Umsögn ÖBÍ um frumvarp til laga um greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna. Mál nr. 117-2021

Félagsmálaráðuneytið
Skógarhlíð 6
105 Reykjavík

Reykjavík 11. júní 2021

Efni: Umsögn Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) um frumvarp til laga um greiðslur vegna umönnunar langveikra og fatlaðra barna, mál nr. 117/2021

Öryrkjabandalag Íslands styður þær breytingar sem lagðar eru til í frumvarpsdrögunum, enda jákvætt að gerð sé heildstæð löggjöf sem styður við bætt lífsgæði fatlaðra og langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

ÖBÍ tók þátt í vinnu starfshópsins og lýsir ánægju með að í frumvarpsdrögunum er tekið tillit til flestra þeirra atriða sem starfshópurinn komst að niðurstöðu um.

Með frumvarpi þessu er lagt til að fella niður umönnunargreiðslur og foreldragreiðslur samkvæmt núverandi kerfi og sameina þær í umönnunarstyrk annarsvegar og umönnunargreiðslur hins vegar og gert ráð fyrir að til viðbótar komi nýr greiðsluflokkur, kostnaðargreiðslur.

Ánægjulegt er að draga eigi úr gildi læknisfræðilegra greininga og horfa þess í stað til raunverulegrar umönnunarþarfar barnsins. Í því ljósi dregur úr trúverðugleika þess að raunverulega eigi að bæta lífskjör og lífsgæði langveikra og fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra þegar notað er fordómafullt orðalag í frumvarpinu. ÖBÍ gerir athugasemdir við að talað sé um „alvarlega“ fötluð börn og þau borin saman við „heilbrigð“ börn. Dæmi um slíkt orðalag er í 2. gr. frumvarpsins, „markmið laga þessara er að tryggja þeim sem lögin taka til greiðslur vegna sérstakrar umönnunarþarfar langveikra og alvarlegra fatlaðra barna sem er umfram það sem eðlilegt getur talist miðað við heilbrigð börn á sama aldursskeiði“.

ÖBÍ leggur til að talað sé um fötluð börn og börn á sama aldursskeiði.

Í núverandi kerfi er heimilt að framlengja umönnunargreiðslur til 20 ára aldurs en samkvæmt þessu frumvarpi eiga greiðslur að stöðvast í öllum tilfellum við 18 ára aldur. Í greinagerð með frumvarpinu kemur fram að þar sem örorkulífeyrisgreiðslur til þeirra sem eru metnir með fulla örorku sem og endurhæfingargreiðslur geti hafist við 18 ára aldur sé engin ástæða til þess að heimila framlengingu til 20 ára aldurs. Staðreyndin er þó sú að mörgu ungu fólki er synjað um örorkulífeyrisgreiðslur eða endurhæfingar-greiðslur þrátt fyrir að forráðamenn þeirra hafi fengið fullar foreldragreiðslur.

ÖBÍ leggur til að áfram verði hægt að framlengja umönnunargreiðslur til 20 ára aldurs.

Í núverandi lögum er heimild til þess að foreldri geti haldið greiðslum í ákveðinn tíma eftir andlát barns. Í greinagerð frumvarpsins kemur fram að til standi að leggja fram frumvarp til laga um sorgarleyfi sem er að mati ÖBÍ jákvætt fyrir foreldra sem missa barn sitt. ÖBÍ bendir á að mikið álag er á foreldrum langveikra og fatlaðra barna og má ætla að hjá þeim foreldrum sem missa barn sé aukið álag að þurfa að sækja um sorgarleyfi til Vinnumálastofnunar og skila inn tilheyrandi gögnum þangað.

ÖBÍ leggur til að áfram verði heimilt að halda greiðslum í ákveðinn tíma eftir andlát barns. Foreldrar ættu einnig eftir atvikum að ráða hvort þeir sæki um framlengingu á umönnunargreiðslum eða sorgarleyfi að því gefnu að það frumvarp verði samþykkt á Alþingi.

