„Bara það að vera tilnefnd var heiður“

Lára Kristín Brynjólfsdóttir verðlaunahafi Hvatningarverðlaunanna 2012 í flokki umfjöllunar/kynningar
Lára Kristín Brynjólfsdóttir verðlaunahafi Hvatningarverðlaunanna 2012 í flokki umfjöllunar/kynningar


Kom þér á óvart að vera tilnefnd til Hvatningarverðlauna ÖBÍ og hljóta verðlaunin?

Að sjálfsögðu kom mér verulega á óvart að vera tilnefnd. Bara það að vera tilnefnd var heiður, að fá sjálf verðlaunin var eitthvað sem ég bjóst aldrei við. Enda var mikið af fólki tilnefnt sem átti þau svo sannarlega skilið.

Jón Gnarr borgarstjóri afhendir Láru Kristínu Brynjólfsdóttur Hvatningarverðlaunin 2012 í flokki umfjöllunar/kynningar


Hvaða þýðingu hafa verðlaunin fyrir þig?

Þegar ég hlaut sjálf verðlaunin upplifði ég að þeir einhverfu hefðu fengið ákveðna áheyrn. Að við hefðum haft nógu hátt um bagalega aðkomu Landspítalans og samfélagsins varðandi málefni einhverfra. Ég upplifði að samfélagið hefði virkilega heyrt til okkar og sýnt málefnum okkar skilning. Enda hefur aðkoma varðandi þekkingu á einhverfu batnað verulega á síðastliðnu ári. Landspítalinn hefur fengið fræðslu fyrir starfsmenn sína og læknar hafa leitað sér frekari þekkingar.

Hvernig finnst þér staða fullorðinna einstaklinga sem greindir hafa verið með röskun á einhverfurófi vera á Íslandi í dag? Er næg þekking og stuðningur til staðar?

Ég verð að vera raunsæ varðandi aðkomu og þekkingarleysi í garð einhverfra á Íslandi. Aðstoð við þá einhverfu sem búa heima við er mjög slök, og þá meina ég engin. Sá einhverfi þarf alfarið að hugsa um sína hagi sjálfur og rembast eins og rjúpa við staur að sinna daglegum verkefnum jafnt á við aðra. Félagsleg einangrun fullorðinna á einhverfurófi er gríðarleg. Ekkert teymi tekur við þeim sem bera þessa fötlun. Það er eins og algert svarthol sé í kerfinu varðandi fullorðna á einhverfurófi. Eins og fagfólk hafi bara gert ráð fyrir því að einhverfa myndi rjátlast af fólki. En einhverfa er ævilöng fötlun með gríðalegar hömlur fyrir þann einhverfa, félagslega og líkamlega. Fyrir þá sem eru líkamlega veikir er hægt að leita eftir aðstoð og meðferðum. Fyrir geðsjúka eru allskyns teymi og fagleg þjónusta. En þegar við sem erum einhverf leitum eftir aðstoð vegna fötlunar okkar þá er enginn staður sem við getum leitað til og þekking lækna á einhverfu fullorðinna er eiginlega hálf skrautleg.

Hópmynd af þeim sem tilnefndir voru til Hvatningarverðlauna ÖBÍ 2012Upplifir þú almennan skilning í samfélaginu gagnvart þessari tegund fötlunar?

Skilningur samfélagsins á einhverfu hefur lagast og ég finn fyrir aukinni þekkingu almennt, enda margir sem kljást við þessa fötlun eða eiga aðstandanda með einhverfu. Mér finnst þó að fólk haldi að einhverfa almennt sé af einni gerð, að einhverfir hafi ekki getu til þess að sinna daglegum þörfum sínum og hafa tjáskipti við umheiminn almennt. Það þarf að gera betur grein fyrir breytileika þeirrar fötlunar sem einhverfa er. Eftir að ég kom fram með mitt einstaka mál þá var ég rekin úr vinnu minni í heimahjúkrun og fæ ekki störf á mínum starfsvettvangi sem sjúkraliði og sjúkraflutningamaður. Það er eins og fólk haldi mig of skerta til þess að geta sinnt þeim störfum sem ég hef lært. Mér er almennt ekki treyst eftir að ég sagði frá fötlun minni. Ef ég tek dæmi þá fékk ég staðfestingu frá hlutlausum vinnusálfræðingi  á vegum Reykjavíkurborgar sem staðfesti að brottrekstur minn frá heimahjúkrun Reykjavíkurborgar var vegna eineltis, fötlunar minnar og að ég opinberaði mínar hömlur. Ekkert var hægt að setja út á störf mín það ár sem ég hafði unnið í heimahjúkrun.

Hvers vegna ákvaðst þú að hafa hugrekki til að segja opinskátt frá lífsreynslu þinni?

Ég sagði sögu mína vegna þess að mér ofbauð sú meðferð sem ég og margir aðrir hafa fengið. Rangar geðgreiningar og hættulega rangar lyfjagjafir vegna þess að þekking á fötlun okkar var ekki til staðar hjá sérfræðingum. Ég lifði af þessi 28 ár með ógreindri alvarlegri fötlun en það eru margir sem hafa svipt sig lífi einmitt vegna þess að þeir fengu ekki aðstoð við hæfi og rétta greiningu á vandamálum sínum frá barnsaldri. Að vera einhverfur er mjög erfitt, hvað þá ef enginn getur sagt þeim einhverfa hvað hrjáir hann. Ég lifði af rangar greiningar, svo sem geðklofagreiningu og fékk mjög alvarlegar sprautulyfjagjafir gegn geðklofa einkennum sem gerðu mig það veika að ég óskaði mér endi á þessu lífi. Ég ákvað að koma fram fyrir þá sem lifðu ekki nógu lengi til þess að fá greiningu á ástandi sínu og hina sem kvöldust rétt eins og ég vegna vanþekkingar.


Viðtal: Margrét Rósa Jochumsdóttir