Fundargerð aðalstjórnar 9. september 2015

Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn miðvikudaginn 9. september 2015, kl. 17.00 – 19.00 í Hátúni 12, sal Sjálfsbjargar á höfuðborgarsvæðinu, Reykjavík.

Mættir aðalstjórnarfulltrúar
ADHD samtökin – Ellen Calmon
Ás styrktarfélag – Karl Þorsteinsson
Blindrafélagið – Halldór Sævar Guðbergsson
Blindravinafélag Íslands – Gísli Helgason
CCU samtökin – Hrönn Petersen
Einhverfusamtökin – Svavar Kjarrval
FAAS – Árni Sverrisson
Félag lesblindra – Snævar Ívarsson
Félag lifrarsjúkra – Helgi Valtýr Sverrisson
Félag nýrnasjúkra – Kristín Sæunnar- Sigurðardóttir
Fjóla – Friðgeir Jóhannesson
FSFH – Jón Gunnar Jónsson
Geðhjálp – Maggý Hrönn Hermannsdóttir
Gigtarfélag Íslands – Emil Thóroddsen
Heyrnarhjálp – Ingólfur Már Magnússon
HIV-Ísland – Ingi Hans Ágústsson
Hugarfar – Guðrún H. Heimisdóttir
LAUF – Helga Sigurðardóttir
Málbjörg – Jón Pétur Sævarsson og Andri Bjarnason
Málefli – Fjóla Heiðdal
ME félag Íslands – Jóna Hrafnborg Kristmannsdóttir
MG félag Íslands – Pétur Halldór Ágústsson
MND félag Íslands – Ægir Lúðvíksson
MS félag Íslands – Garðar Sverrisson
Parkinsonsamtökin á Íslandi – Snorri Már Snorrason
SEM samtökin – Arnar Helgi Lárusson
SÍBS – Sólveig Hildur Björnsdóttir
Sjálfsbjörg – Bergur Þorri Benjamínsson
SPOEX – Erna Arngrímsdóttir
Stómasamtök Íslands – Jón Þorkelsson
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra – Kristín Björnsdóttir
Tourette samtökin á Íslandi – Íris Árnadóttir

Áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingar ÖBÍ
Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir

Fundargerð

1. Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig.

Ellen Calmon, formaður ÖBÍ, setti fund kl. 17:00 og bauð fundarmenn velkomna á síðasta fund aðalstjórnar ÖBÍ. Formaður lagði til að Erna Arngrímsdóttir yrði fundarstjóri. Samþykkt. Fulltrúar kynntu sig.

2.  Fundargerð frá 27. maí 2015 borin upp til samþykktar.

Fundargerðin var samþykkt samhljóða.

3.  Á döfinni - skýrsla formanns.

Formaður flutti skýrslu sína sem var send til aðalstjórnarfulltrúa í tölvupósti. Í skýrslu formanns kom meðal annars fram að mörg verkefni starfsáætlunar fyrir 2015 hafa verið uppfyllt, stærsta verkefnið var að ljúka framkvæmdum í Sigtúni 42. Starfsmannamál skrifstofu eru í endurskoðun í takt við nýja málefnahópa. Ungliðahreyfing hefur verið stofnuð og verður með áheyrnarfulltrúa á aðalfundi. Haldin voru tvö námskeið í Facebook og námskeið um Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). SRFF var gerður sýnilegur með auglýsingum, útgáfu á bæklingum og vefherferð.

Á árinu voru haldnir formannafundir og stefnuþing. Skýrsla með niðurstöðum stefnuþings, þar sem gerð var tillaga um fimm fasta málefnahópa, sem fjalla munu um kjaramál, aðgengismál, heilbrigðismál, atvinnu- og menntamál og sjálfstætt líf, var send öllum aðildarfélögum til umsagnar og barst engin athugasemd. Huga ætti að því að flétta kynningarmálum og málefni fatlaðra og langveikra barna og kvenna inn í hópana.

Skrifstofa ÖBÍ var opin í allt sumar og þar sem nokkur aðildarfélög bandalagsins og Brynja hússjóður voru með lokað var nokkuð hringt vegna mála sem áttu heima þar. Heimasíða ÖBÍ verður gerð snjöll og innri vefur skoðaður í framhaldi af því. Formaður hvatti aðildarfélögin til að nýta sér samlegðaráhrif hvort við annað og við ÖBÍ. Einnig voru fulltrúar hvattir til að láta formann vita ef skrifstofa ÖBÍ svarar ekki erindum þeirra.

Uppfræða þarf stjórnmálamenn um almannatryggingakerfið og hafa kynningar verið haldnar fyrir Samfylkingu, Vinstri græna, Pírata, Bjarta framtíð og á landsfundi Framsóknarflokksins. Tengsl við fjölmiðla hafa verið efld því sýnileiki er mikilvægur. Hádegisverðarfundur var haldinn í upphafi árs og hafa fjölmiðlar leitað til bandalagsins í auknum mæli eftir fundinn.

