Áhyggjur af stöðu fatlaðra og langveikra barna og afkomu í sóttkví.

Málefnahópur ÖBÍ um málefni barna hefur miklar áhyggjur af stöðu fatlaðra og langveikra í því ástandi sem nú ríkir í samfélaginu og þeim afleiðingum sem þjónustuskerðing, afkomuáhyggjur og umönnunarþreyta foreldra og annara aðstandenda mun hafa áhrif á börn í framtíðinni.
Þá hefur málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál vakið sérstaka athygli á þeim málefnum sem helst eru öryrkjum erfið á tímum korónaveiru. Báðir þessara hópa hafa í dag vakið athygli viðbragðshóps Félagsmálaráðuneytis á þessum málum.

 

Flest öll börn á Íslandi hafa fengið skerta kennslu síðustu mánuði og hafa skólar útfært kennslu,viðveru og skráningu á fjarvistum með afar mismunandi hætti.

Í einhverjum tilfellum hefur fjarkennsla verið í boði sem gagnast þó einungis hluta hópsins. Margir nemendur með fatlanir og raskanir geta ekki nýtt sér fjarkennslu og hafa því dregist enn meir aftur úr námi en samnemendur þeirra. Fötluð börn eiga í mörgum tilfellum erfitt með að dagleg rútína sé brotin upp. Má þar nefna sérstaklega einhverf börn og börn með ADHD sem sum hver þola illa að mæta í stopult í skólann.

Embætti Landlæknis hvatti foreldra langveikra og fatlaðra barna að halda börnum sínum heima í verndarsóttkví. Hafa margir foreldrar því haldið fötluðum og langveikum börnum sínum frá skóla í nokkurn tíma í þeim tilgangi að fara eftir tilmælum um verndarsóttkví. Systkinum fatlaðra/langveikra barna er oft einnig haldið heima í verndarsóttkví og hafa skertan aðgang að þeirri kennslu sem þó fer fram í heimaskóla þeirra. Í vissum tilfellum hefur t.d. ekki verið leyfilegt að börn taki þátt í kennslustund í gegnum fjarbúnað.

Afar mismunandi er milli skóla hvernig fjarvera barna vegna sóttkvíar er skráð. Í einhverjum tilfellum eru þau skráð í sóttkví og fá skólagögn heim. Í öðrum tilfellum eru þau skráð veik og einnig eru dæmi um að þau séu skráð í leyfi. Borið hefur á því að skólayfirvöld hafi ekki viljað veita leyfi fyrir nemendur sem reynast erfitt að mæta t.d. einungis í eina kennslustund á dag og fá skráða fjarvist í stað þess að kennsla sé boðin með öðrum hætti sem hentar nemandanum.  Af gefnu tilefni skal það tekið fram að slíkar skráningar skipta máli. Ef foreldrar sækja um leyfi fyrir barn sitt t.d. vegna utanlandsferðar á skólatíma undirgangast foreldrar það að bera ábyrgð á námi barna sinna. Slíkt á ekki við í því ástandi sem ríkir í samfélaginu í dag.

Algengt er að skólayfirvöld velti ábyrgð á kennslu barna yfir á foreldrana og á það sérstaklega við um þau tilvik þar sem barn og systkini eru í verndarsóttkví. Foreldrar eru misfærir um það að taka að sér kennslu og er börnum stórlega mismunað með því að fría skólana frá kennsluábyrgðinni. Einnig þurfa mörg börn á sértækum kennsluaðferðum og tæknibúnaði á að halda við nám sem ekki er til staðar á heimilum barnanna og því ógjörningur fyrir flesta foreldra að sinna kennslu og þjálfun. Ljóst er að langan tíma mun taka fyrir mörg börn að ná upp fyrri færni vegna þeirrar gríðarlegu þjónustuskerðingar sem þau hafa búið við.

Hætt er við að vandi barna með geðraskanir aukist til muna og leiði til félagslegrar einangrunar sem erfitt getur reynst að vinda ofan af og því er nauðsynlegt er að auka framboð og aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu.

Gríðarlega aukið álag er á foreldra fatlaðra og langveikra barna. Má nefna foreldra barna sem hafa langvarandi stuðningsþarfir. Foreldrar barna sem hingað til hafa haft sólarhringsþjónustu hafa þurft að fara úr hlutverki foreldra og í hlutverk sólarhringsumönnunaraðila. Slíkar breytingar valda aukinni streitu hjá allri fjölskyldunni, erfitt getur jafnvel verið að sinna öðrum börnum á heimilinum hvað þá atvinnu. Þar ofan á bætist oft afkomukvíði við þar sem foreldrum eru ekki tryggð laun á meðan þeir eru heima að sinna börnum sínum. Staðreyndin er sú að fjölmargir foreldrar eru í launalausu leyfi eða búnir að nýta allt orlof til að geta verið heima. Fjölmargir foreldrar kvíða ávallt sumrinu og þeirrri þjónustuskerðingu og fábrotnu úrræðum sem barni þeirra er boðið upp á. Þessir sömu foreldrar eru núna búnir að nota orlofsdaga sína og sjá fram á afar erfiða sumarmánuði. Nauðsynlegt er að koma til móts við foreldra þessara barna með greiðslum fyrir þann tíma sem þeir hafa verið heima sem og tryggja aukna sumardvöl og samfellda þjónustu í sumar.

