Tillaga til þingsályktunar um stefnu og aðgerðaáætlun gegn fátækt barna

ÖBÍ réttindasamtök fagna því að lögð sé fram heildstæð stefna og aðgerðaáætlun sem hefur það markmið að draga úr fátækt barna og efla jöfn tækifæri þeirra til þátttöku, náms og þroska.

ÖBÍ leggur í umsögn þessari áherslu á stöðu fjölskyldna þar sem foreldri er fatlað og/eða þar sem barn er fatlað eða langveikt. Jákvætt er að í greinargerðinni með stefnunni sé viðurkennt að fötluð börn geti verið í aukinni hættu á að búa við fátækt, m.a. vegna viðbótarkostnaðar og aðstæðna sem geta dregið úr möguleikum foreldra til atvinnuþátttöku og tekjuöflunar.

Þá er jákvætt að vísað sé til samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem hefur lagagildi hér á landi. Í 7. gr. samningsins er aðildarríkjum skylt að gera ráðstafanir til þess að tryggja að fötluð börn fái notið allra mannréttinda og grundvallarfrelsis til fulls og jafns við önnur börn. Þessi viðurkenning skilar sér þó ekki nægilega skýrt inn í aðgerðaáætlunina. Engin aðgerðanna beinist sérstaklega að fötluðum börnum eða fjölskyldum þeirra og fötlun kemur ekki fram í mælikvörðum. Hætta er því á að sérstaða hópsins verði ósýnileg við framkvæmd, fjármögnun og mat á árangri aðgerðanna.

Fjárhagsstaða og aukakostnaður vegna fötlunar

Við mat á fátækt meðal fatlaðra barna er ekki nægilegt að líta eingöngu til ráðstöfunartekna fjölskyldunnar. Fátækt birtist ekki aðeins sem tekjuskortur heldur einnig sem skert aðgengi að þjónustu, félagslegri þátttöku og tækifærum til náms og þroska. Fjölskyldur fatlaðra barna bera oft verulegan viðbótarkostnað vegna heilbrigðisþjónustu, lyfja, hjálpartækja, sérfæðis, ferða, gæslu og þjónustu sem hið opinbera veitir ekki eða bið er eftir. Umönnunarþarfir barns geta jafnframt dregið úr atvinnuþátttöku og þar með tekjuöryggi fjölskyldunnar. Þessi kostnaður endurspeglast sjaldnast í hefðbundnum mælikvörðum um lágtekjur eða fátækt.

ÖBÍ leggur til að í aðgerð 1 um greiningu á opinberum fjárhagslegum stuðningi verði sérstaklega skoðuð staða fjölskyldna fatlaðra barna, viðbótarkostnaður vegna fötlunar, tekjutap foreldra vegna umönnunar og samspil greiðslna, skerðinga og þjónustukerfa. Jafnframt þarf að tryggja að slíkur kostnaður verði hluti af kortlagningu framfærslukostnaðar samkvæmt aðgerð 12.

Í greinargerð stefnunnar er réttilega bent á að barnabætur séu meðal áhrifamestu úrræða stjórnvalda til að vinna gegn fátækt barna. ÖBÍ telur því áhyggjuefni að samkvæmt frumvarpi til fjárlaga fyrir árið 2027 er gert ráð fyrir að fjárheimild til barnabóta verði áfram 21 milljarður króna, óbreytt frá gildandi fjárlögum, og að útreikningsreglur og viðmiðunarfjárhæðir verði framlengdar óbreyttar um eitt ár. Þegar tekið er tillit til verðlagsþróunar felur það í sér raunlækkun barnabóta. Það samræmist illa markmiði stefnunnar um að styrkja fjárhag tekjulágra barnafjölskyldna. ÖBÍ leggur því áherslu á að fjárhæðir barnabóta, tekjumörk og skerðingarmörk verði að lágmarki verðtryggð og endurskoðuð með það að markmiði að efla stuðning við fjölskyldur sem búa við fátækt.

Sérstaklega þarf að huga að stöðu fjölskyldna á landsbyggðinni þar sem ferða- og samgöngukostnaður vegna sérfræðiþjónustu og annarrar nauðsynlegrar þjónustu getur verið verulegur. Þessi kostnaður getur verið sérstaklega þungur fyrir fjölskyldur fatlaðra og langveikra. Stjórnvöld þurfa að gæta þess að innleiða ekki breytingar eða hækkanir sem auka enn frekar byrði þessara fjölskyldna. Í því sambandi vekur ÖBÍ athygli á áformum um 15,9% hækkun kílómetragjalds samkvæmt fjárlagafrumvarpi 2027 sem getur haft veruleg áhrif á fjölskyldur sem þurfa að ferðast reglulega vegna þjónustu, meðferðar og þjálfunar barna.

» Kílómetragjald á um­önnun – Vísir – 16. september 2026

Aðgengi að grunnþjónustu og þátttaka

Í aðgerð 4 er gert ráð fyrir kortlagningu á kostnaði sem hamlar aðgengi barna að grunnþjónustu. ÖBÍ telur þó að kortlagning kostnaðar og hindrana verði að taka til fleiri þátta en beinnar gjaldtöku.

