Fundargerð aðalstjórnar 6. maí 2014


Aðalstjórnarfundur ÖBÍ haldinn þriðjudaginn 6. maí 2014, kl. 17.00 – 19.00 í Hátúni 10, 9. hæð, Reykjavík.

Mættir aðalstjórnarfulltrúar

ADHD samtökin – Ellen Calmon
Ás styrktarfélag – Karl Þorsteinsson
Blindrafélagið – Halldór Sævar Guðbergsson
CCU samtökin – Hrönn Petersen
Félag CP á Íslandi – Björn Valdimarsson
Félag heyrnarlausra – Hjördís Anna Haraldsdóttir
Félag lesblindra – Snævar Ívarsson
Fjóla – Friðgeir Jóhannesson og Hafdís M. Tryggvadóttir (aðstoðarm.)
FSFH – Jón Gunnar Jónsson
Geðhjálp – Maggý Hrönn Hermannsdóttir
Gigtarfélag Íslands – Emil Thóroddsen
Heilaheill – Axel Jespersen
Heyrnarhjálp – Ingólfur Már Magnússon
Hugarfar – Hallfríður Sigurðardóttir
Málefli – Kristján Geir Fenger
ME félag Íslands – Eyrún S.
MND félag Íslands – Ægir Lúðvíksson
MS félag Íslands – Ingveldur Jónsdóttir
Parkinsonsamtökin á Íslandi – Guðbjörn Jónsson
Samtök sykursjúkra – Ómar Geir Bragason
SEM samtökin – Rúnar
SÍBS – Guðmundur Löve Guðmundsson
Sjálfsbjörg – Hannes Sigurðsson
SPOEX – Erna Arngrímsdóttir
Stómasamtök Íslands – Sigurður Jón Ólafsson
Tourette samtökin – Sigrún Gunnarsdóttir

Áheyrnarfulltrúi Kvennahreyfingar ÖBÍ

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir

Gestur

Björk Þórarinsdóttir, vinnur að verkefni fyrir ÖBÍ

Starfsfólk ÖBÍ

Lilja Þorgeirsdóttir, framkvæmdastjóri
Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi
Bára Snæfeld, upplýsingafulltrúi
Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnastjóri
Sigurjón Sveinsson, lögfræðingur
Þórný Björk Jakobsdóttir, ritari og starfsmaður skrifstofu

Fundargerð

1. Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig.

Ellen Calmon, formaður ÖBÍ, setti fund kl. 17:00 og bauð fundarmenn velkomna. Formaður kynnti fyrirlesara og lagði til að Erna Arngrímsdóttir yrði fundarstjóri. Samþykkt. Fundarmenn kynntu sig. Tekið var fram að Björk Þórarinsdóttir væri viðstödd fundinn sem verkefnastjóri ÖBÍ en ekki sem fulltrúi ADHD samtakanna.

2.  Guðbjörg Andrea Jónsdóttir, forstöðumaður Félagsvísindastofnunar HÍ, og Rannveig Traustadóttir, forstöðumaður Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum HÍ, kynna lokaniðurstöður rannsóknarinnar „Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga“.

Guðbjörg Andrea Jónsdóttir, sagði frá því að kveikjan að rannsókninni var tillaga Blindrafélagsins, sem lögð var fram á aðalstjórnarfundi ÖBÍ, 23. nóvember 2011. „[...] rannsókn á hvernig búseta fatlaðra einstaklinga, skoðað eftir aldri, fötlun, fjölskylduaðstæðum og tekjum skiptist niður á sveitarfélög höfuðborgarsvæðisins. Einnig verði leitast við að svara því hvað ræður mestu um búsetuval.“

Rannsóknin var þríþætt, skoðað var viðhorf sveitarstjórnarmanna og starfsfólks við velferðarþjónustu, viðhorf og aðstæður fatlaðs fólks og öryrkja og viðhorf almennings til atvinnuþátttöku fatlaðs fólks og öryrkja. Úrtak var tekið úr skrá Tryggingastofnunar ríkisins (TR) fyrir þá sem væru með gilt örorkumat árið 2012. Rannsóknin tafðist um hálft ár því ekki fékkst leyfi frá persónuvernd fyrr en í nóvember 2013.

