Nýlega voru sett í samráðsgátt stjórnvalda áform um lagasetningu – frumvarp til laga um Stafræna heilsu. ÖBÍ fagnar því að stjórnvöld ætli að leggja fram drög að lagafrumvarpi um stafræna heilsu.
Markmið væntanlegra laga er að tryggja örugga og samhæfða uppbyggingu sameiginlegra stafrænna innviða heilbrigðiskerfisins, efla öryggi og vernd heilbrigðisupplýsinga og stuðla að samfelldri og samþættri þjónustu við sjúklinga.
Ofangreind markmið eru mikilvæg, en þeim er ætlað að stuðla að bættu aðgengi að heilbrigðisþjónustu og gera fötluðu fólki kleift að lifa sjálfstætt, draga úr ferðum vegna heilbrigðisþjónustu og að gera fólki auðveldara með að eiga samskipti við heilbrigðiskerfið.
Mannréttindi og samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
ÖBÍ telur stafræna heilsu og mannréttindi samfléttuð. Því er það allra hagur að ný lög um Stafræna heilsu taki mið af skuldbindingum Íslands á því sviði. Þar ber sérstaklega að nefna laga um aðgengi að vefsetrum og smáforritum opinberra aðila og laga nr. 80/2025 um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) Að auki bendir ÖBÍ á að evrópska aðgengistilskipunin inniheldur samræmd viðmið sem opinber rekstur getur stuðst við. Reynslan við innleiðingu rafrænna skilríkja var ekki góð en stór hluti fatlaðs fólk hefur enn ekki fengið slík skilríki og margir eru enn í þeirri stöðu að geta ekki notað þau sökum margra annmarka. Við innleiðingu rafrænn skilríkja var gert ráð fyrir að rafræn skilríki væru aðgengileg öllum. Í ljós kom að innleiðingin gerði ekki ráð fyrir fjölbreyttum hópi fólks, mismunandi skerðinga og aðstæðna sem hafði þær afleiðingar stór hópur fólks er útilokaður frá aðgengi rafrænna skilríkja og á það enn við í dag. Flækjustigið jókst því gríðarlega fyrir þennan hóp og gerir enn með þeim afleiðingum að þeim er ýmist ómögulegt að ná í nauðsynleg gögn eða eiga í samskiptum þar sem rafrænna skilríkja er krafist, má segja að island.is sé þeim með öllu óaðgengilegt. Telja má að um mismunun á grundvelli fötlunar sé að ræða og þarf því nauðsynlega aðkoma í veg fyrir áframhaldandi mismunun með öllum mögulegum leiðum.
Í ljósi þeirrar útilokunar sem fatlað fólk hefur orðið fyrir af hendi hins opinberra vegna innleiðinga stafrænna lausna, er það skýr krafa ÖBÍ að lög um Stafræna heilsu taki mið af lögum nr. 80/2025 um samning Sameinuðu Þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem og reglugerð um algilda hönnun. ÖBÍ bendir á í þessu sambandi sérstaklega á 25. gr. SRFF um aðgengi að heilbrigðisþjónustu. Ákvæðið felur í sér réttindi sem eru jafn rétthá sambærilegu aðgengi að annarri heilbrigðisþjónustu, t.a.m. aðgengi að heilsuveiru, rafrænum samskiptum við heilbrigðisstarfsfólk, upplýsingum úr sjúkraskrá, fjarheilbrigðisþjónustu, lyfjaendurnýjun og annarri stafrænni þjónustu á vegum heilbrigðisyfirvalda. ÖBÍ telur að stjórnvöldum eigi að vera það ljóst, sérstaklega út frá reynslunni um innleiðingu á rafrænum skilríkjum, að með því að tryggja aðgengi fyrir hóp fólks með sértækar aðgengisþarfir, tryggir það um leið aðgengi allra notenda. Slík nálgun ætti að vera leiðarstef í öllu starfi nýrrar stofnunar/deildar Stafrænnar heilsu.
Gervigreind
Að mati ÖBÍ gegnir stafræn heilsa ábyrgðarhlutverki í aðgengi að heilbrigðisþjónustu og ber þar af leiðandi að móta stefnu í notkun gervigreindar sem miðar að persónuvernd en ekki síður til að sporna gegn mismunun fatlaðs fólks.
Um samráð
ÖBÍ telur að vandaður undirbúningur sem felur í sér virkt samráð frá upphafi vinnu við hagsmunaaðila, s.s. hagsmunasamtök fatlaðs fólks og breiðs hóps notenda, muni leiða af sér gott aðgengi fyrir alla. Vert að ítreka að fatlað fólk notar heilbrigðisþjónustu í meira mæli en ófatlað fólk.
ÖBÍ er reiðubúið til að fylgja þessari umsögn eftir með fundi með heilbrigðisráðuneytinu.
Ekkert um okkur án okkar!
Alma Ýr Ingólfsdóttir
formaður ÖBÍ réttindasamtaka
Gunnar Alexander Ólafsson
hagfræðingur ÖBÍ réttindasamtaka
Áform um lagasetningu – frumvarp til laga um Stafræna heilsu
Mál nr. S-108/2026. Heilbrigðisráðuneytið.
Umsögn ÖBÍ, 13. júlí 2026
ÖBÍ réttindasamtök eru heildarsamtök fatlaðs fólks á Íslandi. Hlutverk samtakanna er að koma fram fyrir hönd fatlaðs fólks í hagsmunamálum.