Yfirvöld hafa á þessum erfiðu tímum þurft að bregðast við margvíslegum áskorunum og skipuleggja aðgerðir í þágu samfélagsins. Það er nauðsynlegt, þegar faraldrinum lægir að útbúa viðbragðsverkferla sem hægt er að grípa til ef slíkar aðstæður koma upp aftur. Í kjölfar faraldurs er mikilvægt að rannsaka hvernig börnum og ungmennum gekk t.d. að fylgja eftir námsáætlun, hvort fjarkennsla nýttist þeim,slu, hvort aukið brottfall verði, hvort foreldrar hafi fengið greitt eða þurft að nýta orlofsdaga eða fara í ólaunað frí til að sinna börnum sínum.

Það er verkefni okkar allra að bregðst hratt og rétt við þeim áskorunum sem við sem samfélag stöndum frammi fyrir í dag og tryggja að framtíðin verði björt og full af tækifærum fyrir þá kynslóð sem nú vex úr grasi. Samkvæmt 24. grein SSRF eiga allir að hafa jöfn tækifæri til menntunar og að veittar séu árangursríkar, einstaklingsmiðaðar stuðningsaðgerðir sem hámarka árangur í námi. Mikilvægt er að ekki gleymist að fara sérstaklega í árangursríkar aðgerðir fyrir fötluð og langveik börn og fjölskyldur þeirra í þeim aðgerðarpökkum sem stjórnvöld vinna nú að.

Málefnahópur ÖBÍ um málefni barna skorar á stjórnvöld að:

  • Tryggja stóraukinn stuðning við fötluð og langveik börn í skólakerfinu til að þau fái bætt upp þá kennslu og þjálfun sem þau hafa misst af á síðustu mánuðum
  • Þétta alla þjónustu í kring um fötluð/langveik börn, t.d. auka félagslegan stuðning
  • Tryggja að sumarúrræði verði aukin og að þau verði í boði í allt sumar fyrir allan aldur, t.d. atvinna og fjölbreytt frístundatilboð
  • Tryggja aukna geðheilbrigðisþjónustu fyrir börn með geðrænan vanda og einnig fötluð og langveik börn og aðstandendur þeirra
  • Tryggja að langtímaeftirlit Greiningarstöðvarinnar fari sem fyrst í gang
  • Tryggja að unnið verði að því að vinna niður biðlista sem myndast hafa vegna ástandsins á Greiningarstöðinni, Þroska- og hegðunarstöðinni og BUGL
  • Tryggja að foreldrar fái greitt sérstaklega fyrir auka umönnun
  • Tryggja að foreldrar sem hafa verið heima með börn sín vegna þjónustuskerðinga og/eða í verndarsóttkví fái greitt fyrir það og þurfi ekki að taka ólaunað leyfi eða sumarleyfi
  • Setja verklagsreglur um hvernig kennslu og þjónustu fatlaðra og langveikra barna skuli háttað ef aftur kemur til slíks faraldar
  • Rannsaka hvernig börnum og ungmennum gekk að viðhalda þekkingu og færni í skertu skólastarfi
  • Rannsaka hvernig hagir barna og unglinga voru í faraldrinum, hvaða aðferðir virkuðu og hvað mátti bæta o.s.frv.

 

 

Á fundi málefnahóps um heilbrigðismál 21. apríl voru rædd þau málefni sem helst eru öryrkjum erfiðir nú á tímum korónaveirunar.

 

Í okkar hópi er viðkvæmasta fólkið í samfélaginu. Fólk sem er viðkvæmt fyrir líkamlega, sálrænt, félagslega og fjárhagslega. Ástandið bitnar illa á mörgum sem eru með undirliggjandi langvinna sjúkdóma, kvíðaraskanir, einhverfu svo fátt eitt sé nefnt. Margir hafa brugðið á það ráð að fara í sjálfskipaða einangrun til að verjast veirunni.

 

  1. Í einangrun verður allt erfiðara. Heilsufarsáhyggjur og félagsleg einangrun hefur mikil áhrif á geð fólksins en ekki síður fjárhagurinn.  Allir aðdrættir verða dýrari  og erfiðir. Framfærslulífeyrir verður verri og var bágur fyrir. Matarkostnaðurinn eykst, tekjur til annarra hluta minnka. Margir sjá fram á að þurfa að velja milli nauðsynja þ.e. læknisþjónusta eða matar, lyfja eða leigu. Í sumum tilfellum bitnar ástandið einnig á börnum og skerðir lífsgæði þeirra.

 

  1. Fatlað fólk og öryrkjar eru í viðvarandi áhættu um félagslega einangrun og hún eykst til muna um þessar mundir. Í þeim hópi eru margir sem eru ólíklegir til að bera sig eftir aðstoð. Stjórnvöld hafa unnið að því að koma til móts við áhættuhópa s.s. fólks með geðraskanir. Ýmis úrræði eru fyrir hendi. Í ástandi eins og nú varir skiptir miklu að kynna þau úrræði vel innan áhættuhópanna. 

 

Aðgerðir verða að koma til er styrkja efnahag fólksins og hækka þarf framfærslulífeyri!  Þá er upplagt að stíga fyrr þau skref sem áformuð hafa verið varðandi aukna kostnaðarþátttöku hins opinbera í heilbrigðisþjónustu, þar með talið tannlækningum, lyfjum og endurhæfingu. Að auki er mikilvægt að fólk fái handleiðslu á félagslegum og fjárhagslegum grunni þegar ástandinu linnir. 

 

Kynna þarf sérstaklega og á vandaðan hátt aðgengi fólks að úrræðum sem draga úr hættu á að viðkvæmir hópar fólks einangri sig. Oftast sökum ótta, kvíða eða efnahagslegra erfiðleika. Hlutir sem voru erfiðir fyrir verða óbærilegir í ástandi eins og nú varir.