sem er tilfærsla á kostnaði og að lögmaður verður fenginn í 100% starf.

Gert er ráð fyrir að kostnaður fari fram úr áætlun um 35 milljónir, en sú upphæð er svipuð þeirri upphæð sem ekki hefur verið ráðstafað vegna breytinga í Sigtúni 42. Hugmyndin er að nýta handbært fé til að koma til móts við þessa upphæð, en megnið af upphæðinni verður eignfært.

Umræður og fyrirspurnir.

Spurt var af hverju ekki væri liður tengdur alþjóðlegu hjálparstarfi í fjárhagsáætlun-inni, þar sem samþykkt var á aðalstjórnarfundi fyrir all mörgum árum að leggja eitthvað af mörkum til alþjóðlegs hjálparstarfs? Leggja þarf til fé til vanburða samtaka erlendis þannig að öryrkjar í öðrum löndum séu styrktir og einkum í þróunarlöndum. Er hægt að taka upp þráðinn að nýju og bæta þessum lið inn í?

Spurt var hvað handbæra féð væri mikið og hversu mikið væri til í varasjóði? Af hverju fer ekkert til Fötlunarfræði Háskóla Íslands? Mikilvægt er að halda góðum tengslum þangað inn. Geta aðildarfélögin nýtt það kerfi sem komið verður á hjá ÖBÍ vegna skrásetningar myndasafnsins eða þá reynslu til að skrásetja sín söfn? Varðandi dómsmál, sagt er að 4 mál séu í gangi en 5 gjafsóknir, hvernig má það vera? Ef um gjafsóknarmál er að ræða er nettókostnaður áætlaður ofan á gjafsóknirnar eða hvernig er þetta hugsað?

Framkvæmdastjóri útskýrði að alþjóðlegt hjálparstarf hefði verið inni í fjárhags-áætlun 2008 en ákveðið var að leggja meira í innlent hjálparstarf þegar banka-hrunið varð og var liðurinn um alþjóðlegt hjálparstarf tekinn út. Lausafjárstaða er 175 milljónir og varasjóður 124 milljónir. Talað var við Rannveigu Traustadóttur í fötlunarfræðinni og taldi hún ekki tímabært að setja fé í fötlunarfræðina að sinni því að nú er farið að kenna fötlunarfræði í nokkrum framhaldsskólum og til þess gæti komið að styrkja þurfi gerð fræðsluefnis, sem er grundvöllur fyrir því að koma fólki í BA nám síðar. Málið er í ferli og verður styrkumsókn send til ÖBÍ á næstu mánuðum.

Varðandi ljósmyndasafn bandalagsins mun reynsla þess  við skrásetningu myndasafnsins nýtast aðildarfélögunum.

Gjafsókn fékkst fyrir mál sem var ekki farið af stað og því eru gjafsóknir 5 þó svo að dómsmál í vinnslu séu 4. Fjárhagsáætlunin er ekki raunkostnaður, leggja þarf út vegna málanna og verður hluti þess kostnaðar eða allur kostnaður vegna málanna endurgreiddur.

Sveinn Rúnar Hauksson, Geðhjálp lagði fram eftirfarandi tillögu með stuðningi Guðmundar Magnússonar, SEM samtökunum:

Tillaga við fjárhagsáætlun.

Aðalstjórnarfundur samþykkir að leggja 2 milljónir til hliðar vegna alþjóðlegs hjálparstarfs.

Ráðstöfun þessara fjármuna verði í samráði við systurfélög á Norðurlöndum.

Umræður voru um tillöguna.

Talað var um að tillagan sem slík væri góð en það þyrfti að skoða málið betur áður en ákvörðun væri tekin. Fjárhagsáætlun bandalagsins er endurskoðuð á miðju ári og fyrir utan það getur aðalstjórn ákveðið að endurskoða hana hvenær sem er. Það væri jafnvel gott að setja á fót hóp til að skoða málið. Lagt var til að í stað þess að greidd yrðu atkvæði um tillöguna að aðalstjórn fengi tíma til að skoða málið.

Formaður lagði til að málið yrði skoðað fyrir gerð næstu fjárhagsáætlunar. Hún er að fara á fund í Grikklandi þar sem þörf er á aðstoð og hún mun athuga hvort ÖBÍ geti komið að því að styrkja systursamtök sem þurfa á aðstoð að halda.

Sveinn Rúnar þakkaði undirtektirnar og sagði að með tillögunni væri verið að samþykkja viljayfirlýsingu og ekki ætti að samþykkja fjárhagsáætlun án þess. Hann var sammála því að skoða þyrfti hverja ætti að styrkja, hvort sem það yrði framkvæmdastjórn sem ynni þá vinnu eða búinn yrði til starfshópur og gott væri að fá fólk úr fötlunarfræðinni með í þá skoðun.

