Fundargerð aðalstjórnar 4. september 2008

Fimmtudaginn 4. september 2008, kom aðalstjórn Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) saman til fundar í sal Sjálfsbjargar á höfuðborgarsvæðinu, Hátúni 12. Fundur var boðaður kl. 16:45.

Fundi stýrði formaður ÖBÍ, Halldór Sævar Guðbergsson (HSG) og var Bára Snæfeld honum til aðstoðar.

Tillaga kom fram um Önnu G. Sigurðardóttur sem fundarritara.

Samþykkt samhljóða.

Eftirtaldir fulltrúar sátu fundinn:

Emil Thóroddsen, Gigtarfélagi Íslands
Fríða Bragadóttir, Parkinsonssamtökunum
Garðar Sverrisson, MS félaginu
Guðbjörg Jóna Sigurðardóttir, Blindravinafélagi Íslands
Guðmundur Magnússon, SEM samtökunum
Guðrún B. Pétursdóttir, Umsjónarfélagi einhverfra
Halldór S. Guðbergsson, Blindrafélaginu/ formaður ÖBÍ
Helgi Hróðmarsson, SÍBS
Helgi J. Hauksson, FAAS
Hjördís Anna Haraldsdóttir, Félagi heyrnarlausra
Ingibjörg Karlsdóttir, ADHD samtökunum
Jón Þorkelsson, Stómasamtökunum
Kristín Ármannsdóttir, FSFH
Kristín Michelsen, Hugarfari
Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir, Félagi nýrnasjúkra
Lárus S. Haraldsson, Geðhjálp
Málfríður D. Gunnarsdóttir, Heyrnarhjálp
Sigríður Jóhannsdóttir, Samtökum sykursjúkra
Snævar Ívarsson, Félagi lesblindra á Íslandi
Steinunn Þóra Árnadóttir, Kvennahreyfingu ÖBÍ
Sturla Þengilsson, Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra
Tryggvi Þór Agnarsson, Tourette samtökunum
Þorlákur Hermannsson, LAUF
Þórir Steingrímsson, Sjálfsbjörg
Þröstur Emilsson, Voninni
Ægir Lúðvíksson, MND félaginu

Starfsmenn ÖBÍ:

Anna G. Sigurðardóttir, Þjónustufulltrúi
Bára Snæfeld, upplýsingafulltrúi
Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi
Þórný Björk Jakobsdóttir, starfsmaður skrifstofu
Gestir fundarins:
Þór Þórarinsson (ÞÞ), skrifstofustjóri á velferðarsviði félags- og trygginga¬málaráðuneytis
Anna Marit Níelsdóttir (AM), verkefnastjóri Akureyrarbæ

1. Formaður setur fund – fulltrúar kynna sig.

Formaður bauð fundarmenn velkomna og þakkaði Sjálfsbjörg fyrir afnot af sal félagsins. Þessu næst bað hann fundarmenn að kynna sig. Formaður tók fram að í 4. lið dagskrár fundarins stæði orðið „búsetumál“ en í stað þess ætti að standa, „yfirfærsla málefna fatlaðra.“

Málfríður D. Gunnarsdóttir, Heyrnarhjálp, þakkaði fyrir samveruna á undanförnum árum þar sem hún mun ekki sitja áfram sem aðalfulltrúi.

2. Fundargerð frá 4. júní borin upp til samþykktar

Fundarritari las upp ábendingu frá Kristínu Sæunnar- og Sigurðardóttur, félagi nýrnasjúkra, sem ekki hafði farið í fundargerð síðasta fundar. Fundargerð samþykkt með þessari athugasemd.

3. Skýrsla formanns

Formaður fór í stórum dráttum yfir skýrslu sína frá síðasta aðalstjórnarfundi. Tók hann fram að í vetur verði haldnir nokkrir fundir til hliðar við starfsemi og aðalstjórnarfundi ÖBÍ, t.d. málþing varðandi kostnaðarþátttöku vegna lyfja og vegna fatlaðra og barneigna.

Málfríður, Heyrnarhjálp spurði hvort ekki ætti að framlengja frítekjumarkið lengur en til áramóta, þar sem nýtt örorkumatskerfi verði ekki komið á eins og til stóð. HSG sagðist binda vonir við að það verði framlengt.

4. Búsetumál.

a)  Áfangaskýrslu um yfirfærslu ábyrgðar á félagsþjónustu við fatlaða.

Þór Þórarinsson (ÞÞ), skrifstofustjóri á velferðarsviði félags- og tryggingamálaráðuneytis, greinir frá áfangaskýrslu um yfirfærslu ábyrgðar á félagsþjónustu við fatlaða frá félags- og tryggingamála¬ráðuneyti til sveitarfélaga.

