Þátttaka í samfélagi

Emil Thoroddsen
Emil Thoroddsen. Mynd: Hallur Karlsson.
Skilvirkt fyrirkomulag hjálpartækja er alger undirstaða þess að fólk sem lifir við skerðingar, fatlað fólk, taki almennt þátt í samfélaginu. Lifi sjálfstæðu lífi, mennti sig, eigi frístundir og taki þátt á vinnumarkaði.

Ísland undirritaði Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs (SRFF) fólks árið 2007 og fullgilti hann árið 2016. Markmið samningsins er að tryggja fötluðum mannréttindi og grundvallarfrelsi til jafns við aðra. Meðal þeirra skuldbindinga sem aðildarríki samningsins undirgangast er að tryggja aðgengi fatlaðs fólks að hjálpartækjum og annarri stuðningstækni er nýtist því til virkrar þátttöku í samfélaginu.

Nú eru liðin nær þrjú ár frá því að starfshópur á vegum heilbrigðisráðuneytis lagði fram tillögur til úrbóta á fyrirkomulagi hjálpartækja. Vegferðin síðan hefur verið hæg. Tillögur hópsins helst dregnar fram þá fjölmiðlaumræða er orðinn það áberandi og hávær um agnúa kerfisins að ekki verði við unað, s.s, hjálpartæki barna á tveimur heimilum og hjálpartæki fólks sem hefur búsetu á hjúkrunarheimilum. Því miður er hér um plástraaðferð að ræða án þess að horft sé á hlutina í heild sinni. Það er miður því heildarsýn starfshópsins og tillögur munu skila mun skilvirkara fyrirkomulagi verði þær unnar.

Svara þarf í byrjun ákveðnum stefnumarkandi spurningum um einföldun fyrirkomulagsins og frekari þróun. Skýra þarf hlutverk ríkis og sveitarfélaga í kerfinu, raunar væri æskilegast að útvegun hjálpartækja til langtímanotkunar verði alfarið á einni hendi, kostnaður og ábyrgð eins og lagt er til.

Mikilvægt er að innleiða SRFF í laga- og reglugerðaramma fyrirkomulagsins. Algert grundvallaratriði, ef bæta á skilvirkni og jöfnuð í kerfinu. Ærið verk og vandasamt. Núverandi regluverk er „úr-sér-gengið“ og í anda gamalla hugmynda. Ákveðnar sjúkdómsgreiningar eru í dag í of mörgum tilvikum beinlínis lykillinn að þjónustu. Ekki þörf einstaklingsins sjálfs óháð því hvað hrjáir hann. Endurskilgreina þarf hugtakið „hjálpartæki.“ Skilgreiningin er of þröng og nær ekki til daglegs lífs. Hvað þá til væntinga fólks um daglegt líf, tómstundir o.fl. Með aðkomu sérfræðinga vann málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál nýja tillögu að skilgreiningu á hugtakinu og sendi ráðuneyti heilbrigðismála. Miðað við svar heilbrigðisráðherra við fyrirspurn í þinginu má gefa sér að embættismenn eru ekki alveg á því að þess sé þörf. Sem vekur spurningar. Það þarf að endurskoða skilgreininguna. Það er grunnur innleiðingar SFFR í regluverkið. Fjármagn til innleiðingar sáttmálans, grunnvinnunnar hefur verið fyrir hendi ef mitt læsi á fjárlög og fjármálaáætlun er rétt. Eftir hverju er að beðið.

Að þessu gerðu er hægt að taka á öðrum tillögum starfshópsins s.s. að endurskipuleggja aðgengi að hjálpartækjum og alla upplýsingagjöf. Á einkum við um fyrirkomulag utan stofnana. Að fylgjast með nýjungum skiptir sköpum og í mörgu þarf að efla aðstoð við innleiðingu tækjanna

Á kostnaðarþátttöku verður að taka. Með hliðsjón af virkni og þátttöku fólks í samfélaginu, nýrri skilgreiningu hugtaksins „hjálpartæki“ og jöfnuði. Fötlunarhópum er í dag gróflega mismunað í kostnaðarþátttöku..

Nú má lesa í nýrri fjármálaáætlun ríkisstjórnarinnar þá metnaðarfullu áætlun að endurskoðun á laga- og reglugerðarramma fyrirkomulagsins verði lokið 2027. Já, 2027. Hvað ætli við fáum marga úrskurði frá umboðsmanni alþingis á þessum tíma þar sem hann úrskurðar að brotið hafi verið á fólki, því neitað um kostnaðarþátttöku í hjálpartækjum Neitunin standist ekki samkvæmt þeim skuldbindingum sem fylgdu því að undirrita SFRR og fullgilda. Leggjumst á árar og klárum verkefnið. Vinnum hlutina í réttri röð öllum til heilla. Það er ekki eftir neinu að bíða.

Emil Thoroddsen er framkvæmdastjóri Gigtarfélags Íslands. Netfang: emilthor@gigt.is

Greinin birtist í Morgunblaðinu, 9. júní 2022