Blóðskilunarvél fyrir fólk með nýrnabilun / AdobeStock
ÖBÍ réttindasamtök hafa til umsagnar tillögu til þingsályktunar um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2027–2031.
ÖBÍ vill koma á framfæri eftirfarandi athugasemdum, en samtökin telja þingsályktunartillöguna mikilvæga til að auka og tryggja aðgengi fólks með sjaldgæfa sjúkdóma að heilbrigðis- og félagsþjónustu ásamt því að tryggja og bæta þjónustuna.
Landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma byggir á þeirri framtíðarsýn að allir sjúkratryggðir með sjaldgæfa sjúkdóma njóti jafns aðgengis að viðeigandi greiningu, meðferð og stuðningsúrræðum. Áætlunin byggist á heildstæðri og samhæfðri nálgun sem tekur mið af eftirfarandi meginreglum:
1.
Mannréttindi og sjálfsákvörðunarréttur
Einstaklingar fá þjónustu við hæfi sem virðir rétt þeirra og val.
2.
Samhæfð þjónusta
Heilbrigðis-, félags- og skólaþjónusta vinna saman að lausnum sem tryggja bestu mögulegu lífsgæði.
3.
Jafnt aðgengi
Allir með sjaldgjæfa sjúkdóma skulu hafa aðgengi að nauðsynlegri þjónustu, hjálpartækjum og lyfjum óháð efnahag eða búsetu.
4.
Alþjóðlegt samstarf og nýsköpun
Ísland taki þátt í alþjóðlegri þekkingaröflun, nýti nýjustu tækni og tryggi aðgengi að rannsóknum og nýjum meðferðum.
ÖBÍ telur landsáætlunina með skilgreindum aðgerðum mjög góðan vegvísi um hvernig eigi að takast á við áskoranir í tilteknu málefni. ÖBÍ leggur mikla áherslu á að tryggð verið viðeigandi fræðsla til sjúklinga og aðstandenda varðandi sjaldgæfa sjúkdóma og um nýburaskimun og greiningu á erfðasjúkdómum. Aftur á móti nær slík landsáætlun ekki markmiði sínu né tilgangi ef fjármagn til að hrinda aðgerðum í framkvæmd fylgir ekki. Að því sögðu fagnar ÖBÍ framlagðri þingsályktunartillögu og treystir því að fjármagn til hennar verði tryggð verði hún samþykkt.
Ekkert um okkur án okkar!
Alma Ýr Ingólfsdóttir
formaður ÖBÍ réttindasamtaka
Gunnar Alexander Ólafsson
hagfræðingur ÖBÍ
Landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2027–2031
132. mál, þingsályktunartillaga.
Umsögn ÖBÍ, 9. október 2026
Umsögnin er sú sama og send var þegar þingsályktunin var lögð fram á síðasta þingi: Landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026–2030 – ÖBI
