Umsögn vegna nýrra reglna Reykjavíkurborgar um stoð- og stuðningsþjónustu fyrir fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir

Skrifstofa um málefni fatlaðs fólks

Velferðarsvið Reykjavíkurborgar

Reykjavík, 23. mars 2021

Umsögn Öryrkjabandalags Íslands vegna nýrra reglna Reykjavíkurborgar um stoð- og stuðningsþjónustu fyrir fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir

ÖBÍ fagnar því að viðhaft sé samráð um þessar mikilvægu reglur og lýsir sig tilbúið til að koma að vinnunni á síðari stigum máls.

Almennt:
  • Margt í reglunum til bóta og framfaraskref.
  • Það væri til bóta að setja inn skilgreiningagrein í upphafi reglugerðarinnar.
  • Athuga hvort ekki sé hægt að sameina umsóknarkaflann og málsmeðferðarkaflann. Það myndi auka skýrleika og þar með aðgengi notenda að þessum reglum.
  • Almennt vill ÖBÍ að Reykjavíkurborg útrýmum biðlistum og forgangsröðun frekar en að skrifa það inn í regluverkið.
  • Að neðan eru athugasemdir um einstakar greinar.

I. kafli Almennt um stuðning fyrir fatlað fólk

2. grein

ÖBÍ fagnar því að vísað sé til Samings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks í greininni. Það væri gott að sjá einnig almenna tilvísun í hann í 1. grein reglnanna til áréttingar, enda er skylda að framfylgja honum við framkvæmd laga nr. 38/2018 sem eru þau lög sem reglurnar byggja á, sbr. 1. grein laganna.

Orðalag greinarinnar má lagfæra þannig að hún fjalli betur um það að um sé að ræða einstaklingsmiðaða þjónustu. „Fatlað fólk“ setur sér ekki í sameiningu markmið um þjónustu, en textann mætti misskilja með þeim hætti af lestri greinarinnar. Tala frekar um að stuðningur byggist á markmiðum hvers einstaklings sem uppfylla þarf til þess að hann geti lifað sjálfstæðu lífi.

Óskað er eftir að orðalaginu „ráða við daglegt líf“ verði breytt með einhverjum þeim hætti sem er meira valdeflandi fyrir einstaklingana sem við á.

3. grein

Hér þyrfti að bæta inn samfélagslegri þátttöku, tómstunda- og menningarlíf ásamt þörfum fatlaðra foreldra vegna umönnunar og uppeldis barna sinna. sbr. 8. gr. laga nr. 38/2018:

8. gr. Stoðþjónusta.
 Fötluðu fólki skal standa til boða stoðþjónusta sem er nauðsynleg þátttöku þess í samfélaginu án aðgreiningar þannig að það standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Stoðþjónustu þessa skal veita í hverju sveitarfélagi með þeim hætti sem best hentar á hverjum stað. Skal hún miðast við eftirtaldar þarfir:
    1. Þarfir fatlaðra einstaklinga fyrir þjónustu sem felst í því að treysta möguleika þeirra til sjálfstæðs heimilishalds og samfélagslegrar þátttöku.
    2. Þarfir fatlaðra einstaklinga til hæfingar, endurhæfingar, menntunar og atvinnu, m.a. á grundvelli viðeigandi aðlögunar, svo að þeir geti séð sér farborða og tekið virkan þátt í samfélaginu til jafns við aðra.
    3. Þarfir fatlaðra einstaklinga fyrir sérhæfða ráðgjöf, félagslegan stuðning og félagslegt samneyti, þ.m.t. ástundun tómstunda og menningarlífs.
    4. Þarfir fatlaðra barna fyrir umönnun og þjálfun ásamt nauðsynlegri þjónustu við fjölskyldur þeirra svo að þær geti búið börnunum örugg og þroskavænleg uppeldisskilyrði.
    5. Þarfir fatlaðra foreldra vegna umönnunar og uppeldis barna sinna.

