Fundargerð aðalstjórnar 10. september 2014

Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn miðvikudaginn 10. september 2014 kl. 17.00 – 19.00 á Grand hóteli, Reykjavík.

Mættir aðalstjórnarfulltrúar

ADHD samtökin – Ellen Calmon
Ás styrktarfélag – Karl Þorsteinsson
Blindrafélagið – Halldór Sævar Guðbergsson
Blindravinafélag Íslands – Gísli Helgason
CCU samtökin – Hrönn Petersen
Einhverfusamtökin – Svavar Kjarrval
Félag CP á Íslandi – Klara Geirsdóttir
Félag lesblindra á Íslandi – Snævar Ívarsson
Félag lifrarsjúkra – Helgi Valtýr Sverrisson
Félag nýrnasjúkra – Vilhjálmur Þór Þórisson
Fjóla – Friðgeir Jóhannesson
FSFH – Jón Gunnar Jónsson
Gigtarfélag Íslands – Emil Thóroddsen
Heyrnarhjálp – Ingólfur Már Magnússon
HIV-Ísland – Ingi Hans Ágústsson
LAUF, félag flogaveikra – Helga Sigurðardóttir
Málbjörg – Árni Heimir Ingimundarson
ME félag Íslands – Jóna Hrafnborg Kristmannsdóttir
MG félag Íslands – Bryndís Theodórsdóttir
MS félag Íslands – Garðar Sverrisson
Parkinsonsamtökin á Íslandi – Snorri Már Snorrason
Samtök sykursjúkra – Ómar Geir Bragason
SEM samtökin – Arnar Helgi Lárusson
SÍBS – Sveinn Guðmundsson
Sjálfsbjörg – Bergur Þorri Benjamínsson
SPOEX – Erna Arngrímsdóttir
Stómasamtök Íslands – Jón Þorkelsson
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra – Hörður Sigurðsson
Tourette-samtökin á Íslandi – Sigrún Gunnarsdóttir

Áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingar ÖBÍ

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir

Gestir

Hrönn Pétursdóttir, skipulagsnefnd ÖBÍ
Fríða Bragadóttir, formaður skipulagsnefndar ÖBÍ
Ingveldur Jónsdóttir, formaður laganefndar ÖBÍ

Starfsfólk ÖBÍ

Þorbera Fjölnisdóttir, ráðgjafi
Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri
Þórný Björk Jakobsdóttir, ritari

Fundargerð

1. Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig.

Ellen Calmon, formaður ÖBÍ, setti fund kl. 17:00 og bauð fundarmenn velkomna. Formaður lagði til að Erna Arngrímsdóttir yrði fundarstjóri og Klara Geirsdóttir tímavörður. Samþykkt samhljóða. Fulltrúar kynntu sig.

2.  Fundargerð frá 27. maí 2014 borin upp til samþykktar.

Árni Heimir Ingimundarson, Málbjörg gerði athugasemd við það að Ivon Stefán Cilia var skráður sem þátttakandi fyrir hönd Málbjargar en ekki Árni sem var á fundinum 27. maí. Því verður breytt í fundargerðinni. Fundargerðin var samþykkt með áorðnum breytingum.

3.  Á döfinni - frá formanni.

Formaður fór á fundi með ráðherrum heilbrigðismála, félagsmála og innanríkis-mála ásamt varaformanni og fleirum. Á fundum með ráðherrum hefur allt verið gert til að þeir skilji að örorkuþegar þurfi meira en þeir fá nú til að lifa mannsæmandi lífi og því urðu vonbrigði ÖBÍ mikil þegar fjárlagafrumvarpið var lagt fram. Formaður hefur komið fram í fjölmiðlum og komið á framfæri mótmælum gegn ýmsu sem þar kemur fram. Lofað hafði verið að hækkanir yrðu ekki meiri en 2,5% sem er verðbólgumarkmið Seðlabankans en hækkanir í heilbrigðiskerfinu hafa verið frá 4%  og upp í 20% sem er langt yfir verðbólgumarkmiðinu. Í nýju fjárlagafrumvarpi er gert ráð fyrir 3,5% hækkun örorkubóta sem er langt frá okkar kröfum.