Tillagan var borin upp til synjunar eða samþykktar og var hún felld með 14 atkvæðum gegn 4.

Starfs- og fjárhagsáætlun voru bornar upp saman til synjunar eða samþykktar. Samþykktar með flestum greiddum atkvæðum, einn sat hjá.

Fundarstjóri lagði til að c liður yrði tekinn fyrir á fundinum ásamt Fundaráætlun 2014, en öðrum liðum yrði frestað fram til næsta fundar. Dagskrárbreytingartillagan var samþykkt.

c) Ráðstöfun rekstrarhagnaðar ársins 2013.

Framkvæmdastjóri las upp eftirfarandi tillögu framkvæmdastjórnar ÖBÍ um ráðstöfun rekstrarhagnaðar ársins 2013:

„Aðalstjórnarfundur ÖBÍ 15. janúar 2014. Ráðstöfun rekstrarhagnaðar ársins 2013.

Gert er ráð fyrir um 100 milljóna króna rekstrarafgangi fyrir árið 2013. Hann er tilkominn vegna tekna frá Íslenskri getspá sem voru mun hærri seinni hluta ársins en áætlað var.

Framkvæmdastjórn leggur til að ráðstafa honum á eftirfarandi hátt:

  1. Greiða aðildarfélögum bandalagsins aukagreiðslu upp á samtals 60 milljónir. Sú upphæð getur lækkað ef rekstrarhagnaðurinn verður lægri en við gerum ráð fyrir í dag. Fjármagninu verði skipt upp eins og aðrar aukagreiðslur þ.e. miðað við fjölda fulltrúa á aðalfundi og skil á ársreikningi og ársskýrslu fyrir árið 2012.
  2. Greiða eingreiðslu til Brynju hússjóðs Öryrkjabandalagsins upp á 20 milljónir. Fólki á biðlista hefur fjölgað vegna aðstæðna í þjóðfélaginu.
  3. Styrkur til Hringsjár náms- og starfsendurhæfingar samtals 10 milljónir til að lagfæra kennslustofur og styrkja reksturinn.
  4. Leggja 10 milljónir í varasjóð ÖBÍ. Upphæðin getur hækkað ef rekstrarafgangurinn er hærri.

Tillagan var lögð fram með fyrirvara um niðurstöðutölur ársins.“

Til að aðildarfélögin geti fengið aukagreiðslurnar greiddar verða þau að senda bandalaginu ársskýrslu og ársreikninga sína undirritaða fyrir árið 2012. Þau félög sem fengu greiddan styrk árið 2013 hafa nú þegar gert það og þurfa ekki að gera það aftur.

Sveinn Rúnar Hauksson, Geðhjálp, sagði það sláandi að hlusta á umræðu um 100 milljónir sem hægt er að ráðstafa í góð verkefni þegar ekki er vilji til að greiða 2 milljónir í alþjóðlegt hjálparstarf.

Umræða var um að aðildarfélögin standa almennt illa því að tekjur hafa dregist all verulega saman eftir hrun og erfiðara er nú en áður að fá styrki vegna félagsstarfs, biðlisti er hjá Brynju eftir íbúðum og því kæmi þetta fjármagn sér vel. Hjálparstarfið væri gott verkefni sem að framkvæmdastjórn myndi ræða og koma í góðan farveg.

Tillaga framkvæmdastjórnar um ráðstöfun rekstrarhagnaðar ársins 2013 var borin upp til atkvæða. Tillagan var samþykkt með meirihluta atkvæða.

6.  Tillögur að breyttum reglum um úthlutun styrkja til aðildarfélaga ÖBÍ.

Liðnum var frestað fram að næsta aðalstjórnarfundi.

7.  Fundaráætlun 2014.

Næsti aðalstjórnarfundur verður haldinn miðvikudaginn 12. febrúar. Samkvæmt fundaáætlun 2014 verða aðalstjórnarfundir 7 á árinu 2014. Hægt er að kalla til auka fundar ef efni og ástæður þykja. Fundaráætlunin var samþykkt samhljóða.

8.  Önnur mál.

Ekkert var rætt undir liðnum önnur mál.

9. Fundarslit.

Formaður þakkaði fyrir góðan fund og bað fulltrúa að hvetja fjölmiðlafólk til að mæta á námskeið ÖBÍ og ítrekaði það að sér finnist aðalfundur eigi að vera að vori svo að þegar nýtt ár hefjist sé búið að samþykkja starfs- og fjárhagsáætlun og hægt sé að hefja starfið strax en þurfa ekki að bíða eftir samþykki.

Fundi slitið 19.10.

Fundarritarar: Anna Guðrún Sigurðardóttir og Þórný Björk Jakobsdóttir.