ÞÞ sagði frá vinnu undirnefnda varðandi yfirfærslu ákveðinna þátta frá ríki til sveitarfélaga. Tvær nefndir hafa verið skipaðar undir verkefnastjórn, önnur vegna málefna fatlaðra og hin vegna málefna aldraðra. Fulltrúar eru frá ÖBÍ, Þroskahjálp, sveitarfélögum og félags- og fjármálaráðuneyti í báðum nefndum. Áfangaskýrslu hefur verið  skilað til ráðherra og verkefnastjórnar.

Áherslur mismunandi hjá þjónustuaðilum og því erfitt fyrir notendur að velkjast á milli stofnana og kerfa. Betra ef þjónustan væri á fárra höndum. Á árinu 2007 var hafinn undirbúningur að stefnu til 10 ára varðandi fatlaða, t.d. hvernig þjónustuþörfin er metin. Tryggja þarf sameiginlegt verklag og grunnþjónustu á landsvísu. 

Sagði ÞÞ að sértæk félagsþjónusta við fatlaða væri í grunninn hjá sveitar¬félögunum. Hún ætti að færast frá ríki til sveitarfélaga sem og önnur málefni tengd fötluðum en fagleg og fjárhagsleg ábyrgð verði samþætt. Þjónustusamningar eins og þeir sem hafa verið gerðir við reynslusveitar¬félögin falla brott við flutninginn. Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins flyst hins vegar ekki, hún verður ennþá á vegum ráðuneytisins.

Þann 1. janúar 2011 er áætlað að yfirfærslan taki gildi. Á árinu 2013 er jafnvel gert ráð fyrir að komin verði á fót samþætt félagsleg löggjöf varðandi fatlaða og aldraða.

ÞÞ sagði að gera þyrfti ákveðnar grunnbreytingar á lögum um málefni fatlaðra. Breyta þyrfti fyrirkomulagi varðandi kjördæmasvæði eða ganga lengra og breyta þeim lagatexta sem fjallar um þessa þjónustu. Skilgreint verði ákveðið þjónustustig en þó það sveigjanlegt að sveitarfélögin hafi möguleika á að þróa og móta það miðað við eigin forsendur. Ef ekki verður staðið við þjónustu hjá sveitarfélögunum þá verði hægt að fara í gegnum kæruferli o.s.frv.

Gera þarf ráð fyrir að minni sveitarfélög geti verið í samvinnu við önnur sveitarfélög eða sameinast um ákveðna þætti þjónustunnar. Æskilegt er talið að 6000 til 8000 manns séu í hverjum sveitarfélagakjarna.
Afmarka þarf verkefnið vel, skilgreina viðfangsefnin og skoða fyrir hverja þjónustan á að vera og hverja ekki. Verið er að afmarka kostnað við núverandi þjónustu, s.s. svæðisskrifstofu, þjónustusamninga, sjálfseignarstofnanir og félagasamtök. Einnig þarf að afmarka óvissuþætti og hvenær grundvöllur er fyrir endurmat.

Biðlisti er eftir þjónustu og unnið er að kostnaðargreiningu á þeim biðlista og að ákveða stærð hámarksbiðlista. Aukning kostnaðar vegna nýjunga, s.s. notendastýrðrar þjónustu. Hvaða áhrif hefur yfirflutningur á kröfur sveitarfélaga og einstaklinga um þjónustu? Það þarf að ríkja eining um kostnaðarmat vegna yfirfærslunnar.

Hugsanlega flyst starfsfólk yfir til sveitarfélaganna í kjölfar yfirfærslunnar.

Guðmundur Magnússon, sem situr í nefnd um yfirfærslu málefna fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga ræddi forsöguna og að ÖBÍ hefði verið á móti yfirfærslunni árið 2000. Skiptar skoðanir eru á því hvort færa eigi þessa þjónustu til sveitarfélaganna. Í Danmörku er mjög mismunandi hvernig þjónustan er eftir yfirfærsluna, s.s. varðandi heimilishjálp.  Erum lítil þjóð, eins og lítið sveitarfélag í öðrum löndum.

b)  Reynsla Akureyrarbæjar af því að hafa samfellda velferðarþjónustu.

Anna Marit Níelsdóttir, verkefnastjóri, flytur erindi um reynslu Akureyrarbæjar af umsjón með málefnum fatlaðra og samþættingu velferðarþjónustu.