Í minnisblaðinu með reglugerðinni segir á bls. 2: „Markmið stuðningsþjónustu er að aðstoða fatlaða einstaklinga sem þurfa vegna aðstæðna sinna á stuðningi að halda við athafnir daglegs lífs, sjálfstætt heimilishald, stuðning við foreldrahlutverk, samfélagslega þátttöku og til þess að koma í veg fyrir félagslega einangrun.“ Í reglunum sjálfum er hins vegar ekki talað um stuðning við foreldrahlutverkið svo dæmi sé nefnt. Það er mikilvægt að árétta allar þær þarfir sem ætlunin er að grípa með reglunum með því að orða þær með beinum hætti í reglunum sjálfum.

Í c-lið í upptalningu greinarinnar segir: „Stoðþjónusta er margháttaður stuðningu við athafnir daglegs lífs sem byggist meðal annars á einstaklingsbundnum þörfum fólks með hliðsjón af óskum þess“.Hér væri betra að orða það með skýrara hætti að ætlunin sé að byggja á óskum notenda með því að segja eitthvað á borð við „…á grundvelli óska þess.“ Orðið „hliðsjón“ gefur ekki til kynna með nægilega afgerandi hætti að ætlunin sé að grundvalla þjónustuna á óskum fólksins sem í hlut á.

Í f-lið segir: „Slíkur stuðningur er ekki veittur í þeim tilvikum þegar aðrir aðilar bera ábyrgð á að veita stuðning“. Það þarf að vera skýrt hver annar á að veita stuðninginn með vísan til lagastoðar í hverju tilfelli. Hér væri til dæmis hægt að tiltaka ákveðin atriði í dæmaskyni til þess að skýra betur hvað við er átt með þessari grein.

Í 2. mgr. segir: „Ef aðstæður eru með þeim hætti að einstaklingur getur ekki verið til staðar getur stuðningur við heimilishald farið fram gegn skriflegu samþykki.“

Í þessu samhengi er rétt að árétta að það þarf að vera skýrt að fyrirkomulagið verði ekki með þeim hætti að notendur verði neyddir til þess að fá þjónustuna á þeim tímum sem þeir eru í vinnu/skóla. Með fullum skilningi fyrir því að sumir notendur vilji ekki vera á staðnum þegar annað fólk er með viðveru þar, verður að tryggja að þeir sem vilja vera á heimili sínu þegar þjónustan fer fram hafi tök á því án þess að af verði mikið óhagræði.  

Við fögnum mjög 3. málsgreininni sem hljóðar svo: „Stuðningur samkvæmt reglum þessum er veittur bæði innan heimilis og utan. Góð og mikilvæg breyting.

Í 4. mgr. Segir: „Við veitingu stuðnings skal leitast við að nýta stafrænar og tæknilegar lausnir“. Mögulega þarfnast „stafrænar og tæknilegar lausnir“ skilgreiningar, en í öllu falli þarf orðalagið að taka mið af því að það sé háð samtali og samráði við notandann að slíkum lausnum sé beitt.

II. kafli Skilyrði fyrir stoðþjónustu

4. gr.

Í b) lið segir að umsækjandi skuli teljast fatlaður í skilningi laga nr. 38/2018. Betra væri að vísa nákvæmar í 2. grein laganna þar sem eftirfarandi skilgreiningu er að finna til að forðast mistúlkun: „1. Fötlun: Afleiðing skerðinga og hindrana af ýmsum toga sem verða til í samspili fólks með skerðingar og umhverfis og viðhorfa sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Skerðingar hlutaðeigandi einstaklings eru langvarandi og hindranirnar til þess fallnar að viðkomandi verði mismunað vegna líkamlegrar, geðrænnar eða vitsmunalegrar skerðingar eða skertrar skynjunar.“

Í c) lið segir: „Einstaklingar sem búa á hjúkrunarheimili eða stofnun þar sem greidd eru daggjöld frá ríkinu eiga ekki rétt á stuðningi samkvæmt reglum þessum.“   Þetta þarf að skoða með tilliti til þess að í janúar 2021 voru 144 einstaklingar á landsvísu sem eru undir 67 ára gamlir vistaðir á hjúkrunarheimilum. Stofnanavæðing ætti ekki að verða til þess að fólk missi rétt. Fólk í endurhæfingu getur t.d. orðið fyrir mikilli einangrun sem þarf að rjúfa o.s.frv.