Tekið var markmiðsúrtak þegar viðhorf sveitarstjórnarmanna og starfsfólks við velferðarþjónustu var skoðað, 162 einstaklingar voru valdir sérstaklega út frá því hlutverki sem þeir sinntu. Svarhlutfall var 92% í símakönnun í júlí 2013 og voru 10 fengnir í eigindleg viðtöl um það hvernig sveitarfélögum gengi að sinna þjónustunni. Dreifingin var ekki í takt við íbúafjölda svæðanna.

Aðalkönnunin var blönduð síma- og netkönnun, tilviljanaúrtak óháð búsetu var tekið úr 75% öryrkjaskrá TR. Þar er fólk flokkað eftir fyrstu orsök örorku og eru flestir með stoðkerfissjúkdóma og geðraskanir. Fólk skilgreinir sig hins vegar á annan hátt en TR gerir því að margir eru með fleiri en eina skerðingu. Könnunin var gerð frá 4. desember 2013 til 12. janúar 2014. Eigindlegu viðtölin fóru fram sumarið 2013 á höfuðborgarsvæðinu og Suðurnesjum vegna kostnaðar við ferðir.

Þriðja könnunin var stutt netkönnun gerð í júní 2013, meðal almennings, þar sem spurt var um viðhorf til atvinnuþátttöku fatlaðs fólks.

Rannveig Traustadóttir sagði frá helstu niðurstöðum. Spurningalistinn var saminn í samráðshópi Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum og ÖBÍ. Þegar viðhorf kjörinna sveitarstjórnarmanna, bæði í meiri- og minnihluta voru könnuð kom fram að 87% voru sammála því að yfirfærslan hefði aukið möguleika á að samþætta ólíka þjónustu sem sveitarfélagið veitir og voru 82% sammála því að yfirfærslan hafi aukið möguleika á að laga þjónustuna að þörfum notenda. SIS matið er það tæki sem stjórnvöld nota til að dreifa fjármunum og því kom á óvart að einungis 68% þekktu til matsins. Mjög skiptar skoðanir eru á SIS matinu og voru einungis 43% sem sögðu að notkun SIS matsins til grundvallar útdeilingu fjármuna sé góð.

Flestir sögðust þekkja stefnu sveitarfélagsins í málefnum fatlaðs fólks, hún væri reyndar ekki alltaf skrifuð en fólk taldi sig samt þekkja hana og vakti það undrun spyrjenda. Margir töldu sig þekkja til lögbundinnar þjónustu sem sveitarfélögin eiga að veita fötluðu fólki, færri þekktu til framkvæmdaáætlunar 2012 til 2014 í málefnum fatlaðs fólks og enn færri þekktu til samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). Augljóst er að mikil þörf er á að fræða sveitarstjórnar-menn um þessi mál og ekki er undarlegt að markmið framkvæmdaáætlunar hafi ekki náðst.

Fólk telur samráð mikilvægt og að sveitarfélög tryggi fötluðu fólki sem þess óskar NPA. Margir duttu í þá gryfju að vera sammála því að í hagræðingarskyni sé mikilvægt að þjónusta til fatlaðs fólks miðist við hópa fólks með svipaðar þarfir. Það endurspeglar þekkingarleysi á nýjungum og stefnu yfirvalda í málaflokknum að um 50% eru sammála því að það er of dýrt fyrir sveitarfélagið ef allt fatlað fólk byggi í eigin húsnæði eða leiguhúsnæði og fengi þá aðstoð sem það þarf heim til sín. Starfsfólk sagði mikilvægt að auka þekkingu sveitarstjórnarfólks á hugmyndafræðinni að baki þjónustunnar. Einnig kom fram að sú þekking sem til var á svæðisskrifstofunum hefði horfið við niðurlagningu þeirra.

Þjónustan er mun tengdari lögheimili fólks en áður. Þar sem misjafnt er hvaða rétt fólk hefur eftir sveitarfélögum, hversu langan tíma það tekur að vinna sér inn þann rétt og að sveitarfélögin viðurkenna ekki samninga hvors annars þá hefur reynst erfitt fyrir neytendur að flytja. Varðandi aðgengi að manngerðu umhverfi þá var athyglisvert að fatlaðir notendur töldu aðgengi mun betra en starfsfólk taldi það vera.

