Fundargerð aðalstjórnar 27. maí 2014

Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn þriðjudaginn 27. maí 2014, kl. 17.00 – 19.00 í Hátúni 10, 9. hæð, Reykjavík.

Mættir aðalstjórnarfulltrúar

ADHD samtökin – Ellen Calmon
Ás styrktarfélag – Karl Þorsteinsson
Blindravinafélag Íslands – Gísli Helgason
CCU samtökin – Hrönn Petersen
Einhverfusamtökin – Svavar Kjarrval
FAAS – Svava Aradóttir
Félag CP á Íslandi – Klara Geirsdóttir
Félag heyrnarlausra – Hjördís Anna Haraldsdóttir
Félag lesblindra – Snævar Ívarsson
FSFH – Jón Gunnar Jónsson
Geðhjálp – Sveinn Rúnar Hauksson
Geðverndarfélag Íslands – Gunnlaug Thorlacius
Gigtarfélag Íslands – Emil Thóroddsen
Heilaheill – Axel Jespersen
Heyrnarhjálp – Ingólfur Már Magnússon
HIV-Ísland – Ingi Hans Ágústsson
Hugarfar – Hallfríður Sigurðardóttir
LAUF – Fríða Bragadóttir
Málefli – Kristján Geir Fenger
ME félag Íslands – Jóna Hrafnborg Kristmannsdóttir
MG félag Íslands – Bryndís Theodórsdóttir
MND félag Íslands – Valur Höskuldsson
MS félag Íslands – Garðar Sverrisson
Parkinsonsamtökin á Íslandi – Guðbjörn Jónsson
Samtök sykursjúkra – Ómar Geir Bragason
SEM samtökin – Rúnar Björn Herrera
SÍBS – Dagný Lárusdóttir
Sjálfsbjörg – Grétar Pétur Geirsson
SPOEX – Erna Arngrímsdóttir
Stómasamtök Íslands – Jón Þorkelsson
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra – Vilmundur Gíslason
Tourette samtökin – Sigrún Gunnarsdóttir

Áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingar ÖBÍ

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir

Gestur

Ingveldur Jónsdóttir, formaður laganefndar ÖBÍ

Starfsfólk ÖBÍ

Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri
Anna Guðrún Sigurðardóttir, þjónustufulltrúi
Sigurjón Sveinsson, lögfræðingur
Gunnar Alexander Ólafsson, verkefnastjóri
Þórný Björk Jakobsdóttir, ritari

Fundargerð

1. Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig.

Ellen Calmon, formaður ÖBÍ, setti fund kl. 17:00 og bauð fundarmenn velkomna. Formaður kynnti fyrirlesara og lagði til að Erna Arngrímsdóttir yrði fundarstjóri. Samþykkt. Valur Höskuldsson var samþykktur sem fulltrúi MND félagsins. Fundarmenn kynntu sig.

 

2.  Fundargerðir frá 2. apríl og 6. maí 2014 bornar upp til samþykktar.

Fundargerðir frá 2. apríl og 6. maí 2014 voru samþykktar samhljóða.

 

3.  Á döfinni – skýrsla formanns.

Formaður sagði frá því að enn væri laust leigupláss í Sigtúni 42. Aðalfundur EDF (European Disability Forum) var haldinn í Króatíu 17. til 18. maí og fóru Halldór Sævar Guðbergsson, Blindrafélaginu og Hjördís Anna Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra á fundinn sem fulltrúar ÖBÍ. Þórný Björk Jakobsdóttir, starfsmaður ÖBÍ og Ellen Calmon, formaður ÖBÍ fóru út sem aðstoðarmenn. Formaður veiktist skyndilega í flugvélinni á leið til Parísar og lá á sjúkrahúsi í París á meðan á fundinum stóð.