Við fögnum mjög 4. mgr. 4 gr. sem hljóðar svo: „Fatlað fólk sem er með lögheimili utan Reykjavíkur getur sótt um stuðning samkvæmt reglum þessum en skilyrði er að umsækjandi hafi lögheimili í Reykjavík þegar stuðningur hefst.“

III. kafli Umsóknir og mat

5. gr.

Því er fagnað að sjálfsmat sé komið inn sem hluti af grundvelli þjónustuþarfar. Mikilvægt er að árétta að fatlað fólk gerir sér oft ekki grein fyrir hversu mikinn stuðning það þarf án þess að hafa aðstoð til að leggja á það mat og er því ákveðin hætti á vanmati sem þarf að fyrirbyggja hvað þetta varðar. Mögulega væri hægt að fjalla um „upplýst sjálfsmat“ eða eitthvað álíka til að tryggja að þarna fari saman þekkingin og upplýsingarnar sem þarf til að notandinn geti lagt áreiðanlegt mat á þörf sína fyrir þjónustu.

Í b-lið 3. mgr. er SIS-mat tilgreint sem eitt þeirra gagna sem liggja skulu fyrir með umsókn, eftir því sem við á. SIS-mat hentar ekki sumum tegundum fötlunar og hættan við að tilgreina það sérstaklega í upptalningu sem þessari er að það verði lögð óþarflega rík áhersla á slík möt, sem geta verið tímafrek og óviðeigandi. Mögulega er heppilegra að tilgreina að slík gögn skuli leggja fram með umsókn ef þau séu þegar til en annars væri betra að fara sömu leið og farin við gerð laga nr. 38/2018. Þar stóð til að tilgreina SIS-mat en eftir að hagsmunasamtök fatlaðra settu sig gegn því var fallist á að nota orðalagið: „byggjast á viðurkenndum og samræmdum matsaðferðum,“ sbr. 31. grein.

Í 4. mgr. segir: „Hafi umsækjandi ekki skilað viðeigandi gögnum til þjónustumiðstöðvar innan 30 daga frá umsóknardegi er umsókn hans synjað.“ Hér vantar undanþágu á grundvelli málefnalegra ástæðna, það getur reynst neikvætt fyrir Reykjavík að setja sér svo fortakslausa reglu sem ekki er heimilt að veita undanþágu frá. Hvað ef notandi er beðin um gögn á 29. degi frá umsóknardegi - Hefst þá nýr 30 daga frestur?

Þá er óskýrt í lokasetningu málsgreinarinnar frá hverjum umsækjandi á rétt á að fá aðstoð við öflun nauðsynlegra gagna.

6. gr.

Hvað varðar fyrstu setningu greinarinnar þá væri gott að orða markmiðið með pósitívum hætti ekki tala um aðgreiningu og einangrun heldur nefna það sem við „viljum fá fram“. Til jafns við aðra og samfélagsleg og félagsleg þátttaka… eða eitthvað slíkt. (Inngilding ekki aðgreining sbr.: e. inclusion not exclusion.)

Gott væri að endurraða upptalningu í næstu setningu málsgreinarinnar þannig að fyrst sé talið upp að matið sé framkvæmt á heimili notenda og að það sé meginreglan, nema málefnalegar ástæður séu fyrir öðru.

Í 2. mgr. segir „...breyta verklagi í athöfnum daglegs lífs“. Hér mætti finna heppilegra orðalag því það samræmist ekki Samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks, að notendur séu neyddir í slíkt en sjálfsagt mál að bjóða upp á einhverja þjálfun í samtali við notendur. Verður hér að taka mið af sjálfsákvörðunarrétti, persónufrelsi og mannlegri reisn einstaklingsins sem á í hlut.

Öryrkjabandalag Íslands gerir alvarlegar athugasemdir við lokasetningu í 2. mgr. og allar þær greinar í þessum reglum sem fjalla um forgangsröðun umsókna. Við viljum ekki láta forgangsraða mannréttindum, sérstaklega þegar fólk er í svo mikilli þjónustuþörf að það falli undir lög 38/2018. Réttast væri að fjármagn til þjónustunnar væri ákveðið með svipuðum hætti og fjárhagsaðstoð sveitarfélaga. Þannig ættu þessi mál að falla undir bundna liði því þjónusta sem þessi má ekki takmarkast við fjárhagsáætlun sveitarfélagsins, sjá almenna athugasemd nr. 5 frá Eftirlitsnefnd Sameinuðu þjóðanna.