Nefnd um greiðsluþátttökukerfi í heilbrigðisþjónustu er starfandi en ÖBÍ á ekki fulltrúa í nefndinni. Athugasemdum varðandi það hefur verið komið á framfæri. Þrátt fyrir að ÖBÍ eigi ekki fulltrúa í nefndinni ætlar ÖBÍ að vera leiðandi í þeirri vinnu og útbúa skýrslu á undan stjórnvöldum og aðilum vinnumarkaðarins. Gunnar Alexander Ólafsson, vinnur að gerð skýrslunnar og er gert ráð fyrir að vinnunni ljúki í október.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) er hjá innanríkisráðherra og var rætt við hana um innleiðingu samningsins. Ráðherra tók vel í hugmyndir um lögleiðingu en sendi bréf eftir fundinn þar sem fram kemur að ekki verður af lögleiðingu. Fyrst verður núgildandi lögum breytt og er stefnt að innleiðingu samningsins 2015. Ástæða þess að dráttur hefur orðið á vinnu í tengslum við samninginn er að beðið er eftir velferðarráðherra og tilkynntum við viðkomandi ráðherra það. Allt er gert til að ýta á innleiðingu samningsins.

Pétur Blöndal stýrir tveimur stórum nefndum um starfsgetumat og lífeyrisgreiðslur. Formaður og Klara Geirsdóttir, CP félaginu sitja fundina, sem eru tíðir og langir, eða um 3 tímar hver fundur. Undirhópar eru margir og tekur þetta mikinn tíma og kraft. Skýrsla ÖBÍ um drög að starfsgetumati hefur verið kynnt og unnið er að skýrslu um lífeyrisgreiðslur. Hún verður kynnt þegar vinnan verður lengra á veg komin.

Á vinnufundi framkvæmdastjórnar komu ýmsir gestir og kynntu starf sitt, meðal annars komu aðilar frá Barnaverndarstofu og fóru yfir stöðu barna og ungmenna með geðraskanir. Einnig var farið yfir fjárhagsáætlun 2015 ásamt öðru.

Haldinn var formannafundur með aðildarfélögum ÖBÍ þar sem farið var yfir skipulagsbreytingarnar og þau lagadrög sem liggja fyrir. Fundurinn var mjög fróðlegur, t.d. höfðu sumir formenn aldrei komið á fund hjá ÖBÍ áður.

Haldið verður innflutningspartý á allra næstu vikum vegna flutnings í Sigtún 42, þó svo að húsgögn vanti enn. Unnið er að kaupum á þeim innanstokksmunum sem vantar.

SRFF nefnd ÖBÍ mun kynna samninginn á einhvern hátt í vetur til að auka vitund um hann meðal almennings og innan okkar raða. Kjarahópur ÖBÍ vinnur að því að fara yfir fjárlagafrumvarpið og merkja við það sem skiptir aðildarfélögin máli. Hugmyndin er að merkja við þau atriði í frumvarpinu sem við erum ósátt við og afhenda þingmönnum ásamt okkar tillögum að lausnum. Stefnt er að því að halda fund með aðildarfélögunum þar sem farið verður yfir þau atriði.

Bréf var sent Mannvirkjastofnun þar sem fram kom að ÖBÍ vill hafa áhrif á byggingafulltrúa og stjórnsýsluna, þannig að byggingar sem fylgja ekki lögum og reglugerðum, hvort sem er í tengslum við ferðaþjónustu eða annað, verði ekki samþykktar. Mannvirkjastofnun tók vel í málið og hafði samband við Félag byggingafulltrúa. Fundur verður haldinn 30. október með Mannvirkjastofnun og Félagi byggingafulltrúa og verður ÖBÍ með 30 mínútna innlegg.

Aðalfundur verður haldinn 4. október 2014. Einhver félög eiga eftir að tilkynna hverjir verða aðalfundarfulltrúar, svo hægt sé að senda þeim gögn fyrir fundinn.

