ÖBÍ réttindasamtök hafa til umsagnar tillögu til þingsályktunar um Landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026-2030.

ÖBÍ vill koma á framfæri eftirfarandi athugasemdum, en að mati ÖBÍ er viðkomandi þingsályktunartillaga mikilvæg til að auka og tryggja aðgengi fólks með sjaldgæfa sjúkdóma að heilbrigðis- og félagsþjónustu.

Í þingsályktunartillögunni segir að Alþingi ályktar að unnið skuli að framkvæmd eftirfarandi landsáætlunar um sjaldgæfa sjúkdóma fyrir árin 2026-2030 og tekið verði mið af áætluninni við gerð fjárlaga hvers árs og í fjármálaáætlun. Áætlunin verði uppfærð árlega.

Að mati samtakanna er landsáætlunin mikilvæg til að vísa veginn til að tryggja og bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma byggir á þeirri framtíðarsýn að allir sjúkratryggðir með sjaldgæfa sjúkdóma njóti jafns aðgengi að viðeigandi greiningu, meðferð og stuðningsúrræðum. Áætlunin byggist á heildstæðri og samhæfðri nálgun sem tekur mið af eftirfarandi meginreglum:

1.

Mannréttindi og sjálfsákvörðunarréttur

Einstaklingar fá þjónustu við hæfi sem virðir rétt þeirra og val.

2.

Samhæfð þjónusta

Heilbrigðis-, félags- og skólaþjónusta vinna saman að lausnum sem tryggja bestu mögulegu lífsgæði.

3.

Jafnt aðgengi

Allir með sjaldgæfa sjúkdóma skulu hafa aðgengi að nauðsynlegri þjónustu, hjálpartækjum og lyfjum óháð efnahag eða búsetu.

4.

Alþjóðlegt samstarf og nýsköpun

Ísland taki þátt í alþjóðlegri þekkingaröflun, nýti nýjustu tækni og tryggi aðgengi að rannsóknum og nýjum meðferðum.

Að mati ÖBÍ er landsáætlun með skilgreindum aðgerðum mjög góður vegvísir í hvernig eigi að takast á við áskoranir í tilteknu málefni. ÖBÍ leggur mikla áherslu á að tryggt verið viðeigandi fræðsla til sjúklinga og aðstandenda varðandi sjaldgæfa sjúkdóma og um nýburaskimun og greiningu á erfðasjúkdómum. Aftur á móti nær slík landsáætlun ekki markmiði sínu né tilgangi ef fjármagn til að hrinda aðgerðum í framkvæmd fylgir ekki. Að því sögðu fagnar ÖBÍ framlagðri þingsályktunartillögu og treystir því að fjármagn til hennar verði tryggð verði hún samþykkt.

Ekkert um okkur án okkar!

Alma Ýr lngólfsdóttir
formaður ÖBÍ réttindasamtaka

Gunnar Alexander Ólafsson
hagfræðingur ÖBÍ réttindasamtökum

Landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026–2030
566. mál, þingsályktunartillaga.
Umsögn ÖBÍ, 15. apríl 2026