Í 3. mgr. í c-lið er vísun í félagslegt tengslanet, en slíkt tengslanet má ekki verða til þess að lögbundin þjónusta skerðist. 

Eftirfarandi málsgrein er fagnað: „Þegar um er að ræða alvarleg veikindi skal stuðningur ætíð metinn, skipulagður og samhæfður með fagaðilum heimahjúkrunar í samræmi við þarfir umsækjanda.“

Lokamálsgrein þessarar greinar hljóðar svo: „Sé niðurstaða mats á stuðningsþörf sú að aðstæður umsækjanda séu með þeim hætti að ekki sé þörf á stuðningi samkvæmt reglum þessum ber að synja umsókninni.“ Það væri mögulega betra að hér kæmu inn upplýsingar um rétt til rökstuðnings, andmælaréttar og kæruréttar, sbr. síðari athugasemdir um að sameina kafla um umsókn og málsmeðferð.

7. gr.

Í fyrstu setningu segir að áður en stuðningur hefjist skuli liggja fyrir „stuðningsáætlun, áætlun máls og/eða einstaklingsbundin þjónustuáætlun“. Það væri gott að vera með skilgreiningar í byrjun reglnanna til að geta glöggvað sig á muninum á þessum skjölum til dæmis.

Í lok málsgreinarinnar segir: „Stuðningurinn skal ætíð byggja á skýrum markmiðum og koma skal fram hvernig árangur verði metinn reglulega.“ Sumt fatlað fólk er með mjög stöðugar stuðningsþarfir og því óþarfi að leggja það í mat oftar en þörf er á. Öryrkjabandalagið fagnar því að til standi að mæla árangur einnig út frá ánægju notenda með þjónustuna eins og fram kom á fundi okkar með forsvarsmönnum málasviðsins þann 16. mars 2021. Það er mikilvægt að „árangur“ túlkist bæði út frá gæðum og skilvirkni.

8. gr.

Sem fyrr segir er forgangsröðun á lögbundinni þjónustu mótmælt af hálfu Öryrkjabandalagsins. Skortur á fjármagni í fjárhagsáætlun sveitarfélagsins ætti aldrei að vera ástæða fyrir skort á þjónustu og því ættu beingreiðslur eða NPA samningar að vera í boði fyrir fólk á biðlistum. Sé svokölluð mannekla ástæða fyrir töfum á þjónustu verður að skoða hvernig hægt er að koma í veg fyrir slíkt.

Allar aðrar ástæður sem verða til þess að þurfi að forgangsraða þjónustu og setja fólk á biðlista ættu að vera teknar til skoðunar með því markmiði að útrýma þeim. Við getum ekki skrifað inn í reglurnar með svo afdráttarlausum hætti að það eigi að forgangsraða og búa til biðlista því þá verður það „normið“. Það er óásættanlegt þegar teflir um mannréttindi.

IV. kafli Framkvæmd

9. gr.

Óeðlilegt að taka gjald af fötluðu fólki fyrir þjónustu sem grundvallast á mannréttindum. Okkar mat er að í öllu falli ætti orðið „þrif“ ekki að koma fyrir sem gjaldskyld þjónusta eða að viðmiðið fyrir þá sem eru undanskyldir gjaldskyldu ætti að vera talsvert hærra (sbr. 3. skattþrep svo dæmi sé tekið eða að það sé max 2% af umframtekjum – annars er þetta hlutfallslegt högg fyrir launþegann sem um ræðir).

Á bls. 3 í minnisblaðinu með reglunum segir: „Þeir sem hafa tekjur umfram tekjur frá Tryggingastofnun ríkisins eða samsvarandi fjárhæð greiða aldrei hærri upphæð fyrir þjónustu en sem nemur 50% af umframtekjum.“ Af hverju er þetta þak ekki skilgreint í reglunum sjálfum?