Umræður

Spurt var af hverju aðalfundur ÖBÍ væri haldinn svona snemma í ár, sérstaklega í ljósi þess að gríðarlega mikið efni mun berast fulltrúum fyrir fundinn og þeir munu ekki geta kynnt sér allt efnið. Lagt var til að aðalfundi yrði frestað um 2 vikur, fram í síðustu viku októbermánaðar. Fram kom að ástæða þess að fundurinn verður haldinn fyrr en vanalega er að hann hefur alltaf lent á þeirri helgi þegar vetrarfrí er í grunnskólum höfuðborgarsvæðisins. Kvartanir hafa borist vegna þess í nokkur ár og var ákveðið að verða við þeim. Einnig kom fram að aðalfundurinn sjálfur þarf að breyta dagsetningu fundarins ef löglega hefur verið boðað til hans. Sigurjón Sveinsson, lögfræðingur ÖBÍ studdi það og sagði að ekkert kæmi fram í lögum ÖBÍ sem gerir það að verkum að hægt sé að færa fundinn.

Spurt var hverjir færu frá ÖBÍ á fund Mannvirkjastofnunar og Félags byggingafulltrúa? Formaður sagði að haft hefði verið samband við Hörpu Cilia Ingólfsdóttur, hjá Aðgengi ehf, einnig var hugmynd um að hafa samband við Arnar Helga Lárusson, SEM samtökunum, Berg Þorra Benjamínsson, Sjálfsbjörg og fleiri. Hugmyndin er að fá sem mesta breidd. Hverjir fara á fundinn verður ákveðið þegar nær dregur.

4.  Drög að nýju skipulagi og lögum ÖBÍ.

Ellen Calmon formaður, Fríða Bragadóttir formaður skipulagsnefndar og Ingveldur Jónsdóttir formaður laganefndar fara yfir stöðu mála.

Formaður sagði frá því að ytra umhverfi hefði breyst mikið frá því að bandalagið var stofnað árið 1961. Mörg af þeim verkefnum sem farið var af stað með voru góð og gild á sínum tíma en margt hefur breyst í tímanna rás. Aðildarfélögum hefur fjölgað og eru nú orðin 37. Fjölbreytni félaganna er einnig mikil, ekki eru lengur einungis öryrkjar innan bandalagsins heldur einnig langveikir og aðstandendur. ÖBÍ starfar því í þágu fólks á öllum aldri.  

ÖBÍ hefur nú gert kröfu um fordómalaust samfélag, ÖBÍ er hreyfiafl, því fjöldi fólks er innan aðildarfélaga bandalagsins. Hagsmunagæsla veitir stjórnvöldum aðhald, uppfræðir og stuðlar að aukinni vitund um málefnin. Við viljum betra samfélag þar sem allir fá þann stuðning sem þarf, hvort sem um er að ræða NPA, lyf, hjálpartæki, læknismeðferðir o.fl. Verkefnin eru öll af sama meiði, varða mannréttindi. Aðalfundur er haldinn einu sinni á ári, aðalstjórnarfundir 9 sinnum og fundir framkvæmdastjórnar 16 sinnum.

Skipulagsnefnd

Hrönn Pétursdóttir, sjálfstætt starfandi ráðgjafi og starfsmaður skipulagsnefndar sagði frá starfi nefndarinnar, í stað Fríðu Bragadóttur, formanns nefndarinnar. Starf nefndarinnar hófst í maí 2013 og var skýrsla hennar kynnt í maí 2014. Hrönn fór yfir hvernig staðið var að vinnunni og hvaða gögn eru nytsamleg til að geta tekið ákvörðun. Haldinn var greiningarfundur þar sem öllum aðildarfélögum ÖBÍ var boðið og tóku fulltrúar 18 félaga þátt. Þar var skoðað hver staðan væri, hvað þyrfti að bæta o.s.frv. Starf skipulagsnefndar byggðist á greiningarvinnunni og ákveðinni hugmyndafræði. Greiningarvinnan var grundvöllur skýrslu sem kynnt var haustið 2013 og setur þær tillögur sem gerðar voru í samhengi. Skoðað var hvernig systurfélög á Norðurlöndum og í Evrópu eru byggð upp. Kostir og gallar voru skoðaðir út frá íslenskum raunveruleika. Tillögur voru mótaðar og lagðar fyrir samráðsfund, þar sem mættu fulltrúar 27 aðildarfélaga, en öllum var boðið. Athugasemdir komu fram um hvað ætti að skerpa, hvað fólk væri sátt við og hvað ekki. Breytingar voru gerðar á tillögunum og lagðar fyrir annan samráðsfund 20. apríl 2014 og þar mættu 23 fulltrúar aðildarfélaga. Endanlegar tillögur voru unnar úr öllu því sem safnað hafði verið og voru sendar út og kynntar á aðalstjórnarfundi 27. maí. Nefndin leitaðist ávallt við að koma því til skila sem þokkaleg samstaða var um. Ákveðnar tillögur voru dregnar til baka því ekki var góð samstaða um þær. Þær tillögur sem fram koma í skýrslu nefndarinnar lýsa ekki endilega skoðun þeirra sem í henni sátu. Unnið var í hópum á samráðsfundunum og voru allir virkir. Þannig var vonast til að draga fram hvað fólk væri almennt að hugsa. Nokkrir hlutir sem gera ferlið erfitt var að þegar fólk gekk inn á fundina lýsti það persónulegum skoðunum, en ekki endilega skoðunum félags síns. Til dæmis kom einn fulltrúi félags á einn fund og annar á næsta og allt í einu var félagið með allt aðrar skoðanir. Erfitt var að eiga við þetta. Alltaf var leitast við að komast að almennri samstöðu, en ekki voru alltaf allir sammála. Það var leitað að þeim þráðum þar sem talið var að hlutirnir gætu gengið í gegn. Hrönn bað fólk að lokum að kynna sér áfangaskýrsluna sem lögð var fyrir aðalfundinn 2014 og skýrsluna sem kynnt var í maí 2014.

