28. mál. Sértæk þjónustueining fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma. 2019

Nefndasvið Alþingis
Austurstræti 8-10
150 Reykjavík

Reykjavík, 14. nóvember 2019

Umsögn Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) um tillögu til þingsályktunar um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma, þingskjal 28 – 28. mál.

ÖBÍ tekur undir þingsályktunartillöguna.
 
Fólk með sjaldgæfa sjúkdóma er í slæmri stöðu í íslenska heilbrigðiskerfinu og án baklands. Mikilvægt er að unnið sé eftir áætlun með skilvirkum úrræðum fyrir þennan fámenna hóp sem einfaldi kerfið. Fyrirmyndir eru þegar til í nágrannalöndum okkar, eins og kemur fram í greinargerð og sem ættu að einfalda allar áætlanir.
 
Ekkert um okkur án okkar.
 
Með vinsemd og virðingu,
Þuríður Harpa Sigurðardóttir, 
formaður ÖBÍ