Í síma- og netkönnuninni var fatlað fólk og öryrkjar beðnir um að lýsa fjárhagslegri afkomu sinni. Það hvað fólk stendur illa fjárhagslega er eitt þeirra atriða sem vekur upp áhyggjur og mikilvægt er að ÖBÍ taki sérstaklega á. Rúmlega 56% segja að það sé frekar erfitt eða erfitt að ná endum saman, mjög lítill hluti eða 17% segir að heimilið komist vel af. Afkoma þeirra sem voru með börn var enn verri. Í erlendum rannsóknum hefur komið fram að skerðingar hafa oft í för með sér aukinn kostnað og þarf fólk að hafa meiri tekjur til að standa jafnfætis þeim sem ekki þurftu að standa straum af útgjöldum vegna sjúkdóma eða örorku. Svörin voru borin saman við könnun sem gerð var út um alla Evrópu og var munurinn sláandi. 82% almennings segja að heimilið komist vel af, samanburðartalan er 85%, en 44% fatlaðs fólks og öryrkja segja það sama. 16% almennings segir að mjög erfitt eða erfitt sé að ná endum saman en 56% fatlaðs fólks og öryrkja. Munurinn er gífurlegur. Full ástæða er til að skoða valdastrúktúra betur því þeir sem eru með frekar góðan fjárhag eru valdameiri aðilar gagnvart kerfinu og ráða frekar miklu. En þeir sem telja sig ráða frekar eða mjög litlu ná ekki endum saman.

Flestir búa í eigin húsnæði eða 60%. Ástæðan er að flestir öryrkjar eru eldri en 50 eða 60 ára. Einnig kom í ljós að 49% hópsins er ekki í námi, dagþjónustu, vinnu eða endurhæfingu og þarf að skoða þann hóp betur á meðan upplýsingarnar eru enn til. Yngsti hópurinn og þeir sem eru með meðfædda skerðingu eru virkastir en elsti hópurinn og þeir sem eru með stoðkerfissjúkdóma eru óvirkastur.

Ástæða þess að fólk býr þar sem það býr er í 51% tilfella að fjölskyldan býr í nágrenninu. Einungis 13% sögðu það vera vegna almennrar þjónustu á vegum sveitarfélagsins og 11% sögðu það vera vegna þjónustu sem sveitarfélagið veitir fötluðu fólki. Þátttakendur svöruðu út frá þjónustuþörf viðkomandi og ruglaði fólk saman þjónustu sveitarfélaga og ríkisins. Til dæmis fluttu margir til að vera nálægt landspítalanum, sú þjónusta er á vegum ríkisins. Greinilegt er að þjónustan skiptir miklu máli þegar áhugi fólks á að flytja í annað sveitarfélag var skoðaður.

Svör komu á óvart við lykilspurningunni „Notar þú þjónustu vegna fötlunar eða skerðingar?“ 22% sögðust fá þjónustu en 78% fá ekki þjónustu. Hópurinn sem fær þjónustu er minni en spyrjendur áttu von á. 38% þeirra sem ekki fengu þjónustu töldu sig þurfa á heimilishjálp að halda. Mikið var kvartað yfir því að berjast þyrfti við kerfið til að fá lögbundna þjónustu og fólk þekkti ekki alltaf réttindi sín. Flestir sögðu að þeir fengju minni þjónustu en þeir töldu sig þurfa og voru dæmi um að fólk fékk aðstoð við annað en það taldi sig þurfa. Flestir réðu mjög litlu um þjónustuna, hvernig hún væri og hver aðstoðar. Það kom á óvart hversu margir fá aðstoð frá ættingjum og vinum og endurspeglar kannski að fólk fær ekki þá aðstoð sem viðkomandi þarf á að halda frá opinberum aðilum. Í þessum hópi voru aðallega konur með stoðkerfissjúkdóma.

Fólk kvartaði yfir ferðaþjónustunni, að hún væri þunglamaleg, ósveigjanleg, það þyrfti að panta með löngum fyrirvara, hún væri óstundvís og fólk væri lengi í bílunum. Fólk í Reykjavík er ánægðara en í nágrannasveitarfélögunum og getur ástæðan verið sú að blindir og sjónskertir sem búa í Reykjavík geta ferðast með leigubílum og mikil ánægja er með það.