Laganefnd

Ingveldur Jónsdóttir, formaður laganefndar sagði að laganefndin hefði unnið að breytingum á lagadrögunum miðað við athugasemdir sem fram komu á fundi 9. september. Nýjum drögum að lögum var dreift. Rauði textinn eru tillögur að breytingum miðað við framkomnar athugasemdir. Ingveldur las upp þær greinar sem breytingar höfðu verið gerðar á og útskýrði hvers vegna breyting hefði verið gerð.

Umræður og spurningar

Umræður voru um hverja grein fyrir sig eftir upplestur. Spurt var hvort ÖBÍ væri ekki bandalag félaga því fram komi að hlutverk bandalagsins sé að koma fram fyrir hönd fatlaðs fólks? Lögfræðingur ÖBÍ, svaraði því til að mikilvægt væri að halda þessu inni til að uppfylla skilyrði einkamálalaga, svo að hægt sé að fara með einstaklingsmál fyrir dómstóla.

Lagt var til að bandalagið væru heildarsamtök fatlaðra. Það væri fallegra að nota það orðalag og það lægi í orðanna hljóðan að það sé líka heildarsamtök aðildarfélaga. Mótrök voru að nokkrir einstaklingar hafa viljað ganga í bandalagið og hafa áhrif innan þess og því skiptir orðalagið máli og má ekki valda misskilningi. Það þarf að vera ljóst að það séu eingöngu félög sem geta gengið í bandalagið en ekki einstaklingar. Því var lagt til að í fyrstu grein standi að ÖBÍ séu heildarsamtök aðildarfélaga og að í 2. grein standi: Bandalagið er hagsmuna- og mannréttinda-samtök fatlaðs fólks. Nefnt var að ekki líta allir á sig sem fatlaða og þarf að huga að því varðandi orðalag.

Umræður voru um 3. grein, hópaðild og stuðningsaðild. Fram kom að ef hætta væri á að núverandi aðildarfélög flokkist ekki undir almenna aðild hafi félögin 3ja ára aðlögunartíma. Ástæða þess að stuðningsaðild var sett inn í lögin var að nauðsynlegt þótti að skerpa á því að aðildarfélög yrðu að vera hagsmunasamtök fatlaðs fólks. Nokkur aðildarfélög bandalagsins falla ekki undir þá skilgreiningu og því er spurningin hvað gera eigi við þau. Ef menn geta ekki sætt sig við einhver lagaákvæði þarf að leggja fram athugasemd um það á aðalfundi sem tekur ákvörðun um endanlega niðurstöðu.

Athugasemd var gerð við 2. lið 4. greinar. Hægt er að túlka orðalagið á marga vegu og var beðið um að því yrði breytt og sá texti notaður sem lagður var til í upphafi. Einnig var athugasemd gerð við 3. lið 3. greinar. Að orðin „láta sig varða“ verði tekin út og „styðja við“ kæmi í staðinn.