Gríðarlegur tími hefur farið í vinnu við skýrslugerðir í tengslum við breytingar á almannatryggingalögum og starfsgetumati. Formaður almannatrygginganefndar er Pétur Blöndal og var skýrsla ÖBÍ um starfsgetumat kynnt í nefndinni 26. maí. Undirhópur sem fjallar um framfærslu og lífeyrismál mun skila tillögum um að sérstök framfærsluuppbót verði felld inn í örorkulífeyrinn. Að öðru leyti voru tillögur ÖBÍ ekki skoðaðar og mun ÖBÍ leggja fram sérstaka bókun þegar tillögur undirhópsins verða kynntar. Nefndin á að ljúka störfum 31. maí en farið hefur verið fram á endurnýjun á skipun nefndarinnar fram í október. Ætlunin var að funda með öllum aðildarfélögum ÖBÍ en það hefur ekki tekist vegna skýrslugerðarinnar.

Bæklingur ÖBÍ, „Burt með fordóma“ var sendur öllum frambjóðendum til sveitarstjórnarkosninga, ásamt bréfi frá formanni ÖBÍ. Spurningar verða sendar til allra framboða og svör birt á fésbókarsíðu ÖBÍ þegar þeim hefur verið safnað saman. Fólk á sex stöðum á landinu mun dreifa bæklingnum og minna á ÖBÍ fyrir sveitarstjórnarkosningar. Skjáauglýsingin „Kýst þú mannréttindi?“ mun birtast fyrir kosningar og útvarpsauglýsingar fram til hádegis á kosningadag.

Mikilvægt er að mennta fólk í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) og framkvæmdaáætlun fatlaðs fólks. Framkvæmdastjórn ákvað því að styrkja þá að hluta til sem vilja fara í sumarskóla um SRFF í Galway, Írlandi, 16.-20. júní, tekið verður tillit til þess hvort viðkomandi þarf á aðstoðarmanni að halda. Aðildarfélögin fengu upplýsingar um að félagsmenn þeirra gætu sótt um styrk til fararinnar. Umsóknarfrestur er til 28. maí.

Umræður

Spurt var hvort fundir yrðu haldnir í aðdraganda sveitarstjórnarkosninga í kringum landið? Sjálfsbjörg, Blindrafélagið og Þroskahjálp hafa haldið slíka fundi.

Formaður sagði að þar sem þessi félög voru með fundi um landið var ákveðið að ÖBÍ útbyggi bækling og sendi framboðunum spurningar. Bæklingi ÖBÍ var dreift um landið á fundum fyrrnefndra félaga. ÖBÍ var boðið að koma á fund Bjartrar framtíðar þar sem farið var yfir málefni fatlaðs fólks, rannsóknir, skýrslur og annað. Einnig var haldinn fundur með Samfylkingunni.

4.  Skýrsla ÖBÍ um starfsgetumat. Gunnar Alexander Ólafsson og Sigurjón Sveinsson kynna skýrsludrög ásamt formanni.

Sigurjón Sveinsson, lögfræðingur ÖBÍ og Gunnar Alexander Ólafsson, hagfræð-ingur og verkefnastjóri ÖBÍ kynntu skýrsludrögin. Innanríkisráðuneytið vinnur að fullgildingu SRFF og verkefnaáætlun og er ætlunin að þeirri vinnu ljúki árið 2015.

Hugmyndafræðin sem gengið er út frá er eitt samfélag fyrir alla. Brjóta þarf niður hindranir og tryggja rétt einstaklings til þátttöku í samfélaginu til jafns við aðra. Starfsendurhæfing snýst um að efla hæfni einstaklings til að uppfylla kröfur vinnumarkaðarins en vinnumarkaðurinn ætti einnig að aðlaga sig einstaklingnum. Í „World report on disabilities“ frá 2011, leggur WHO og Aþjóðabankinn fram módel þar sem talað er um hvernig hindrunum sé rutt úr vegi til að allir geti tekið þátt á vinnumarkaði og er grunnurinn aðlögun vinnustaðarins. Áhersla er lögð á að sett verði lög sem banna mismunun á vinnumarkaði. Einnig þarf að berjast gegn ranghugmyndum og efla vitundarvakningu hjá stjórnendum.

Réttur fólks sem getur einungis unnið hlutastarf á að vera jafn tryggður og réttur annarra. Tryggja þarf rétt til endurmenntunar, viðeigandi aðlögunar, hvata til atvinnuþátttöku, laga framfærslureglur og kæruréttur vegna starfsgetumats þarf að vera til staðar.

