Umsögn ÖBÍ vegna endurskoðunar á reglum um NPA

Velferðaráð Kópavogsbæjar

Reykjavík, 8. apríl 2021

Efni: Umsögn Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ) vegna endurskoðunar á reglum um NPA

ÖBÍ fagnar því að Kópavogsbær endurskoði reglur sem varðar fatlað fólk og hvetur til þess að það sé ætíð gert með Samning Sameinuð þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, að leiðarljósi þannig að hagsmunir og réttindi fatlaðs fólks séu hafðir í forgrunni.

I.
Í hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf, sem NPA þjónusta er byggð á er gjarnan talað um „háin” fimm sem þurfa öll að vera uppfyllt til þess að þjónustan teljist uppfylla skilyrði um sjálfstætt lífs. Eitt af þessum „háum” fjallar um rétt notandans til að velja Hver vinnur fyrir hann. Með öðrum orðum skal aðstoðin skipulögð á forsendum notandans og undir verkstýringu og verkstjórn hans, sbr. 11 gr. laga nr. 38/2018. Einnig er hér vert að benda á skilgreiningu á NPA þjónustu sem finna má í 6. lið 1. mgr. 2. greinar sömu laga en hún er svohljóðandi:
6. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA): Aðstoð sem stjórnað er af notanda þjónustunnar með þeim hætti að hann skipuleggur aðstoðina, ákveður hvenær og hvar hún er veitt, velur aðstoðarfólk og hver annast umsýslu á grundvelli starfsleyfis þar að lútandi.

Í ljósi tilvísunar í NPA handbók í greinargerð með fyrirhugaðri breytingu Kópavogsbæjar er mikilvægt að árétta að sú tilvísun er í besta falli ónákvæm en í versta falli röng. Vísast hvað þetta varðar í Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sbr. 19. grein og skýringargögn með henni, sjá aðallega almenna athugasemd númer 5 sem fjallar með umfangsmiklum hætti um inntak réttarins til sjálfstæðs lífs. Þar er meðal annars tekið fram að sú skyldi hvíli á þjóðfélögum að valdefla fjölskyldumeðlimi til þess að þeir geti liðsinnt fötluðum aðstandendum sínum hvað varðar réttinn til sjálfstæðs lífs og samfélagslegrar þátttöku. Hægt er að kynna sér athugasemdina, ásamt öðrum sambærilegum athugasemdum, hér: https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/GC.aspx

II.
Hættan við það að fjölskyldumeðlimir sinni starfi aðstoðarfólks við fatlaðan einstakling er fyrst og fremst sú að þeir starfsmenn gætu beitt aðstöðu sinni til þess að grafa undan þeirri hugmyndafræði sem að ofan er rakin, með einhverjum hætti. Áhyggjur sveitarfélaga af þessum þætti eru því skiljanlegar.

Hins vegar er ágreiningur um það hversu langt eigi/megi ganga. Það eru fjölmörg dæmi um það að einstaklingar telji fjölskyldumeðlimi sína vera best til þess fallna að veita þeim sem besta þjónustu og treysta möguleika þeirra þannig til sjálfstæðs lífs. Einnig finnast dæmi um það að fjölskyldumeðlimir taki sjálfsákvörðunarvald af fötluðu fólki og hafi þannig hamlandi áhrif á rétt þess til sjálfstæðs lífs.

Hvorki í lögum um stuðning við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, né reglugerðum sem settar hafa verið á grundvelli þeirra, er að finna takmarkanir af því tagi sem hér er stungið upp á. Í ljósi athafnafrelsis og atvinnufrelsis er því rétt að varpa upp þeirri spurningu hvort takmarkanir á ráðningu fjölskyldumeðlima sem aðstoðarfólks hafi lagastoð.

Þá er óskýrt hvaðan viðmið um 25% hámarks starfshlutfall á fjölskyldumeðlim er fengið, auk þess er það mat umsagnargjafa að það hlutfall sé of lágt. Hér skal þó haldið til haga að það er mjög jákvætt að fötluð börn skuli ekki heyra undir þessar takmarkanir enda myndi slík takmörkun geta haft afar neikvæðar afleiðingar fyrir þann þjóðfélagshóp.

III.
Það kann þó að vera málefnalegt að skilyrða vinnu fjölskyldumeðlima svo lengi sem það er gert í því markmiði að tryggja að fatlaði einstaklingurinn sem um ræðir njóti sem best sinna réttinda. Til að mynda gæti talist eðlilegt að hver fjölskyldumeðlimur hafi ekki meira en 100% starfshlutfalli og að umsýsla sé í höndum þriðja aðila. Auk þess er skynsamlegt að Kópavogsbær og/eða umsýsluaðili sem er þriðji aðili fylgist með og tryggi að það sé sannarlega vilji notandans sem grundvallar slíkar ráðningar. Þá er einnig eðlilegt að sveitarfélagið sé í reglulegu sambandi við notendur, til þess að athuga hvort þjónustan sé að virka með sem uppbyggilegustum hætti. Til dæmis með reglulegum viðtölum þar sem spjallað er um ánægju með þjónustuna og hvað mætti betur fara. Mikilvæg er að viðkomandi starfsmaður sveitarfélags sýni jákvætt viðmót.

Notendur ættu að upplifa að hagsmunir þeirra annars vegar og sveitarfélagsins hins vegar fari saman, hvað þetta varðar.

Ekkert um okkar, án okkar!

Þuríður Harpa Sigurðardóttir
formaður ÖBÍ