Skip to main content
Frétt

Fundargerð aðalstjórnar ÖBÍ 2. apríl 2014

By 5. nóvember 2014No Comments

Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn miðvikudaginn 2. apríl 2014, kl. 17.00 – 19.00 í Hátúni 10, 9. hæð, Reykjavík.

Mættir aðalstjórnarfulltrúar

ADHD samtökin – Ellen Calmon
Ás styrktarfélag – Karl Þorsteinsson
Blindrafélagið – Halldór Sævar Guðbergsson
CCU samtökin – Herdís Eva Hermundardóttir
Einhverfusamtökin – Svavar Kjarrval
FAAS – Svava Aradóttir
Félag CP á Íslandi – Klara Geirsdóttir
Félag heyrnarlausra – Hjördís Anna Haraldsdóttir
Félag lesblindra – Snævar Ívarsson
Félag nýrnasjúkra – Vilhjálmur Þór Þórisson
Fjóla – Friðgeir Jóhannesson
FSFH – Jón Gunnar Jónsson
Geðverndarfélag Íslands – Kjartan Valgarðsson
Gigtarfélag Íslands – Emil Thóroddsen
Heilaheill – Axel Jespersen
Heyrnarhjálp – Kolbrún Stefánsdóttir
HIV Ísland – Ingi Hans Ágústsson
Hugarfar – Sigríður Ósk Einarsdóttir
LAUF, félag flogaveikra – Brynhildur Arthúrsdóttir
Málbjörg – Ivon S. Cilia
ME félag Íslands – Jóna Hrafnborg Kristmannsdóttir
MG félag Íslands – Pétur Halldór Ágústsson
MND félag Íslands – Ægir Lúðvíksson
MS félag Íslands – Garðar Sverrisson
Parkinsonsamtökin á Íslandi – Guðbjörn Jónsson
Samtök sykursjúkra – Ómar Geir Bragason
SEM samtökin – Arnar Helgi Lárusson
SÍBS – Stefanía Sigurðardóttir
Sjálfsbjörg – Hannes Sigurðsson
SPOEX – Erna Arngrímsdóttir
Stómasamtök Íslands – Jón Þorkelsson
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra – Kristín Björnsdóttir
Tourette-samtökin á Íslandi – Sigrún Gunnarsdóttir

Áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingar ÖBÍ

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir

Starfsfólk ÖBÍ

Anna Guðrún Sigurðardóttir, þjónustufulltrúi
Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri
Þórný Björk Jakobsdóttir, ritari og starfsmaður skrifstofu

Gestir

Fríða Bragadóttir, LAUF, félag flogaveikra
Björk Þórarinsdóttir, ADHD samtökin

Fundargerð

1.  Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig.

Ellen Calmon, formaður ÖBÍ, setti fund kl. 17:00 og bauð fundarmenn velkomna. Formaður lagði til að Erna Arngrímsdóttir yrði fundarstjóri og Klara Geirsdóttir tímavörður. Samþykkt samhljóða. Fulltrúar kynntu sig. Fulltrúi CCU samtakanna, Herdís Eva Hermundardóttir var samþykkt sem aukafulltrúi fyrir sitt félag.

2.  Fundargerð frá 15. janúar 2014 borin upp til samþykktar.

Fundargerðin var samþykkt samhljóða.

3.  Á döfinni – skýrsla formanns.

Formaður flutti skýrslu sína. Í henni kom meðal annars fram að:

  • Ímyndar- og vitundarvakningarherferð hefur verið í undirbúningi í samvinnu við kjarahóp ÖBÍ og nefnd ÖBÍ um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). Ein af þeim hugmyndum sem komið hafa fram í tengslum við verkefnið er hvort ætti að fara í hugmyndasamkeppni um nýtt nafn á bandalaginu.
  • Formaður sat fund með heilbrigðisráðherra og fleiri aðilum vegna hugsanlegrar stofnunar embættis umboðsmanns sjúklinga.
  • Formaður ásamt framkvæmdastjóra sat norrænan fund systursamtaka bandalagsins sem haldinn var í Kaupmannahöfn 17. mars 2014.
  • Málþing var haldið í Norræna húsinu 26. mars 2014 um fjölmiðla og fötlun. Síðasta málþingið í málþingsröð ÖBÍ bar nafnið „Fötlun og menning“ og var haldið í Hörpunni 28. mars 2014.
  • Aðildarfélög ÖBÍ þurfa að skila inn styrkumsóknum til bandalagsins í seinasta lagi 28. apríl 2014.
  • Gunnar Alexander Ólafsson, heilsuhagfræðingur, hefur tímabundið gengið til liðs við bandalagið, en hann skoðar sérstaklega málefni sem tengjast starfsgetumati og greiðsluþátttöku í heilbrigðiskerfinu.
  • Verið er að skoða sameiningu TMF tölvumiðstöðvar við aðrar stofnanir.