Hugmyndir um starfsgetumat hafa komið úr skýrslu OECD um stefnu aðildarríkjanna í málefnum fatlaðs fólks. Svokölluð Bollanefnd, lagði til innleiðingu starfsgetumats og að einstaklingar fari í læknisfræði- og atvinnulega endurhæfingu og í framhaldi verði starfsgeta metin og mæld í prósentustigum. Áhersla er á að allir eigi rétt á endurhæfingu og að auka virkni fólks. Laun eru ekki eina markmið starfsgetumats, ekki er síður mikilvægt að efla þor og kraft fólks til virkni og almennrar samfélagsþátttöku. Menntun er hreyfiafl breytinga hvort sem talað er um endurhæfingarmat eða starfsgetumat.

Lagt er til að einstaklingur með starfsgetu á milli 0 og 25% haldi öllum sínum greiðslum frá TR, ef hann er með starfsgetu milli 26-50% fái hann 75% greiðslur, hafi hann 51-75% starfsgetu fái hann 50% greiðslur en hafi hann 75% starfsgetu eða þar yfir fái hann engar greiðslur.

Tryggja þarf rétt til stoðþjónustu í víðum skilningi. Ljóst þarf að vera hverjir meti rétt til stoðþjónustu og hverjir beri ábyrgð á niðurstöðunni. Kostnaður við stoðþjónustu má aldrei falla á þann sem hennar nýtur. Allur aukakostnaður vegna hjálpartækja, aðgengis eða annarra atriða sem atvinnurekendur bera vegna skertrar starfsgetu fólks þarf að fást endurgreiddur frá ríkinu.

Lagt er til að stofnaðar verði tvær stofnanir Miðstöð starfsgetu og endurhæfingar (MSE) og Vinnu- og velferðarstofnun (VVS) sem lúta stjórnsýslulögum. MSE framkvæmir mat um starfsgetu og endurhæfingu. Áhersla er lögð á að þverfaglegt teymi með félagslega sýn á fötlun vinni að matsgerðinni. Notendur færu á einn stað í stað margra áður. Með stofnun VVS yrðu atvinnu- og réttindamál sameinuð, notendum til hagsmuna. Stofnunin verður vinnumiðlun og munu öll störf sem auglýst eru fara í gegnum hana. Lagt er til að hlutastörfum verði fjölgað og að hagsmunum innflytjenda og fólks í dreifðari byggðum sé gætt. Ein slík stofnun er til í Noregi en á Íslandi er þessi starfsemi á þremur stöðum í dag.

Umræður

Umræða myndaðist meðal aðalstjórnarfulltrúa um það hvort segja ætti fólk með fötlun, fatlað fólk eða fatlaðir og voru skiptar skoðanir á því.

Nefnt var hvort það borgi sig að vinna, því ýmis aukakostnaður fylgir því að koma sér í og úr vinnu. Tryggja þarf frítekjumark til að hvati til vinnu sé fyrir hendi. Vinnumarkaðurinn þarf að taka við fjölbreyttu framlagi vinnufólks. Samhliða þarf að mennta fatlað fólk og leggja áherslu á mikilvægi hlutastarfa, t.d. getur verið öruggara að láta 3 starfskrafta sinna einu starfshlutfalli, viðkomandi geta þá leyst hvort annað af ef veikindi verða. Spurt var hvernig hægt væri að meta alla eftir sama staðli, eins og SIS matinu? Í hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf er talað um samning en ekki staðlað kerfi.

Það er grunnatriði að við sköpum aðgengilegan vinnumarkað sem getur tekið við fjölbreyttu vinnuframlagi.

Varðandi orðalag í skýrslunni þá var haft samband við Fötlunarfræði Háskóla Íslands og þeirra leiðbeiningar voru að segja ætti fatlað fólk og því var það notað.

SIS matið var hannað fyrir ákveðinn hóp fólks með þroskahömlun og skyldar raskanir og það hentar ekki hreyfihömluðu fólki. Ekki er hægt að finna hið eina sanna mat fyrir alla en finna þarf mismunandi möt sem hægt er að nota.

Fundurinn samþykkti að halda áfram þá leið sem framkvæmdastjórn hefur ákveðið að fara varðandi starfsgetumatið.