Nokkuð hefur verið um viðtöl í fjölmiðlum vegna mismunandi mála, m.a. vegna ummæla Vigdísar Hauksdóttur. Dómsmál á vegum ÖBÍ eru nokkur. Nokkrir fundir hafa verið haldnir með ráðherrum vegna nefndastarfa sem tengjast málefnum ÖBÍ. Bréf var sent til forsætisráðherra og RÚV vegna hátíðarhaldanna 17. júní, en útsending þeirra var hvorki textuð né táknmálstúlkuð. Beðið hefur verið um fund með ráðherra vegna NPA (notendastýrð persónuleg aðstoð) verkefnisins. Það hefur siglt í strand því sveitarfélögin vilja meira fjármagn frá ríkinu til að sinna þjónustunni.

Ráðstefnan „Sköpun skiptir sköpum“ var haldin 4. september og var umfjöllunar-efnið m.a. aðgengi að byggingum og námi. Josh Blue, bandarískur uppistandari, sem er með CP, kom á ráðstefnuna og sagði aðeins frá sjálfum sér.

Formaður hvatti fulltrúa til að skrifa undir áskorun til stjórnvalda um að fullgilda SRFF og deila áskoruninni á vini sína á netinu.  Undirskriftirnar verða afhentar stjórnvöldum á næstu vikum. Gerð hafa verið 7 myndbönd í tengslum við SRFF. Þau verða öll textuð og er unnið að því að koma þeim til sýningar hjá fjölmiðlum.

Umræður og fyrirspurnir

Fram kom að ástæða þess að skrifstofa Brynju hússjóðs er lokuð að sumri til er fátt starfsfólk. Þrátt fyrir lokun skrifstofu er svarað í neyðarsíma á öllum tímum.

Spurt var hvaða mál kæmu inn á borð skrifstofu ÖBÍ, hvort hægt væri að fá upplýsingar um það? Formaður sagði að ráðgjafar ÖBÍ dragi saman í lykiltölur hvaða mál koma inn, framkvæmdastjóri tekur það saman og mun niðurstaða væntanlega liggja fyrir mjög fljótlega.

Nefnt var að sárafáir fundir séu haldnir með ráðamönnum og fötluðu eða langveiku fólki. Mottói bandalagsins „Ekkert um okkur án okkar“ sé því ekki fylgt. Þetta þarf að hafa í huga því baráttan skilar sér best ef fatlað fólk eða langveikt er sjálft í fararbroddi. Hugmynd kom um að bandalagið ætti að koma á fót netútvarpi og koma þannig málefnum sínum á framfæri.

4.  Kynning aðildarfélags ÖBÍ: Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra.

Kristín Björnsdóttir kynnti. Félagið var stofnað vegna mikils mænuveikifaraldurs sem varð til þess að mörg börn fötluðust. Skrifstofa félagsins er að Háaleitisbraut 13 ásamt starfsemi Æfingastöðvar. Iðjuþjálfun er rekin í Hafnarfirði og sumarbúðir og helgardvöl í Reykjadal. 92% þeirra sem koma í æfingar eru börn og ungmenni. Börn fá þjálfunarkort, sem gildir í sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og talþjálfun. Sjúkraþjálf-un á hestbaki er viðurkennd og fæst greidd eins og önnur sjúkraþjálfun.

Styrktarfélagið rekur fjölskyldumiðaða þjónustu þar sem samband fjölskyldu og þjónustuaðila eru í brennidepli. Áhersla er lögð á að markmið séu sett í samvinnu við foreldra og barnið þegar við á. Flestir starfsmenn í Reykjadal eru 18 til 25 ára þannig að börnin fá að vera börn. Fyrir fötluð börn sem hafa aldrei hitt önnur fötluð börn þá er mikill styrkur að hafa svona afdrep. Leiðarljós í öllum samskiptum og þjónustu er virðing.

Félagið er með fjáraflanir, símahappdrætti, selur kærleikskúluna, jólaóróa og bangsann Hvata, með honum fylgja leiðbeiningar um vináttu.

Umræður og fyrirspurnir

Fram kom að Húsdýragarðurinn hefur eignast hnakk fyrir fatlað fólk og því gæti fatlað fólk nú stundað reiðmennsku, sem ekki hefði verið hægt áður. Kristín svaraði því til að félagið byði upp á sjúkraþjálfun á hestbaki en ekki reiðmennsku, það væri sitt hvor hluturinn. Fötluð börn hafa ekki komist á bak í húsdýragarðinum eins og önnur börn en nú hefur því verið kippt í liðinn.

Kaffihlé, 10 mínútur

5.  Aðalfundur ÖBÍ 3. október nk.

Sigurjón Unnar Sveinsson, lögfræðingur ÖBÍ, fór yfir ný lög bandalagsins og áhrif þeirra á aðalfundinn.

Stjórn ÖBÍ verður 19 manna auk 3ja varamanna. Allir stjórnarmenn eru kosnir á aðalfundi. Stjórnarfundir verða að minnsta kosti 8 á ári.

Framkvæmdaráð verður fimm manna, í því sitja formaður, varaformaður og gjaldkeri. Jafnframt skal stjórn tilnefna úr sínum röðum tvo aðalmenn og tvo varamenn.