Í þriðja hluta könnunarinnar sögðu margir að fordómar væru meðal eða til fatlaðs fólks. Athugað var hvort mismunandi viðhorf væru til mismunandi skerðinga. Spurningarnar voru flóknar og var þeim kynjaskipt, það er helmingur svarenda fékk spurninguna „Hversu sáttur eða ósáttur værirðu með að blind kona starfaði við umönnun barna þinna?“ og helmingur fékk „Hversu sáttur eða ósáttur værirðu með að blindur karl starfaði við umönnun barna þinna?“. Í ljós kom að það skipti ekki máli um hvort kynið var að ræða.

Viðhorfin eru önnur til fólks sem er hreyfihamlað, heyrnarlaust eða blint heldur en til fólks með geðsjúkdóma eða þroskahömlun. Almennt var ekki mikill munur á störfum, hvort menn væru á alþingi, afgreiði í verslun eða starfi að félagsmálum en mun fleiri eru sáttir við að hreyfihamlað fólk, heyrnarlaust og blint sinni umönnun barna en fólk með geðsjúkdóma eða þroskahamlað.

Kaffihlé

Rannveig dró niðurstöðurnar saman. Hópurinn er mjög fjölbreyttur og því er spurning hvort það sé verjandi að tala um hann í einu lagi. Einungis 22% fær þjónustu eða aðstoð vegna skerðingar sinnar eða sjúkdóms. Flestir nota heimaþjónustu og ferðaþjónustu. Huga þarf að nokkrum atriðum. Nær helmingur hópsins er ekki í námi, dagþjónustu, vinnu eða endurhæfingu og brýnt er að kanna nánar orsakir þess og aðstæður hópsins. Ekki er vitað hvort fólk vill þjónustu eða hvort það er veikt og vill fá að vera í friði. Brýnt er að kanna fjárhagsaðstæður því þær eru óviðunandi hjá meirihluta hópsins, sérstaklega meðal barnafólks. Munurinn er sláandi milli almennings og fatlaðs fólks og öryrkja.

Margir upplifa að þeir þurfi sífellt að berjast fyrir þjónustu og aðstoð. Það er slítandi og fólki finnst það vera valda- og áhrifalaust gagnvart kerfinu. Þjónustan er mun bundnari lögheimili eftir yfirfærslu en fyrir. Þjónusta flytur ekki með fólki ef það flytur, t.d. NPA samningar. Réttur fólks er mismunandi eftir sveitarfélögum og getur fólk þurft að eiga lögheimili á sama stað í nokkur ár til að fá ákveðna þjónustu. Það er óviðunandi að fólk geti ekki búið þar sem það vill og flutt þegar það vill.

Spurningar og umræður

Það sem kom fram í spurningum og umræðum er að hægt er að skoða virkni eftir þjónustusvæðum. Ekki er hægt að svara því á hvaða þjónustusvæði er best að búa en hægt er að fletta upp af hvaða þjónustusvæðum fólk vill síst flytja. Það fer mikið eftir einstaklingum en Mosfellsbær og Vesturland koma vel út. Hægt er að sjá greint eftir þjónustusvæðum eða landshlutum í viðaukanum og er ánægja og ferðaþjónusta minni úti á landi.

Hafa þarf í huga að almennt er fólk jákvæðara í rannsóknum sem byggjast á spurningalistum og það tilkynnir ekki um vandamál sem koma hins vegar fram í viðtölum. Einnig þarf að skoða blæbrigðamun í svörum fólks því það vill vera kurteist og segja „frekar ánægt“ en ekki „hvorki né“.

Bent var á að tækifæri væri fyrir bandalagið að sækja á samtök sveitarfélaga, t.d. að sveitarfélög viðurkenni NPA samninga hvors annars. Þrýsta þarf á samráð en það er erfiðara eftir yfirfærslu vegna fjölda sveitarfélaga. Hluti af þeim skilyrðum sem tengdust yfirfærslunni voru að sveitarfélögin hefðu ákveðið sjálfræði um þróun þjónustunnar þannig að hún væri ekki samhæfð. Gott væri að reyna að fara í þróunarvinnu á ákveðnum stöðum, sem gætu þá verið fyrirmyndir fyrir aðra.