Fyrir fjölskyldur fatlaðra barna felast hindranir þó ekki eingöngu í beinum gjöldum. Biðlistar, skortur á þjónustu, ófullnægjandi mönnun, samgöngur, skortur á hjálpartækjum og mismunandi þjónusta eftir sveitarfélögum geta einnig leitt til kostnaðar og útilokunar. Kortlagningin þarf því sérstaklega að ná til aðgengis barna að heilbrigðisþjónustu, endurhæfingu, stoðþjónustu, hjálpartækjum, túlka- og samskiptaþjónustu, akstursþjónustu og annarri nauðsynlegri þjónustu. Einnig þarf að meta þann kostnað sem færist yfir á fjölskyldur vegna biðlista eða skorts á opinberri þjónustu.

Aðgerðir 5–8 miða að því að draga úr fjárhagslegum hindrunum í frístunda- og skólastarfi. Til þess að fötluð börn geti tekið þátt til jafns við önnur börn þarf þó einnig að tryggja viðeigandi aðlögun, stuðningsaðila, næga mönnun, ferðaþjónustu og aðgengilegan búnað.

Mælikvarðar um þátttöku þurfa að vera sundurgreindir eftir fötlun og algild hönnun og aðgengi að vera skýr skilyrði fyrir styrkveitingum úr fyrirhuguðum hvata- og nýsköpunarsjóði. Það er ekki nægilegt að starf sé fjárhagslega aðgengilegt ef barn getur ekki tekið þátt vegna skorts á stuðningi eða aðgengi.

Réttindaráðgjöf og samráð

ÖBÍ styður aðgerð 9 um bætt aðgengi að ráðgjöf um réttindi og stuðning. Fjölskyldur fatlaðra barna þurfa oft að sækja þjónustu og greiðslur til margra stofnana og kerfið getur verið flókið og óaðgengilegt. Ekki ætti aðeins að mæla hvort verklag hafi verið innleitt heldur einnig hvort fjölskyldur fái þann stuðning sem þær eiga rétt á, hversu lengi þær bíða og hvort upplýsingar og ráðgjöf séu aðgengilegar öllum.

Í aðgerð 10 er gert ráð fyrir samráðshópi foreldra og forsjáraðila með reynslu af fátækt. Tryggja þarf þátttöku foreldra fatlaðra barna og fatlaðra foreldra, auk þess sem fötluð börn og ungmenni þurfa að fá að koma eigin sjónarmiðum á framfæri með aðgengilegum hætti. Veita þarf viðeigandi aðstoð og greiða kostnað vegna þátttöku svo efnahagur eða stuðningsþarfir útiloki ekki fólk frá samráði.

Skilgreiningar, mælingar og framkvæmd

Við mótun opinberrar skilgreiningar á fátækt barna samkvæmt aðgerð 11 þarf að líta lengra en til tekna heimilisins. Skilgreiningin þarf einnig að taka tillit til efnislegs skorts, viðbótarkostnaðar vegna fötlunar, aðgengis að þjónustu, félagslegrar þátttöku og tekjutaps foreldra vegna umönnunar.

Öll gögn, markmið og árangursmælikvarðar stefnunnar þurfa að vera sundurgreind eftir fötlun barns og fötlun foreldris. Jafnframt þarf að skoða samspil fötlunar við aðra áhættuþætti fyrir fátækt, svo sem fjölskyldugerð, uppruna, húsnæðisstöðu og lágar tekjur. Þá er mikilvægt að huga að fjölskyldum fatlaðra barna sem eiga fatlað foreldri. Í greinargerð með tillögunni er á nokkrum stöðum vísað í niðurstöður könnunar Vörðu rannsóknastofnunar meðal félagsfólks í aðildarfélögum ASÍ og BSRB. Í könnun sem Varða rannsóknastofnun gerði í október 2023 fyrir ÖBÍ um stöðu fatlaðs fólks á Íslandi koma m.a. fram mjög sláandi niðurstöður um fjárhagsstöðu foreldra með örorku og á það sérstaklega við einstæða foreldra í þeim hópi.

Fjölmargar aðgerðir tillögunnar fela fyrst og fremst í sér kortlagningu, greiningu eða tillögugerð og er þá gert ráð fyrir að þeirri vinnu ljúki á næstu árum og jafnvel ekki fyrr en árið 2031. Slík vinna er mikilvæg en leiðir ekki ein og sér til bættra lífskjara barna á meðan beðið er eftir að aðgerðir komist til framkvæmda. Aðgerðunum þurfa að fylgja skýr ábyrgð, fjármögnun, tímasett framkvæmd og mælanleg markmið um raunverulegar úrbætur.

ÖBÍ leggur því til að staða fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra verði sérstaklega tilgreind í viðeigandi aðgerðum og að viðbótarkostnaður og tekjutap vegna fötlunar verði hluti af skilgreiningum og mælingum á fátækt þar sem það á við. Jafnframt verði tryggð virk þátttaka hagsmunasamtaka fatlaðs fólks við innleiðingu og eftirfylgni stefnunnar.

Ekkert um okkur án okkar.

Alma Ýr Ingólfsdóttir
formaður ÖBÍ

Andrea Valgeirsdóttir
lögfræðingur ÖBÍ

Sigríður Hanna Ingólfsdóttir
félagsráðgjafi ÖBÍ

Þórdís Bjarnleifsdóttir
félagsráðgjafi ÖBÍ

Tillaga til þingsályktunar um stefnu og aðgerðaáætlun gegn fátækt barna | Mál: S-178/2026
Mennta- og barnamálaráðuneytið | Samráðsgátt stjórnvalda | Umsögn ÖBÍ, 2. október 2026