Kafflihlé

5.  Tillögur skipulagsnefndar ÖBÍ:

a) Fríða Bragadóttir formaður skipulagsnefndar ÖBÍ kynnir lokaskýrslur nefndarinnar.

Fríða Bragadóttir sagði að skýrsla nefndar um uppbyggingu og skipulag bandalagsins hefði verið send til allra formanna og framkvæmdastjóra aðildarfélaganna og aðalstjórnarmanna. Samvinna var höfð við aðildarfélög bandalagsins og voru tillögur unnar upp úr því samstarfi. Helstu atriði tengjast lögum ÖBÍ, að aðlaga lögin að SRFF og þeim nýju skilgreiningum sem þar koma fram um það hverjir séu fatlaðir o.fl. Breyting verður á aðalstjórn, stofnað framkvæmdaráð þriggja manna og 13 manna stjórn. Upplýsingafundir verða haldnir fyrir formenn aðildarfélaganna. Annað hvert ár verður haldið stefnuþing, þar sem gefst tími til að fara dýpra í málefnaumræður og stefnumörkun. Gert er ráð fyrir að búa til fleiri málefnahópa en til staðar eru og að þeir hafi meira vægi í málefnastarfi og stefnumörkun. Einnig er breyting á félagsaðild, það er hverjir geta verið fullir aðilar og skerpt á reglum í því sambandi. Tillögur um breytingar á bandalaginu voru sendar til laganefndar ÖBÍ.

Þó svo að nefndin hafi skilað af sér lokaskýrslu lýkur starfi hennar ekki fyrr en á aðalfundi ÖBÍ í október 2014. Aðildarfélögum bandalagsins hefur verið boðið að fá nefndina eða hluta hennar á fundi ef fólk vill fá skýringar eða frekari útlistanir. Allir sem telja þörf á ættu að nýta sér það. Væntanlega verður auglýstur opinn fundur í byrjun september, þar sem skipulagsnefnd mætir með sína skýrslu og laganefnd með lagabreytingartillögur og geta allir skoðað málið í sameiningu og samhengi fyrir aðalfund.

b) Ingveldur Jónsdóttir formaður laganefndar ÖBÍ kynnir starf nefndarinnar í tengslum við tillögur skipulagsnefndar.

Ingveldur sagði frá því að unnið er að drögum að nýjum lögum sem leggja á fyrir aðalfund ÖBÍ 2014. Reiknað er með því að drögin verði tilbúin í byrjun júní og verði þá lögð fyrir skipulagsnefnd. Ef athugasemdir koma fram verða lögin unnin áfram og er markmiðið að senda drög til aðildarfélaganna fyrir sumarfrí. Eftir sumarfrí verði drög númer 4 búin til sem verði lögð fyrir aðalstjórn í lok ágúst. Lögfræðingur ÖBÍ, Sigurjón, hefur gengið til liðs við laganefndina.

Umræður

Formaður bað aðildarfélögin um að nýta sér það að fá skipulagsnefndina á fund til sín og halda kynningu á sínum tillögum.

Nefnt var að mikið væri um þversagnir í tillögunum og óljóst væri hvenær talað væri um félag, aðildarfélag eða samband, sem er samband félaga. Einstaklingar eða óskilgreindir hópar geta ekki verið aðilar. Skipuritið væri illa uppsett, því sagt er að aðalfundur sé æðsta vald í sambandinu, en svo er gert ráð fyrir að aðalfundur sé á tveggja ára fresti. Spurt var hvort þak væri á stjórnarsetu í bandalaginu? Sólarlagsákvæði eru til staðar en þar sem gegnumstreymi er mikið í bandalaginu er spurning hvort slíkt þurfi.

Bent var á að ný lög yrðu að vera tilbúin allavega mánuð fyrir aðalfund, því útilokað væri fyrir fulltrúa að kynna sér gögn aðalfundar til hlýtar ef þau koma síðar.