Akureyrarbær hefur annars vegar gert samning við heilbrigðisráðuneyti varðandi heilsugæslu og hins vegar við félags- og tryggingamálaráðuneyti vegna málefna aldraðra og fatlaðra. Heilsugæslan kom til vegna þess hversu heimaþjónusta er nátengd heilsugæslunni á Akureyri.

Samningur vegna málefna fatlaðra var fyrst gerður fyrir tímabilið 2002-2006 og síðan fyrir tímabilið 2007-2009. Akureyrarbær telur yfirfærsluna vera bætta þjónustu við fatlaða.

Minni kostnaður er vegna heimaþjónustu hér á landi en á öðrum norðurlöndum því algengara er hér á landi að fólk eldra en 80 ára sé á hjúkrunarheimilum.

Samningar hafa verið gerðir við nágrannasveitarfélög um þjónustu, vegna fæðar í viðkomandi sveitarfélögum. Ábyrgð sveitarfélaga á þjónustu við fatlaða er mjög mikil.

Í byrjun var samþætt þjónusta svæðisskrifstofu og félagsþjónustu, nýjar einingar og deildir stofnaðar. Samráð og samvinna er á milli allra deilda og ráða. Verkefni verða öll að vera skilgreind hjá ákveðinni deild svo þau falli ekki á milli deilda. Ráðgjafaþjónusta vegna margra málefna, fjölskyldudeild sér t.d. um barnaverndarmál, málefni fatlaðra og sérfræðiþjónustu. Samvinna er vegna barnaverndarmála og málefna fatlaðra barna. Fólk hefur val um hvort málefni þess verði tekið upp á samráðsfundum milli deilda, s.s. heilsugæslu og fjölskyldudeildar.

Skjöldur; samstarf skóla og fjölskyldudeildar, heilsugæslu og barna- og unglingageðdeildar vegna barna með alvarlegar geðraskanir. Ríkið tekur þátt í þessu starfi.

Samþætt þjónusta, félagsleg heimaþjónusta og frekari liðveisla. Hefðbundin heimaþjónusta er 10 klukkustundir á viku (hluti sveitarfélags, ef starf eykst þá er það á vegum ríkisins). Sama fólkið sinnir þjónustunni, hvort heldur um er að ræða heimaþjónustu eða frekari liðveislu.

Verður að vera skýrt hver á að gera hvað, t.d. í heimaþjónustu og heimahjúkrun en þó er sveigjanleiki í kerfinu, t.d. getur heimahjúkrun sinnt því að setja þvott í þvottavél ef þess þarf eða heimilishjálp sinnt smávægilegum hjúkrunaratriðum.

Akureyrarmódelið, í þjónustu við geðfatlaða. Teymisvinna mjög mikil og gott samstarf er við geðdeild sjúkrahússins. Tveir íbúðakjarnar og eitt áfangaheimili eru á Akureyri en ábyrgðin er á höndum ríkisins.
Ef einhver veikist þarf viðkomandi ekki endilega að fara á bráðamóttöku og vera metinn þar, heldur er haft beint samband við geðdeild og málin unnin í samvinnu við hana.

Ráðgjöfin heim – fer eftir heilsu notenda, t.d. ef geðfatlaðir eru mjög veikir þá fá þeir mikla heimaþjónustu en ef þeim batnar er dregið úr þjónustunni og viðkomandi er hvattur til að vinna störfin eins og mögulegt er fyrir hann. Þessi þjónusta er ekki eingöngu fyrir geðfatlaða.

Akureyrarbær yrði mjög ánægður ef eftirlit og eftirfylgni yrði með þjónustunni hjá sveitarfélögunum. Vantar oft samræmi milli markmiða og lagasetningar.

Ekki hægt að færa pening á milli kerfa, t.d. ef sjúkrahúsin eru ekki með nóg laus pláss, er ekki hægt að færa pening yfir til heimaþjónustunnar. Besta leiðin er varanlegur yfirflutningur með tilheyrandi tekjustofni.
HSG sagði að ÖBÍ hefði verið á móti yfirfærslunni árið 2000 og að ekki verði tekin ákvörðun á þessum fundi hvort ÖBÍ sé með eða á móti en hvatti til umræðu um þessi mál innan aðildarfélaganna.
Umræður og fyrirspurnir.