Þetta hlutfall er sem fyrr segir allt of hátt að okkar mati og ætti að vera í mesta lagi 2%. Það er óásættanleg niðurstaða að stór hluti af lágum tekjum sem fatlað fólk gæti átt kost á að afla sér fari í það að greiða þjónustu sem væri annars endurgjaldslaus. Býr slík regla til öfugan hvata út frá atvinnuþátttöku og samfélagslegri virkni sem eru einmitt meðal þeirra markmiða sem reglur þessar hafa.

10. gr.

Í 2. mgr. segir: „Um kvöld og helgar er veittur stuðningur við nauðsynlegar athafnir daglegs lífs“. Ekki fæst séð að hægt sé að takmarka samfélagslega þátttöku fatlaðs fólk við virka daga og dagvinnutíma þegar það er að jafnaði í skóla eða vinnu, og þarf þá að hanga heima hjá sér um kvöld og um helgar.

Í 3. mgr. segir: „Almennt er stuðningur samkvæmt reglum þessum veittur í formi innlita eða stuttrar viðveru...“. Það samrýmist ekki þeim markmiðum reglnanna um að stuðningur sé veittur innan heimilis og utan og til þess að njóta samfélagslegrar þátttöku. Eðlilegt væri að starfsfólk sveitarfélags gæti fylgt notanda í leik og starfi eftir hans þörfum og markmiðum. 

11. gr.

Í upphafi greinarinnar segir: „Samþykkja skal stuðning til ákveðins tíma, í fyrsta skipti til þriggja mánaða en að þeim tíma liðnum skal endurmeta fyrirkomulagið með tilliti til framlengingar. Eigi sjaldnar en á 12 mánaða fresti skal árangur metinn, gerðar viðeigandi breytingar eða stuðningi lokið.“

það er óþarfi að meta á 12 mánaða fresti suma fatlaða einstaklinga sem eru með stöðugar og lanvarandi stuðningsþarfir. Þetta þarf að vera einstaklingsbundið. Það er sóun á fjármagni og tíma fólks að vera að meta eitthvað sem þarf ekki að meta. Hugsanlega getur matið verið á því formi að stutt skjáheimsókn þar sem notandi er spurður um fyrirkomulagið og hvort því þurfi að breyta.

Það þarf að tilgreina í reglunum að tryggt verði að aldrei verði þjónustuskerðing eða -rof, vegna þessa matskerfa.

Árangur er metinn í samvinnu við ráðgjafa samkvæmt greininni en ekki er fjallað um að meta árangur í samvinnu við notandann.

Hverjir eru hagsmunirnir/ástæðurnar fyrir því að hafa gildistíma? Það er eðlilegt að það sé heimild til þess að gildistíminn geti verið ótímabundinn, með möguleika á endurskoðunum og endurmati.

Af hverju fortakslaus 3ja mánaða regla í upphafi?

Hvernig er árangur metinn? Er það ánægja notandans eða hvernig metum við árangur í ljósi þess að hann er ekki lagður að jöfnu við markmiðin sbr. orðalagið „jafnframt skal koma fram hvort stuðningur hafi skilað þeim markmiðum sem sett voru í upphafi“.

Í hvaða tilvikum „lýkur stuðningi“ og hvað er gert við gögn sem myndast í þessum árangursskráningum?

2. mgr.
Hvers vegna er verið að gera breytilegan gildistíma á samþykki þegar það er alltaf hægt að breyta stuðningsþörfinni? Kallar þetta ekki á óþarflega mikla skriffinnsku/flækjustig?


Í lok síðasta málsliðar þyrfti að koma eitthvað á borð við: „fari sú endurskoðun ekki fram skal tryggja að ekki verði þjónusturof“.

V. kafli. Ýmis ákvæði

12. gr.

Greinin er frekar ruglingsleg í orðalagi. Talað er um „viðkomandi einstakling“ í upphafi en ekki er ljóst hvort þar er átt við notandann.

Það er eðlilegt að þjónustunotandi greiði allan kostnað fyrir sig af tómstundum, svo sem aðgangseyri, mat og þess háttar.