Umönnunarmat er forsenda þess að fá umönnunargreiðslur og umönnunarstyrk og getur Tryggingastofnun óskað eftir mati á umönnunarþörf barns frá búsetusveitarfélagi barnsins. Samkvæmt greinagerð frumvarpsins á slíkt mat að stuðla að því að greiðslur endurspegli betur raunverulega umönnun umönnunaraðila. Gert er ráð fyrir að Tryggingastofnun útbúi leiðbeiningar til að túlkun og framkvæmd sveitarfélaganna verði samræmd. Sveitarfélög eru misvel búin fagfólki til að framkvæma slíkt mat og hætta er á að misræmi verði á mati milli sveitarfélaga.

ÖBÍ leggur til að farið verði strax í þá vinnu að útbúa samræmt mat sem gildir á landsvísu. Mikið álag er á foreldrum fatlaðra barna og leggur ÖBÍ til að aðili frá sveitarfélaginu geti séð um að sækja um umönnunarmat hjá Tryggingarstofnun fyrir hönd foreldra ef þeir óska þess.

Endurskoða á umönnunarmat að jafnaði á þriggja ára fresti. Í þeim tilvikum þar sem um ræðir barn með ævilangan sjúkdóm eða fatlað barn er ótækt og niðurlægjandi að fara fram á staðfestingu á því með reglulegu millibili.

ÖBÍ leggur til að ekki sé þörf á endurmati hjá þeim börnum sem eru með ævilanga sjúkdóma og fötlun nema umönnunaraðili eða fagaðilar sem þjónusta barnið telji þörf á því.

Mikið framfaraskref er falið í þeirri breytingu að foreldrar sem fá umönnunargreiðslur geti samkvæmt frumvarpsdrögum stundað nám og vinnu. Slíkur sveigjanleiki eykur tækifæri til samfélagslegrar þátttöku og vinnur gegn félagslegri einangrun. Jákvætt er að samkvæmt tillögum frumvarpsins verði greitt í lífeyrissjóð og í stéttarfélag sé þess óskað. Það er mikil réttarbót fyrir þá einstaklinga sem þurfa að hverfa frá vinnumarkaði í lengri eða styttri tíma.

Umtalsverðar kerfisbreytingar er um að ræða og verður að tryggja að fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna verði ekki fyrir skerðingum í nýju kerfi. Samkvæmt frumvarpinu eiga umönnunargreiðslur að nema 80% af meðaltali heildarlauna miðað við tólf mánaða tímabil. Þrátt fyrir að krónutala greiðslna hækki þá verður að taka tillit til þess að nú eiga greiðslurnar að vera skattskyldar. Fjárhæðir umönnunargreiðslna og umönnunarstyrks á að endurskoða við afgreiðslu fjárlaga hvers árs með tilliti til þróunar launa, verðlags og efnahagsmála. Með slíku orðalagi má ætla að auðvelda eigi stjórnvöldum að hækka ekki fjárhæðir greiðslna með tilvísun í efnahagsþrengingar. Í 28. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að aðildarríkin „…viðurkenna rétt fatlaðs fólks og fjölskyldna þeirra til viðunandi fæðis og klæða og fullnægjandi húsnæðis og til sífellt batnandi lífsskilyrða og skulu gera viðeigandi ráðstafanir til að tryggja og stuðla að því að þessi réttur verði að veruleika án mismununar vegna fötlunar“.

ÖBÍ leggur til að fjárhæðir umönnunargreiðslna og umönnunarstyrks verði hækkaðar töluvert til að koma í veg fyrir að fjölskyldur verði fyrir skerðingum miðað við núverandi kerfi og að fjárhæðir fylgi launavísitölu

Ekkert um okkar án okkar!

Þuríður Harpa Sigurðardóttir
formaður Öryrkjabandalags Íslands

Þórdís Viborg
verkefnastjóri ÖBÍ