HSG sagðist hafa tekið þátt í norrænu samstarfi og að Ísland hafi verið varað við fjölda viðsemjenda. Spurði hvort gerð hafi verið þjónustukönnun meðal íbúa og ef svo er, hvernig kom hún út meðal notenda?
Rætt var um að á sínum tíma hefðu verið margvísleg rök fyrir því að ÖBÍ hafi verið á móti yfirfærslunni, t.d. að í lögum sé ábyrgðin á höndum ríkisins. Gleymum stundum hversu fámenn við erum, nógu erfitt er að berjast við og fá í gegn ákveðna þjónustu, hvað þá ef tala þarf við 78 sveitarfélög. Í Danmörku er talað um að lágmarksfjöldi einstaklinga á bakvið sveitarfélög til að standa undir þjónustunni séu a.m.k. 50.000 manns.

Kópavogur neitaði að taka upp húsaleigubætur og voru rökin þau að bærinn ætlaði ekki að taka að sér fjárhagslega erfiðan pakka. Þetta er áhyggjuefnið varðandi yfirfærslu á málefnum fatlaðra.
Fyrst þarf ríkið að standa sig í að sjá um málefni fatlaðra eins og það á að gera áður en þetta er sett í hendur annarra.

Hvatt var til að málþing verði haldið um þessi mál þar sem fólk getur sagt frá reynslu sinni. Þarf að vera meiri umræða um þessi mál sem og örorkumatið og lyfjakostnað svo dæmi séu tekin.
Þekking hefur horfið með yfirfærslu málefna, t.d. við yfirfærslu skóla frá ríki til sveitarfélaga. Skólarnir fá ekki nægan fjárstuðning til að veita nægjanlega þjónustu. Þjónustu sem veitt var áður.

AM svaraði spurningu HSG að ekki hafi verið gerð notendakönnun á Akureyri. Var yfirfærslan hugsuð sem greiði fyrir ríkið eða vegna hagsmuna notenda? Vegna hagsmuna notenda. Fólk er nú þegar að fá ákveðna þjónustu hjá sveitarfélögum, samkvæmt lögum.

ÞÞ sagði að í ráðuneytinu hafi verið unnin stefnumótun. Lögð eru fram ákveðin viðmið. Þjónustan verður að lúta ákveðnum skilyrðum. Verið er að tryggja að eftirlitskerfið sem fylgist með framkvæmd þjónustunnar verði mjög öflugt, það er forsenda fyrir því að svona verkefni gangi vel. Mjög margir góðir hlutir í gangi hjá Akureyrarbæ en því miður ekki annars staðar.

Nefnt var að lítið hefði heyrst frá öðrum reynslusveitarfélögum og það litla sem heyrst hefði væri neikvætt. Lagt var til að Ísland yrði gert að einu sveitarfélagi og Akureyri tekið sem dæmi.

Lýst var áhyggjum af því að ekki verði farið eftir samningi Sameinuðu Þjóðanna um réttindi fólks með fötlun, því breyta þurfi mörgum reglugerðum og lögum áður en hægt er að fullnusta hann. Eins var lýst yfir áhyggjum með lagaumhverfi og að ekki sé pólitísk samstaða fyrir þeirri fjárhæð sem þarf að fylgja yfirfærslunni. Ríkið ákveður núna hvert fjármagnið á að vera, það gengur ekki ef þetta fer til sveitarfélaganna. Þarf að hafa sértæk úrræði fyrir þau sveitarfélög sem ekki eru nægilega burðug til að sinna þessu verkefni vel. Sveitarfélögin taka ekki við pakka sem þau vita ekki hversu dýr er.

Spurt var hvernig ríkið ætlar að tryggja að sveitarfélög geti sinnt allir þjónustunni? Fólk vill búa í sinni heimabyggð en getur það ekki þar sem viðkomandi sveitarfélag er ekki nógu burðugt til að veita þá þjónustu sem viðkomandi þarf.

Nefnt var að kæruleiðir þurfi að vera skýrar. Spurt var hvert hefur málum verið vísað og þá í hvaða formi? Hvað er ásættanlegur biðlisti? Má dreifa áfangaskýrslu verkefnastjórnar ráðuneytisins?
AM sagði að rétt væri að það vantaði sérfræðiþekkingu í ýmsum sveitarfélögum. Hjá Akureyrarbæ er tekið á móti kærum hjá félagsmálaráði sem síðan vísar þeim til ráðuneytisins. Ein kæra hefur borist vegna þjónustuleysis á Akureyri. Mjög mismunandi er hvernig þjónustustigið er hjá sveitarfélögunum nú þegar. Allt stendur og fellur með fjármagninu sem er í þessum málaflokki. Nauðsynlegt er að ræða þessi mál hjá hagsmunasamtökum fatlaðra.