Kaffihlé í 10 mínútur.

Fram kom að athugasemd var gerð varðandi formannafund, að kalla hann frekar fulltrúaráðsfund og að stjórn aðildarfélaganna tæki ákvörðun um það sjálf hver færi á fundinn. Það væri því sett í hendur stjórnar aðildarfélaganna að ákveða hvort formaður verði sendur á fundinn eða einhver annar. Einnig er fólk ósammála fjölda stjórnarmanna, í drögum er talað um 13 manns en mörgum finnst stjórnin vera of lítil og að raddir sem berist inn á stjórnarfundi þurfi að vera fjölbreyttari. Lagt var til að stjórnarmenn yrðu 19, þannig að fulltrúar kæmu frá um helmingi aðildarfélaga. Atkvæðagreiðsla fór fram um það hvort stjórnarmenn ættu að vera 13 eða 19 og var samþykkt með 21 atkvæði gegn 7 að í drögum að lögum ÖBÍ væri lagt til að stjórnarmenn yrðu 19.

Skipulagsnefnd lagði til að stefnuþing yrði haldið annað hvert ár en laganefnd opnar á það og hljóðar textinn þannig að það þurfi að minnsta kosti að boða stefnuþing annað hvert ár. Skorað var á stjórn að efna til stefnuþings á hverju ári.

5.  Erlent hjálparstarf. Niðurstöður starfshóps kynntar.

Þorbera Fjölnisdóttir starfsmaður hópsins kynnir.

Formaður sagði frá því að stofnuð var nefnd til að kanna áhuga aðildarfélaga ÖBÍ til að taka þátt í hjálparstarfi. Þorbera vann mikið með nefndinni og skoðaði hvort og hvernig systurfélög ÖBÍ á Norðurlöndunum taka þátt í erlendu hjálparstarfi. Niðurstöðurnar verða lagðar fram til kynningar og hafa fulltrúar tækifæri til að fara til sinna félaga og ræða málið. Kosið verður um hvað gera eigi á næsta fundi.

Þorbera sagði frá því að upplýsinga hefði verið aflað um þátttöku hinna Norðurlandanna í erlendu hjálparstarfi. Niðurstaðan varð sú að flest löndin taka þátt í erlendu hjálparstarfi og í öllum tilvikum í þróunarlöndunum. Það eru hins vegar ekki félögin sjálf sem fjármagna hjálparstarfið heldur er þetta hluti af þróunaraðstoð ríkjanna og er fjármagnað með opinberu fé. Skoðað var hvort ÖBÍ hefði fjármagn til að setja í erlent hjálparstarf og niðurstaðan var að svo væri ekki. Fjármagn, 2 milljónir króna, er eyrnamerkt í innlent hjálparstarf, því öryrkjar eru stór hluti þeirra sem þurfa á aðstoð að halda. Þar sem fjármagn er ekki til staðar var tillaga nefndarinnar svohljóðandi:

Nefndin leggur til að ekki verði farið í erlent hjálparstarf. Hins vegar beinir nefndin því til stjórnar ÖBÍ að bandalagið veki athygli Þróunarsamvinnustofnunar Íslands á aðstæðum fatlaðs fólks víða um heim og bjóði ÞSSÍ samstarf um aðstoð við þá hópa með ráðgjöf og ábendingum um verðug verkefni.

Engin umræða var um þennan lið.

6.  Næsti aðalstjórnarfundur.

Framkvæmdastjóri sagði að næsti aðalstjórnarfundur væri skráður miðvikudaginn 12. nóvember 2014, þar sem aðalfundur yrði haldinn 4. október.

7.  Önnur mál.

Hrönn Petersen, CCU félaginu og í undirbúningsnefnd Hvatningarverðlauna ÖBÍ minnti fulltrúa á að umsóknarfrestur varðandi tilnefningar til verðlaunanna rynni senn út og hvatti alla til að senda inn tilnefningar.

8.  Fundarslit.

Formaður sagði að árið hafi verið skemmtilegt, þungt, krefjandi og brennandi áhugavert. Þakkaði samstarfið á árinu og sagðist hlakka til að sjá alla á aðalfundi.

Fundi slitið 19:10.

Fundarritarar: Þórný Björk Jakobsdóttir og Þorbera Fjölnisdóttir