Hins vegar er óeðlilegt að þjónustunotandi leggi út fyrir kostnaði starfsfólks. Eðlilegra er að starfsfólk fái annað hvort inneignarkort eða leggi út sjálft og fái endurgreiðslur.

Dæmi eru um að starfsfólk týni kvittunum og þá lendir kostnaður á fatlaða einstaklingum sem er ekki ásættanlegt.

Þessi grein virðist auk þess ekki ganga upp. Við skiljum hana sem svo að þjónustunotandinn eigi að leggja út fyrir öllum kostnaði en svo fái starfsmaður endurgreitt. Hvernig getur það gengið upp út frá fjárhagslegum hagsmunum notandans? Þetta þarf að skoða betur.

13. gr.

Greinin kveður á um að að jafnaði skuli nota almenningssamgöngur þegar stuðningur er veittur utan heimilis. Hér er verið að búa til meginreglu sem getur falið í sér að fólk sé neytt til að nota almenningsamgöngur þó það eigi mögulega eigin bifreiðir, sem er ekki málefnalegt út frá sjónarmiðum fatlaðra. Hvaða þjóðfélagshópar myndu sætta sig við það að verða að nota almenningssamgöngur til að fara út í búð? Þetta er mjög einkennileg meginregla fyrir þá sem t.d. keyra sjálfir.

Auk þess má benda á að ferðaþjónusta fatlaðra er mjög takmarkandi fyrir notendur sem þurfa að reiða sig á hana, sérstaklega ef þeir vilja það ekki. Strætó er alls ekki 100% aðgengilegur og því er um að ræða íþyngjandi meginreglu fyrir fatlað fólk, sem lagt er til að verða tekin úr reglunum.

Snúist þessi meginregla um tryggingar eða annars konar flækjustig þarf að finna út úr því með öðrum hætti en að neyða notendur til að nota samgöngumáta sem hentar þeim mögulega alls ekki.

15. gr.

Spurning hvort greinin ætti ekki frekar að bera heitið „heimilisaðstæður“?

Bent er á að flest heimili geta ekki/mjög illa uppfyllt lög nr. 46/1980 að öllu leyti. Mögulega væri skynsamlegt að útfæra sérstakar reglur eða reglugerð um þetta.

Það mætti fjalla betur um „báðar hliðar“, til dæmis um að það sé óásættanlegt að senda starfsfólk inn á heimili sem notandi vill ekki að komi þangað.

Í 2. mgr. er fjallað um tiltekin tilfelli þar sem öryggi starfsfólks er ógnað en hvergi er fjallað um það þegar öryggi notenda er ógnað af starfsfólki. Þetta skýtur skökku við.

VI. kafli  Málsmeðferð

16. gr.

Hér mætti bæta við í lok greinarinnar: „Reglur þessar skal túlka notendum í vil“.
Þjónustukerfið á, með viðeigandi aðlögun, að sveigja sig að notendum - en ekki notendur að sveigja sig að kerfinu.

17. gr.

Athuga hvort það sé skýrara að sameina það sem fjallar um það sama. Ætti þessi grein t.d. heima í III. kafla frekar með öðrum greinum um umsókn og viðtal?

Það er bagalegt fyrir almennan borgara að hafa reglurnar á sitt hvorum staðnum í skjalinu. Gæti III. kafli ekki heitið: Umsóknir, mat og málsmeðferð?

Annars er þetta ansi mikil tvítekning og óþarflega langt og tyrfið. Þessi ábending snýst meðal annars um aðgengi. Manneskja sem þarf stoðþjónustu þarf að geta lesið þetta og skilið.

Í 2. mgr. segir: „Velferðarsvið Reykjavíkurborgar skal taka ákvörðun í máli svo fljótt sem unnt er og tryggja að mál sé nægjanlega upplýst áður en ákvörðun er tekin“. 

Af hverju erum við annars vegar með gagnaöflunartímafrest upp á 30 daga fyrir notendur og svo opið og loðið orðalag á borð við „svo fljótt sem unnt er“ þegar það kemur að sveitarfélaginu? (Þetta er trend sem þarf að vinna gegn og við viljum hjálpa Reykjavíkurborg að sigrast á þessu vandamáli