ÖBÍ réttindasamtök fagnar framlagðri aðgerðaáætlun heilbrigðisráðuneytisins um þjónustu við einstaklinga með heilabilun 2026–2030. Að mati ÖBÍ er áætlunin vel uppbyggð, markviss og felur í sér mikilvæg skref til að bæta þjónustu við heilabilaða, snemmtæka greiningu, aukinn stuðning við aðstandendur og fjölgun dagþjálfunar- og hvíldarúrræða.
ÖBÍ telur að aðgerðaráætlunin þurfi að innifela frekari aðgerðir til að mæta þörfum fjölbreytts hóps fatlaðs fólks, þ.m.t. heilabilaðra varðandi aðgengi, réttindi fatlaðs fólks og heildstæðari nálgun í þjónustu.
1.
Réttindamiðuð nálgun og staða einstaklinga
Að mati ÖBÍ er aðgerðaráætlunin mjög þjónustu- og kerfismiðuð. Samræma þarf áætlunina þeim skuldbindingum sem Ísland hefur gengist líkt og lög um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SFFR), nr. 80/2025, hvað varðar sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga, réttinn til virkrar þátttöku í samfélaginu og einstaklingsmiðaðri þjónustu sem tekur, mið af vilja og þörfum hvers og eins.
2.
Forvarnir – tækifæri
Í fyrsta kafla aðgerðaráætlunarinnar er gerð grein fyrir 14 þáttum sem geta orsakað heilabilun. Þessir þættir eru lífsstíls, umhverfis- og félagslegir þættir sem einstaklingar og samfélög geta haft áhrif á til að minnka líkur á þróun heilabilunar.
Einn áhrifaþáttur á þróun heilabilunar er heyrnarskerðing og hefur verið metinn einn stærsti áhættuþátturinn. Að mati ÖBÍ er heyrnarskerðing áhrifaþáttur sem hægt er að bregðast við með tiltölulega einföldum hætti eins og með bættu aðgengi að heyrnarmælingum og heyrnartækjum óháð aldri. Í því ljósi hefði mátt bæta við í aðgerðaráætluninni aðgerðir eins og skimun fyrir heyrnarskerðingu í grunnskólum. Aukið aðgengi að heyrnartækjum er mikilvæg forvörn, getur stuðlað að bættum lífsgæðum einstaklinga og dregið úr framtíðarkostnaði heilbrigðis- og velferðarkerfisins.
3.
Aðgengi – þörf fyrir víðari skilgreiningu
Í aðgerðaráætluninni er lögð áhersla á aukna þjónustu og úrræði. Á móti er aðgengi ekki skilgreint sem sjálfstætt og mælanlegt markmið. ÖBÍ telur nauðsynlegt að skilgreina aðgengi í víðum skilningi út frá líkamlegu aðgengi (s.s. húsnæði, samgöngur), vitsmunalegu aðgengi (auðskiljanlegar upplýsingar) og raunverulegu aðgengi að þjónustu (biðtími, staðsetning o.fl.).
4.
Samþætting þjónustu og fjölþætt fötlun
Í aðgerðaráætluninni vantar aðgerðir varðandi samþætta þjónustu einstaklinga með fjölþætta fötlun sem á við um einstaklinga með heilabilun, sem eru með aðrar skerðingar samhliða, svo sem hreyfihömlun eða skerta skynjun.
5.
Samþættari þjónusta
ÖBÍ fagnar því að í aðgerðaráætluninni á einstaklingur sem greinist með heilabilun að fá tengilið innan heilsugæslunnar (liður 2.5), virða þarf sjálfsákvörðunarrétt einstaklingsins í þessum efnum og uppfræða og jafnframt leiðbeina um réttindi og skyldur.. Þetta mun leiða til þess að þjónustan verður markvissari og samfelldari fyrir þennan hóp og aðstandendur þeirra.
6.
Fólk tapi ekki réttindum við að fara í annað þjónustuúrræði
ÖBÍ fagnar því sem á að vera sjálfsagt mál, að gert er ráð fyrir því að einstaklingar sem fara í hvíldarinnlögn geti haldið áfram að sækja þá dagþjálfun eða virkni sem þeir taka þátt í dags daglega (liður 3.10). Þetta er mjög mikilvægt fyrir einstaklinginn sjálfan og fyrir aðstandendur.
7.
Fleiri hjálpartæki og tæknilausnir
Að mati ÖBÍ vantar meiri umfjöllun í aðgerðaáætluninni um hjálpartæki og tæknilausnir sem styðja einstaklinga með heilabilun til að búa lengur heima. Þar má nefna hjálpartæki sem styðja við tímaskyn, dagsetningar, dagskipulag, lyfjatöku, öryggi og sjálfstæði í daglegu lífi. Slíkar lausnir geta aukið lífsgæði viðkomandi, dregið úr álagi á aðstandendur og gert þeim kleift að búa sem lengst í eigin húsnæði.
8.
Jafnt aðgengi
Í aðgerðaráætluninni á að greina þörf fyrir heilabilaða á landsbyggðinni. Að mati ÖBÍ er mikilvægt að tryggja jafnt aðgengi að þessari mikilvægu þjónustu óháð búsetu.
Aðgerðaáætlunin er mikilvægt og jákvætt skref í þróun þjónustu við einstaklinga með heilabilun. Í aðgerðaáætluninni er mikilvægt að tryggja að hún auki framboð þjónustu, bæti aðgengi, auki sjálfstæði og virkri þátttöku einstaklinga með heilabilun í samfélaginu.
Ekkert um okkur án okkar!
Alma Ýr Ingólfsdóttir
formaður ÖBÍ réttindasamtaka
Gunnar Alexander Ólafsson
hagfræðingur ÖBÍ réttindasamtaka
Drög að aðgerðaáætlun um þjónustu við einstaklinga með heilabilun fyrir árin 2026-2030
Mál nr. S-98/2026. Heilbrigðisráðuneytið.
Umsögn ÖBÍ, 29. júní 2026