ÞÞ tók undir að umræðan væri mjög þörf. Varðandi sérþekkingu þá liggur fyrir að ákveðin sérþekking verði að vera á landsvísu og gert er ráð fyrir því að hún sé til staðar í hverjum „fötlunarflokki“ í hverju sveitarfélagi fyrir sig. Mjög góð reynsla er af verkefninu á Höfn í Hornafirði. Hvað varðar ásættanlegan biðlista þá er verið að ræða tímarammann á því hvenær þjónustan verður að fara fram. Mun vinna að því að skýrslan verði gerð opinber og í kjölfarið getur umræðan orðið enn meiri.

5. Önnur mál

HSG lagði fram drög að ályktun aðalstjórnarfundar 2008 vegna þeirrar staðreyndar að bætur hækkuðu eingöngu um 7% sem gerir um 9.000 kr. en almennir launþegar fengu 18.000 kr. hækkun á launatekjur. Framfærsluviðmið er ekki enn komið fram.

Bára Snæfeld las upp ályktunina.

Aðalstjórn Öryrkjabandalags Íslands lýsir þungum áhyggjum sínum yfir bágri fjárhagsstöðu fjölda öryrkja og sjúklinga vegna sívaxandi verðbólgu og hækkandi verðlags á nauðsynjavörum. Vaxandi hópi öryrkja reynist illmögulegt að láta enda ná saman vegna þessa.
Aðalstjórn ÖBÍ trúir því og treystir að í fjárlögum fyrir næsta ár verði að finna umtalsvert auknar fjárhæðir til handa þeim sem verst standa í íslensku samfélagi. Í þessu sambandi vill aðalstjórn minna á að á meðan lágmarkslaun hækkuðu um 18.000,- krónur í nýgerðum kjarasamningum, hækkaði lífeyrir almannatrygginga einungis um 7%. Það gerir 9.000,- króna  hækkun ef einstaklingur hefur fulla greiðslu úr öllum fjórum bótaflokkum almannatrygginga, en lítill hluti öryrkja hefur slíkt.
Þær umbætur sem gerðar hafa verið á almannatryggingakerfinu á árinu eins og afnám tekjutengingar við maka, 100.000,- króna frítekjumark á mánuði á launatekjur, og 25.000,- króna frítekjumark á lífeyrissjóðstekjur hefur komið ákveðnum hópi til góða, en það hefur ekki nýst öllum öryrkjum.
Í stjórnarsáttmála Samfylkingar og Sjálfstæðisflokks stendur að hlúa beri sérstaklega að þeim einstaklingum sem minnstar hafa tekjurnar í íslensku samfélagi. Jóhanna Sigurðardóttir félags- og tryggingamálaráðherra boðaði framfærsluviðmið sem átti að koma 1. júlí síðastliðinn. Það hefur enn ekki litið dagsins ljós.
Hér með er skorað á stjórnvöld að bregðast við vanda þeirra sem verst eru settir, að fyrirbyggja að til komi enn meiri fjárhagserfiðleikar fjölda einstaklinga og fjölskyldna þeirra.

Aðalstjórn Öryrkjabandalags Íslands

Samþykkt samhljóða.

Snævarr, Félagi lesblindra lýsti yfir óánægju sinni með fyrirkomulag Glitnis maraþonsins 2008. Í fyrra greiddi bankinn ákveðna upphæð á móti einstaklingum ef þeir hlupu til styrktar ákveðins félags en ekki í þetta skiptið.

Í ár var hægt að styrkja 94 góðgerðarfélög en 20% ákváðu að hlaupa þeim til styrktar. Hvatti hann til þess að ÖBÍ myndi upplýsa almenning um hvernig hægt er að leggja lið.

Þórir, Sjálfsbjörg minntist á notendastýrða þjónustu sem væri annar flötur á þeirri þjónustu sem rætt hefur verið á fundinum í dag. Hvatti fundarmenn til að fylgjast vel með umræðunni um notendastýrða þjónustu og þeim fundum og málþingum sem fjalla um það mál á næstunni.

Sturla Þengilsson, SLF minnti á ráðstefnu varðandi notendastýrða þjónustu sem haldin verður 27. september n.k.

HSG skýrði frá því að aðalfundurinn verði 4. október n.k. Málþing um lyfjakostnað frestist til 2. október. Kynnti fyrirhugaðan fund með Guðrúnu Hannesdóttur og Helga J. Haukssyni vegna nýs örorkumats og aukinnar starfsendurhæfingar.

Að þessu loknu bauð formaður fundarmönnum að ganga til matar og sleit fundi kl. 19:28.

Fundarritari; Anna G. Sigurðardóttir