Fyrirspurnir/umræður

Bent var á að einungis væri hægt að breyta nafni á bandalaginu á aðalfundi og tók formaður undir það.

4.  Ímyndarherferð og vitundarvakning ÖBÍ: Kynnir, Björk Þórarinsdóttir.

Björk Þórarinsdóttir, viðskiptafræðingur og fyrrverandi formaður ADHD samtakanna, Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri ÖBÍ og Margrét Jochumsdóttir, ritstjóri ÖBÍ hafa unnið að ímyndarherferð og vitundarvakningu ÖBÍ. Björk kynnti starf þeirra og nefndi meðal annars eftirfarandi atriði:

  • Átaksverkefni ÖBÍ er ætlað að vekja vitund á málefnum og hagsmunabaráttu aðildarfélaga ÖBÍ og bæta ímynd bandalagsins í augum almennings, stjórnvalda og fjölmiðla.
  • Herferðin og vitundarvakningin verður kynnt í mismunandi miðlum, m.a. í sjónvarpi, útvarpi, með bæklingum og myndböndum.
  • Stefnt er að því að átakið hefjist sem fyrst til að hafa áhrif á sveitarstjórnarkosningar.
  • Átakið skiptist í ákveðin tímabil sem nær yfir allt árið 2014.
  • Hugmynd er um að halda nafnasamkeppni. Markmiðið með henni er að kynna hin fjölbreyttu félög sem mynda ÖBÍ.
  • Vakin verður athygli á félagslegri sýn/fjölbreytileika með fræðslu. Markmiðið er að bæta viðhorf til fatlaðs fólks, fagna fjölbreytileikanum, auka samfélagsþátttöku og áhrif fatlaðs fólks.
  • SRFF verður kynntur. Markmiðið er að mannréttindi sáttmálans séu virt.
  • Á aðalfundi ÖBÍ í október verður nýtt skipulag ÖBÍ kynnt og nýtt nafn ef það liggur fyrir. 
  • Verkefninu lýkur með ráðstefnu í nóvember þar sem nýjum áherslum bandalagsins verður komið á framfæri við almenning, fjölmiðla og stjórnvöld.

Fyrirspurnir/umræður

Í fyrirspurnum kom fram að þessi þriggja manna nefnd hefur kynnt sér vel hvað kjarahópur ÖBÍ vinnur að, sem og hópur ÖBÍ um SRFF og að starfið skarist ekki á við störf skipulagsnefdar, sem Björk á sæti í.

Bent var á að mjög mikilvægt væri að texta sjónvarpsauglýsingar og sagði Björk að allt yrði gert eins aðgengilegt öllum og kostur væri á.

Bent var á í tengslum við nafnabreytingu að bandalagið væri ekki í kreppu, heldur öryrkjarnir og starfið væri það mikilvægasta en ekki umbúðirnar. Mennta þyrfti ungt skólafólk um málefni tengdum fötluðum. Tvö svið sameina aðildarfélög bandalagsins, það er réttindamál og kjaramál. Mikilvægt er að virkja fólkið innan félaganna til að taka þátt í baráttunni.

5.  Kynning á starfsemi aðildarfélaga ÖBÍ.

a) FAAS – félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimerssjúklinga og skyldra sjúkdóma.

Svava Aradóttir, framkvæmdastjóri félagsins, kynnti. FAAS er elsta starfandi félagið á norðurlöndum og var stofnað árið 1985. FAAS samanstendur af eftirfarandi gildum: F = Fagmennska, A = Aðstoð, A = Alúð og S = Samkennd. Félagsmenn eru rúmlega 1200. Félagið hefur fengið styrki, minningargjafir og fleira slíkt en einu öruggu tekjur félagsins eru félagsgjöld.

