355. mál. Barna- og fjölskyldustofa

Velferðarnefnd Alþingis
Austurstræti 8-10

150 Reykjavík

Reykjavík, 25. janúar 2021

Efni: umsögn Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) um frumvarp um Barna- og fjölskyldustofu, þingskjal 441-355. mál.

Með þessu frumvarpi er lagt til að stofnuð verði ný stjórnsýslustofnun sem hefur það meginmarkmið að vinna að velferð barna. Stofnuninni er ætlað stórt hlutverk í þeim viðmiklu kerfisbreytingum sem munu eiga sér stað verði þau frumvörp sem snúa að farsældarþjónustu barna samþykkt á Alþingi.

Samkvæmt greinagerð sem fylgir með frumvarpinu er áætlað að bæta við 15-20 stöðugildum við það sem nú er þegar til staðar hjá Barnaverndarstofu. Barna-og fjölskyldustofu er til dæmis ætlað mikið fræðsluhlutverk bæði hvað varðar almenna fræðslu sem og sérhæfða fræðslu til stjórnvalda, þjónustuveitenda, notenda og almennings. Í greinagerðinni er tiltekið að stofnunin þurfi að hafa yfir að ráða sérfræðingum á mörgum sviðum sem geti miðlað þekkingu og reynslu, svo sem á sviði lögfræði, félagsráðgjafar, sálfræði, fötlunarfræði, þroska-og iðjuþjálfunar, tölfræði og tækni. Erfitt er að sjá, ef af stofnun Barna-og fjölskyldustofu verður að það takist að vinna þau mikilvægu verkefni sem stofnunin á að bera ábyrgð á með fullnægjandi hætti með 15-20 aukastöðugildum. ÖBÍ leggur til að nægilegt fjármagn verði tryggt til að hægt sé að ráða þá sérfræðinga sem til þarf svo að stofnunin geti uppfyllt skyldur sínar.

Tvær stofnanir sem þjónusta afmarkaðan hóp barna (og fullorðinna) eru sérstaklega nefndar í 3. gr. frumvarpsins, „Barna- og fjölskyldustofa skal hafa samvinnu við Greiningar-og ráðgjafarstöð ríkisins og Þjónustu-og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu um verkefni sem varða þjónustu í þágu markhópa stofnananna“. Orðalag frumvarpsins vekur furðu enda einkennilegt að skylda stofnanir til samvinnu án þess að skilgreina nákvæmlega í hverju sú samvinna á að felast. Ef ætlast er til þess að fyrrnefndar stofnanir sjái t.d. um fræðslu, ráðgjöf, útgáfu gátlista og stuðningsefnis þarf það að vera skýrt og fjármagn þarf að fylgja þeirri skyldu.

Í frumvarpinu eru veittar umfangsmiklar heimildir til vinnslu persónuupplýsinga og kemur fram að almennt vegi markmið laganna þyngra en möguleg áhrif frumvarpsins á persónuvernd einstaklingsins. Eðli málsins samkvæmt mun Barna-og fjölskyldustofa vinna með viðkvæmar persónuupplýsingar. Nauðsynlegt er að persónuupplýsingar séu öruggar og tekur ÖBÍ undir með Persónuvernd að allar öryggisprófanir og áhættumat hafi farið fram fyrir gildistöku laganna.

ÖBÍ fagnar þeirri áherslu sem stjórnvöld setja á farsæld barna og á að skapa barnvænt samfélag fyrir öll börn. Í kjölfarið af þeim farsældarfrumvörpum sem nú liggja fyrir fer vinna við reglugerðir og leiðbeiningar í gang. Stjórnvöldum er skylt að hafa virkt samráð við heildarsamtök fatlaðs fólks um ákvarðanir sem varða hagsmuni þess, samkvæmt ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SSRF), enda segir í 3. mgr. 4. gr., „aðildarríkin skulu, þegar þau undirbúa og beita löggjöf sinni og stefnu samningi þessum til framkvæmda og vinna að ákvarðanatöku um málefni fatlaðs fólks, hafa náið samráð og tryggja virka þátttöku fatlaðs fólks, þ.m.t. fötluð börn, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd“. ÖBÍ hlakkar til að koma að þeirri vinnu til að tryggja hagsmuni fatlaðra barna.

Ekkert um okkur, án okkar!

Þuríður Harpa Sigurðardóttir
Formaður ÖBÍ