6.  Styrkir til aðildarfélaga ÖBÍ. Úthlutun 2014. Tillaga framkvæmdastjórnar kynnt og borin upp til samþykktar.

Framkvæmdastjóri ÖBÍ kynnti niðurstöður framkvæmdastjórnar og sagði frá vinnuferli og aðdraganda ferlisins. Reglum um styrkveitingar til aðildarfélaga ÖBÍ var breytt 12. febrúar 2014 og í framhaldi af því var umsóknareyðublaðinu breytt og það aðlagað reglunum. Umsóknarfrestur var til 28. apríl og sóttu 35 aðildarfélög af 37 um styrki. Framkvæmdastjórnarfulltrúar fengu möppur með öllum styrkumsóknum, mætingu aðalstjórnarmanna á aðalstjórnarfundi, mætingu á aðalfundi og fleiri gögnum. Haldinn var fundur til að ræða umsóknir, farið var yfir verklag og fleira. Framkvæmdastjórnarfulltrúar sendu sínar tölur til starfsmanns á skrifstofu sem kom þeim fyrir í eitt skjal og reiknaði út meðaltal. Síðar þann sama dag, 26. maí, hittist framkvæmdastjórn, fór yfir tölurnar og tók ákvörðun um þá niðurstöðu sem lögð er fram sem tillaga framkvæmdastjórnar. Sótt var um styrki upp á 128 milljónir en einungis voru 70 milljónir til úthlutunar.

Engar spurningar bárust og voru tillögur framkvæmdastjórnar samþykktar.

7.  Næsti aðalstjórnarfundur.

Næsti aðalstjórnarfundur er áætlaður 9. september. Hugsanlega þarf að boða til aukafundar í júní eða júlí.

8.  Önnur mál.

Jóna Hrafnborg Kristmannsdóttir, ME félaginu, vildi vekja athygli á félagslegri stöðu öryrkja, en félagslegt öryggi er mjög bágt. Hún velti því fyrir sér hvort til væru tölur um hversu stór hópur öryrkja væri í Reykjavík og hins vegar hversu margir eldri borgarar fá þjónustu í 14 þjónustumiðstöðvum Reykjavíkurborgar. Það kemur í ljós í þessum nýju rannsóknum að þjónustu vantar fyrir stóran hóp og fólki í ME félaginu finnst það mjög félagslega einangrað og það hefur lítil fjárráð til að nýta sér dagþjónustu eða annað slíkt. Á Akureyri er til staður sem heitir Punkturinn og geta öryrkjar komið þangað sér að kostnaðarlausu, slíkan stað sárvantar í Reykjavík. Rauði krossinn setti á laggirnar stað í Borgartúni fyrir atvinnulausa en þegar í ljós kom að meirihluti þeirra sem nýtti sér staðinn voru öryrkjar var þjónustan lögð niður. Reykjavíkurborg hefur sagt að félagar í ME félaginu geti tekið þátt í félagsstarfi aldraðra en þar sem félagsmenn í ME félaginu eru ekki aldraðir samsama þeir sér ekki því starfi. Alltaf er talað um endurhæfingu en margir félagsmanna geta aldrei unnið. Það vantar virknitilboð. Jóna hefur áhyggjur af því að gera eigi alla vinnufæra, því sumir eiga bara nóg með að hugsa um sjálfa sig. Einstaklingar með stoðkerfisvandamál er stærsti hópur öryrkja og þeir vilja lifa með reisn. Það þurfa ekki allir á endurhæfingu að halda.

Formaður sagði að ÖBÍ væri mjög meðvitað um að ekki þurfi allir á endurhæfingu að halda og ákveðinn hópur fari aldrei á vinnumarkað. Það eru mannréttindi að fá að lifa með reisn en það er því miður ekki alltaf tilfellið eins og bótakerfið er í dag. Hún bað Jónu um að senda sér hugmyndir að lausnum og hvernig ÖBÍ gæti haft áhrif.

Sagt var frá því að nemandi í félagsfræði hefði tekið saman skjal fyrir Rauða krossinn um það hvað væri í boði fyrir fólk. Því miður hefur Rauði krossinn ekki uppfært skjalið og kom upp sú hugmynd að taka saman þau úrræði sem í boði væru og setja á heimasíðu eða fésbókarsíðu ÖBÍ.

9.  Fundarslit.

Formaður sleit fundi kl. 19.10.

Fundarritarar, Þórný Björk Jakobsdóttir og Anna Guðrún Sigurðardóttir.