Ekki er vitað til þess að kvörtunarferli sé til í kerfinu ef fólk fær aðra þjónustu en það bað um, en til er umboðsmaður borgarbúa hjá Reykjavíkurborg og stór hluti af hans vinnu felst í því að taka á móti kvörtunum frá fötluðu fólki. Fólk vill þó oftast forðast að stofna til leiðinda við kerfið sem það er háð og ýmislegt getur komið í veg fyrir að fólk kvarti.

Ekki hefur verið kannaður samanburður við önnur lönd í sambandi við fordóma gagnvart fötluðu fólki í mismunandi störfum, en gott væri að gera það því að spurningin hefur verið notuð í könnunum í Evrópusambandslöndunum.

Því var velt upp hvort baráttan eigi að færast aftur in í félögin eða deildir innan ÖBÍ þar sem hópurinn innan ÖBÍ er mjög ólíkur og Rannveig nefndi hvort verjandi væri að tala um hópinn í heild. Rannveig vildi þó meina að vald væri í stórum hópi eins og ÖBÍ og mikilvægt væri að beita ÖBÍ sem stórum, öflugum samtökum.

3.  Formaður fer yfir hvað hefur verið gert hjá ÖBÍ í tengslum við rannsóknina frá því að fyrstu niðurstöður voru kynntar 7. febrúar sl. (kynningarmál, útgáfa bæklings o.fl.)

Formaður sagði að eftir kynningu á skýrslunni á málþingi í febrúar var farið af stað með hugmyndavinnu innan ÖBÍ. Kjarahópur ÖBÍ og SRFF hópur hafa skoðað hvernig hægt sé að nýta skýrsluna í störfum ÖBÍ. Rannveig taldi að uppfræða þyrfti sveitarstjórnarmenn um málefni fatlaðs fólks og öryrkja því þeir vissu lítið sem ekkert um SRFF og framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks. Ákveðið var að útbúa bækling þar sem farið er yfir helstu áhersluatriði í sáttmálanum, framkvæmdaáætluninni og fram kemur að miklir fordómar eru í garð fólks með þroskahömlun og geðfötlun. Þar sem mestu máli skiptir að búa í fordómalausu samfélagi, þar sem fólk sýnir hvort öðru skilning var búið til slagorðið „Burt með fordóma – betra samfélag“. Búin voru til buff með ýmsum táknmyndum og slagorðinu og var þeim dreift í 1. maí göngunni. Bæklingurinn er með sama útliti og buffið og verður hann sendur til allra frambjóðenda til sveitarstjórnarkosninga eða um 5000 manns. Einnig voru unnar spurningar í báðum hópum sem fara til framboðanna. Spurningalistinn er ekki fullkominn og bað formaður aðildarfélögin um að fara yfir hann og sjá hvort eitthvað vanti.

4.  Umræður.

Fram kom að ef fólki finnst pottur brotinn í ákveðnum sveitarfélögum væri gott að vita það. Þá er hægt að senda sérstaka spurningu til viðkomandi sveitarfélags.

Halldór Sævar Guðbergsson, Blindrafélaginu, kom með hugmynd að spurningu. Hefur framboð þitt áhuga á að fjölga störfum fyrir fólk með skerta starfsgetu í þínu sveitarfélagi?

Guðbjörg Kristín Eiríksdóttir, Kvennahreyfingu ÖBÍ, kom einnig með hugmynd að spurningu. Hvers konar þjónustu eru sveitarfélögin tilbúin að veita fötluðum og langveikum foreldrum, þó það sé ekki lögbundin skylda? Ástæða spurningarinnar er að foreldrar eru ekki til í sveitarfélögunum, því réttur þeirra er ekki skuldbundinn í lögum, en hann kemur fram í SRFF.

Formaður sagði að í framkvæmdaáætlun um málefni fatlaðs fólks setja stjórnvöld sér að 85% atvinnubærra manna, fatlaðra sem ófatlaðra hafi vinnu í lok árs 2014. Það má fara að spýta í lófana.

5.  Fundarslit.

Fundi slitið kl. 19.10.

Fundarritari,

Þórný Björk Jakobsdóttir.