ÖBÍ réttindasamtök þakka fyrir tækifæri til að veita umsögn um tillögu til þingsályktunar um stefnu og framkvæmdaáætlun um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna til ársins 2030.
Út frá hagsmunum og réttindum fatlaðra barna geymir tillagan mörg tækifæri og jákvæð skref, sérstaklega hvað varðar kortlagningu á aðgengi barna í viðkvæmri stöðu, þátttöku í íþróttastarfi, þátttöku barna í eigin farsæld, styttingu biðlista og heildstæða endurskoðun á þjónustufarvegi vegna taugaþroskaraskana. Aðgerðaáætlunina þarf engu að síður að styrkja á nokkrum lykilsviðum til að tryggja að réttindi fatlaðra barna verði virk í framkvæmd.
Úttekt á einstökum aðgerðum framkvæmdaáætlunarinnar
1. Aðgengi barna í viðkvæmri stöðu að samþættri þjónustu í þágu farsældar barna
Kortlagning á aðgengi barna í viðkvæmri stöðu að samþættri þjónustu þarf að ná til allra þjónustustiga (1., 2. og 3. stigs) og greina verður sérstaklega hvar þjónusta og stuðningur falla á milli kerfa vegna óskýrrar skiptingar á stjórnsýslulegri ábyrgð, verkefnum eða fjármögnun milli ríkis og sveitarfélaga (t.d. í liðveislu, skólaþjónustu og sérhæfðri heilbrigðisþjónustu).
2. Svæðisstöðvar íþróttahéraða
ÖBÍ fagnar því að tillagan geri ráð fyrir aðgerðum til að auka þátttöku barna í viðkvæmri stöðu í íþróttastarfi. Fyrir fötluð börn snýst tómstundaþátttaka oft um raunverulegt aðgengi að mannvirkjum, aðgengilegar samgöngur/akstursþjónustu og framboð á aðstoðarfólki eða liðveislu í starfinu. Skapa verður virka tengingu milli farsældarráða, sveitarfélaga og íþróttafélaga um þessa stuðningsþætti.
6. Þátttaka barna í eigin farsæld
ÖBÍ fagnar þeirri áherslu sem lögð er á þátttöku barna í eigin málum. Raunveruleg þátttaka allra barna krefst þess að börn fái upplýsingar með þeim hætti sem þau skilja og njóti stuðnings til að geta tjáð skoðanir sínar.
7. og 10. Biðlistar og þjónustufarvegur vegna taugaþroskaraskana
Langir biðlistar eftir greiningu og úrræðum valda alvarlegu rofi í farsæld barna og auknu álagi á fjölskyldur. Tryggja verður að úrræði á 1. og 2. stigi farsældarþjónustu í nærumhverfi (skólar og félagsþjónusta) séu nægilega fjármögnuð og mönnuð til að geta veitt raunverulegan stuðning á meðan bíða þarf eftir sérhæfðara mati á 3. stigi.
8. Farsæld í framhaldsskólum
Skil milli grunnskóla og framhaldsskóla hafa reynst mörgum fötluðum ungmennum erfið og oft hefur orðið rof á sérfræðiþjónustu og stuðningi. Brýnt er að samræmt verklag um flutning mála tryggi að sértæk hjálpartæki, liðveisla og viðeigandi aðlögun í námi fylgi nemandanum hnökralaust milli skólastiga.
Skýrari umfjöllun og áherslur
ÖBÍ styður framlagða stefnu og telur hana mikilvægt skref í átt að samþættri og réttindamiðaðri þjónustu við börn og fjölskyldur þeirra. Samtökin telja þó að nauðsynlegt sé að styrkja tillöguna með skýrari umfjöllun um stöðu fatlaðra barna og með sérstakri áherslu á:
Samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks (SRFF)
Skortur er á skýrum vísunum í SRFF (sérstaklega 7. gr. um fötluð börn, 9. gr. um aðgengi, 24. gr. um menntun án aðgreiningar og 26. gr. um hæfingu og endurhæfingu).
Algilda hönnun og viðeigandi aðlögun
Tryggja verður að allt fræðslu-, upplýsinga- og samskiptaefni (aðgerðir 4 og 6) meðhöndlist samkvæmt reglum um algilda hönnun og viðeigandi aðlögun (auðlesið efni, ólík tjáskiptaform, tákn með tali o.fl.).
Sjálfstæð réttindi óháð formlegri greiningu
Árétta þarf að réttur til þjónustu og samþættingar miðist við raunverulega þörf barns en sé ekki háður því að formleg greining eða fötlunarmat hafi farið fram.
Virka þátttöku fatlaðra barna og hagsmunasamtaka þeirra
Nýta þarf meginregluna „ekkert um okkur án okkar“ við innleiðingu, formlega samhæfingu (aðgerð 11) og í svæðisbundnum farsældarráðum (aðgerð 12).
Ekkert um okkur án okkar!
Virðingarfyllst,
Alma Ýr Ingólfsdóttir
formaður ÖBÍ réttindasamtaka
Andrea Valgeirsdóttir
lögfræðingur ÖBÍ réttindasamtaka
Stefna og framkvæmdaáætlun um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna til ársins 2030 | Ferill þingmáls | Alþingi
75. mál, þingsályktunartillaga.
Umsögn ÖBÍ, 29. september 2026