Málefnahópar verða fimm talsins, formenn eru kosnir á aðalfundi og sitja einnig í stjórn. Stjórn velur einstaklinga í málefnahópa að fengnum tilnefningum frá aðildarfélögunum, að hámarki 7 manns.

Boða skal til stefnuþings a.m.k. annað hvert ár.

Umræður og fyrirspurnir

Spurt var af hverju aðalfundurinn væri haldinn fyrr en vanalega? Ástæður voru nokkrar, norðurlandafundir aðildarfélaga hafa stangast á við fundinn, almennt er vetrarfrí í skólum í kringum 20. október og eins eru meiri líkur á að færð sé farin að spillast á landinu á þeim tíma.

Spurt var hvort eitthvað sé því til fyrirstöðu að fólk sem kosið er til nýrrar stjórnar verði tilnefnt í málefnahópa fyrir hönd síns aðildarfélags? Sigurjón sagði að ekkert kæmi fram um það í lögum að ekki megi tilnefna stjórnarmenn í málefnahópa.

6.  Umsóknir um aðild að ÖBÍ.

Fjórar umsóknir hafa borist um aðild að ÖBÍ. Allar umsóknir uppfylla skilyrði laga ÖBÍ en tvær þeirra bárust eftir að umsóknarfrestur var liðinn. Formaður fór yfir umsóknirnar sem verða lagðar fram á aðalfundi til afgreiðslu.

a)  Astma- og ofnæmisfélag Íslands.

Astma- og ofnæmisfélag Íslands er sjúklingafélag. Það vinnur á landsvísu, heldur félagaskrá, hefur starfað í nokkur ár og hefur skýr lög um tilgang og réttindi. Félagið er með starfsmann í hlutavinnu, heldur úti heimasíðu, fésbókar síðu og fleira.

b)  Ný rödd.

Ný rödd eru samtök fólks sem hafa misst raddbönd vegna krabbameins. Við missi raddbanda er fólk metið sem 75% öryrkjar hjá Sjúkratryggingum. Félagið er á landsvísu og hefur markmið sem falla að skilgreiningum ÖBÍ.

c)  Hjartaheill.

Hjartaheill sótti um aðild að ÖBÍ 2014 en var hafnað vegna nokkurra atriða sem fram koma í lögum félagsins. Aðalfundur félagsins er haldinn á þriggja ára fresti og þar sem hann verður ekki haldinn fyrr en 12. september 2015 er ekki búið að breyta lögunum. Framkvæmdastjórn ÖBÍ leggur til að umsókn félagsins verði lögð fyrir aðalfund með þeim fyrirvara að lagabreytingar hafi verið samþykktar. Umsókn þeirra barst eftir tilgreindan umsóknarfrest.

Umræður og fyrirspurnir

Umræður voru um það hvort umsókn Hjartaheilla frá árinu 2014 væri enn gild. Fulltrúar töldu að þar sem umsókninni hefði verið hafnað bæri félaginu að sækja um upp á nýtt. Lagt var til að umsóknin yrði ekki lögð fram á aðalfundi þar sem hún hefði borist of seint. Skiptar skoðanir voru um málið og miklar umræður.

Formaður lagði til að umsóknin yrði lögð fyrir aðalfund sem tæki fyrst ákvörðun um hvort hún verði tekin gild eða ekki. Ef aðalfundur telur umsóknina tæka verður hún tekin til afgreiðslu. Tillagan var samþykkt með meirihluta atkvæða.

d)  Samtök lungnasjúklinga.

Samtök lungnasjúklinga sóttu um aðild að ÖBÍ 2014 en var hafnað þrátt fyrir að uppfylla öll efnisskilyrði. Umsókn þeirra barst einnig of seint.

Formaður lagði til sömu meðferð á þessari umsókn og hinni, að hún verði tekin fyrir í tveimur hlutum á aðalfundi. Samþykkt með meirihluta atkvæða.

7.  Önnur mál.

  • Friðgeir Jóhannesson, Fjólu, sagðist hafa mætt í 1. maí gönguna. Honum fannst mæting annarra aðildarfélaga vera helst til slök og hvatti fleiri aðildarfélög til að mæta á næsta ári og láta í sér heyra.
  • Bergur Þorri Benjamínsson, Sjálfsbjörg, sagðist hafa rýnt í fjárlagafrumvarpið til að athuga hvort skýrsla sem fjallaði um bílamál hreyfihamlaðra sem skilað var í desember 2014 hefði borið ávöxt. Málaflokkurinn var skorinn niður um 150 milljónir og því er ekkert svigrúm til að taka skref fram á við. Bergur sagðist eiga ágætan stuðning inni í velferðarnefnd og þeir skilja ekkert í þessu. Leitaði eftir stuðningi í fjárlaganefnd og var aðeins bjartsýnni eftir þessi samtöl. Kallaði eftir skýringum úr ráðuneytinu en hefur ekki fengið neitt svar. Hann mun vinna áfram í því að fá svör.

8.  Fundarslit.

Formaður sleit síðasta fundi aðalstjórnar klukkan 19.20.

Fundarritari, Þórný Björk Jakobsdóttir.