Markmið samtakanna er að auka skilning og þekkingu á sjúkdómnum. Unnið hefur verið að því að auka starf á landsbyggðinni og fer það vaxandi. FAAS rekur þrjár dagþjálfanir fyrir fólk með heilabilun, Fríðuhús, opnar 2001, fyrir 17 einstaklinga, Drafnarhús í Hafnarfirði, opnar 2006, fyrir 20 einstaklinga og Maríhús, opnar 2008, fyrir 20 einstaklinga. Félagið sinnir um 60 einstaklingum með heilabilun sem búa enn heima. Markmið umönnunarinnar er vellíðan. Starfsmenn eru 24 til 26.

Félagið sér um ráðgjöf til aðstandenda, heldur námskeið fyrir umönnunaraðila, er með fræðsluerindi, gefur út 2 fréttabréf á ári, fræðsluefni, þýðir bækur, tekur þátt í Reykjavíkurmaraþoni, o.fl. Á skrifstofunni starfar framkvæmdastjóri og starfsmaður í 60% starfi. Um það bil 1% af þjóðinni er með heilabilun og er gert ráð fyrir að eftir um 20 ár verði fjöldinn kominn upp í 3%. Engin skráning er til og því er ekki vitað með vissu hversu margir eru með heilabilun og miðast tölur við tíðni sjúkdómsins á norðurlöndum.

b)   Lauf, félag flogaveikra.

Fríða Bragadóttir, framkvæmdastjóri og Brynhildur Arthúrsdóttir, formaður félagsins, kynntu. LAUF var stofnað í mars 1984. Árið 2010 var nafni félagsins breytt og heitir nú LAUF – félag flogaveikra. LAUF er skammstöfun á upprunalegu nafni félagsins, LAUF – landssamtök áhugafólks um flogaveiki. Félagsmenn eru um 450.

Miklar ranghugmyndir og fordómar hafa verið um flogaveiki og eru helstu markmið félagsins að standa vörð um hagsmuni fólks með flogaveiki. Annast fræðslu um flogaveiki og málefni fólks með flogaveiki. Bæta félagslega aðstöðu og auka lífsgæði fólks með flogaveiki. Auka skilning almennings á flogaveiki til að minnka hræðslu og eyða fordómum. Að almenningur viti hvað flogaveiki er, hvernig á að bregðast við flogum og hvað beri að varast.

Helstu þættir í starfi eru fræðslufundir, útgáfa tímarits og fræðsluefnis, svo sem bæklinga, myndbanda, barnalitabóka o.fl. Starfandi eru jafningjastuðningshópar, ungliðahópar, aðstandendahópar og hópur fyrir fullorðna með flogaveiki. Dagsferð í rútu fyrir félagsmenn og fjölskyldur þeirra er árlegur viðburður. Fræðsluerindi eru haldin í skólum, stofnunum, félagasamtökum og fleiri aðilum.

Flogaveiki hefur verið þekkt frá örófi alda og er skammvinn truflun í heila og ekki smitandi. Til eru ótal tegundir floga og eru engir tveir með eins flogaveiki. Engin skýring er á því af hverju fólk fær flog en allt sem skaðar heilann getur orsakað flog. Meðferð er yfirleitt lyfjameðferð, stundum skurðaðgerð, breyting á mataræði, sálfræðileg meðferð og taugaraförvun í heila. Flest flog vara í nokkrar sekúndur.

Fyrirspurnir/umræður

Í fyrirspurnum kom fram að Fríðuhús væri ekki aðgengilegt hjólastólanotendum. Að nafn FAAS sé ekki lýsandi fyrir félagsstarfsemina og því sé vilji til að breyta um nafn. Með hækkandi aldri í samfélaginu eru fleiri sem fá heilabilun en einnig er fleira yngra fólk, rúmlega 50 ára sem fær sjúkdóma sem tengjast heilanum. Helta innkoma FAAS í formi styrkja er frá ÖBÍ, félagið veltir um 450 milljónum króna á ári.

Aðaltekjur LAUF er styrkur ÖBÍ og voru tekjur ársins 2013 rétt innan við 6 milljónir króna. Misjafnt er hvort fólk veit hvort það er að fá flogakast eða ekki. Mjög líklegt er að fólk hafi fengið flogakast einhvern tíma um ævina, jafnvel án þess að vita af því. Flogaveikir geta nánast unnið við hvað sem er, nema að fljúga flugvélum. Margir geta keyrt en til þess þarf leyfi frá lækni. Oft hamla lyfin meira en flogin sjálf. Eitt af markmiðunum er að bæta félagslega aðstöðu og er ástæðan sú að ungt fólk hefur tilhneigingu til að einangra sig, lyfin geta haft áhrif á félagslega getu og því eru starfandi sjálfsstyrkingarhópar til að aðastoða fólk við þátttöku í samfélaginu.

6.  Tilnefning í starfshóp til að kanna grundvöll og áhuga aðildarfélaga ÖBÍ á samstarfi um erlent hjálparstarf.

Klara sagði frá því að Sveinn Rúnar Hauksson, Geðhjálp hefði lagt fram þá hugmynd að styrkja erlent hjálparstarf. Tillaga hans var ekki samþykkt en lagt var til að stofna 5 manna starfshóp innan bandalagsins til að kanna grundvöll og áhuga aðildarfélaga ÖBÍ á samstarfi um erlent hjálparstarf, hvers konar félög eða starf bandalagið ætti að styðja erlendis, o.fl. Aðildarfélög bandalagsins voru beðin um að senda inn tilnefningar í starfshópinn.

Tilnefndir voru, raðað eftir stafrófsröð aðildarfélaga ÖBÍ:

ADHD samtökin, Sigurvin Lárus Jónsson og Þröstur Emilsson.
Fjóla, Friðgeir Jóhannesson.
Geðhjálp,  Hrannar Jónsson og Sveinn Rúnar Hauksson.
Geðverndarfélagið, Kjartan Valgarðsson.
Heyrnarhjálp, Kolbrún Stefánsdóttir.
Málefli, Kristján Geir Fenger.
MND félagið, Guðjón Sigurðsson.
SÍBS, Nilsína Larsen Einarsdóttir.

Formaður ÖBÍ situr í starfshópnum svo að kjósa þurfti um fjóra. 32 fulltrúar kusu og skiluðu 3 auðu. Atkvæði fóru þannig: Kolbrún 24, Guðjón 17, Nilsína 13, Sveinn Rúnar 12, Þröstur 11, Kjartan 10, Friðgeir, Hrannar og Kristján 8 hver, Sigurvin 4.

Þeir sem sæti eiga í starfshópnum eru því, Ellen Calmon, Kolbrún Stefánsdóttir, Guðjón Sigurðsson, Nilsína Larsen Einarsdóttir og Sveinn Rúnar Hauksson.

7.  Næsti aðalstjórnarfundur.

Næsti aðalstjórnarfundur verður 21. maí samkvæmt dagskrá. Hugsanlega verður fundurinn færður aftur um eina viku.

8.  Önnur mál.

a)    Fagráð sem getur tekið á kynferðislegu ofbeldi.

Rósa María Hjörvar, Blindrafélaginu kynnti hugmynd um að Blindrafélagið ásamt fleiri félögum stofni fagráð sem gæti tekið á kynferðislegu ofbeldi kæmi það fram. Í fagráðinu sætu 3-5 einstaklingar sem hefðu sérþekkingu á málefninu. Samhliða yrði öflug fræðsla um málefnið.

Í umræðum kom fram að fatlaðir nemendur fá litla kynfræðslu í skólum og var bent á Ás styrktarfélag sem hefur sinnt slíkri fræðslu. Málið snýst um að sinna þeim félagsmönum sem hugsanlega verða fyrir kynferðislegu ofbeldi innan félaganna og vernda hagsmuni þeirra.

b)   Flutningur skrifstofu ÖBÍ í Sigtún 42.

Spurt var hvenær stæði til að skrifstofa ÖBÍ flytti í Sigtún? Formaður sagði að stefnt væri að flytja um miðjan júní 2014.

c)    Átak í skólum.

Bent var á gott og þarft átak í skólum sem snérist um að nemendur fengju að nota hjálpartæki í einn dag, í sínu umhverfi. Þetta vekur athygli og verður vonandi til þess að nemendur verði opnari fyrir þessum málum. Gott væri að bandalagið hugi betur að fræðslumálum innan skólakerfisins.

d)   Hvatningarverðlaun ÖBÍ.

Snævar Ívarsson, Félagi lesblindra, er í undirbúningsnefnd Hvatningarverðlauna ÖBÍ. Hann hvatti félögin til að senda nefndinni tilnefningar um þá einstaklinga, félög eða fyrirtæki sem unnið hefðu gott starf í tengslum við málefni fatlaðra.

9. Fundarslit.

Formaður þakkaði góðan fund og sleit honum kl. 19:15.

Fundarritarar: Anna Guðrún Sigurðardóttir og Þórný Björk Jakobsdóttir.